Harvinaissairauksien yksikkö

 Tehtävänämme on organisoida harvinaissairauksien hoitoa siten, että se on mahdollisimman kattavaa ja tasalaatuista koko HUSin alueella. 

Harvinaissairautta sairastavia potilaita hoidetaan HUSissa eri sairaaloissa, erikoisaloilla ja yksiköissä. Autamme tarvittaessa lapsi- ja aikuispotilaiden oikean hoitopaikan ja -tahon selvittämisessä. Yksiköllämme ei ole omaa vastaanottotoimintaa. 

Jos potilaalla on hyvin harvinaisia oire- tai löydöskokonaisuuksia ilman diagnoosia ja jos kyseessä ei vaikuttaisi olevan puhtaasti toiminnallinen oirekokonaisuus, voi yksikköämme konsultoida. Arvioimme lähetteen ja ohjaamme sen parhaiten oirekuvaan sopivalle asiantuntijallemme.

Teemme yhteistyötä muiden yliopistosairaaloiden, EU-tason harvinaissairauksien osaamisverkostojen sekä potilasjärjestöjen kanssa. Keskeisiä yhteistyötahojamme ovat myös sosiaali- ja terveysministeriön kansallinen harvinaisten sairauksien työryhmä, Kela sekä kuntien sosiaalitoimet. 

Edistämme harvinaissairauksien tutkimusta ja koulutusta sekä uusien diagnostiikkamenetelmien käyttöönottoa.