Kesä 2016. Kesäloma oli parhaimmillaan. Poikaystävä ja kaupunki houkuttivat 16-vuotiasta Vilma Parkkosta kesämökkiä enemmän ja hän oli saanut äidiltään luvan jäädä kotiin mökkireissun sijaan.

Vilmalla oli ollut outoja oireita jo pari viikkoa: näkö saattoi muuttua yhtäkkiä, ja silmissä näkyi hetkittäin vain valkoista valoa. Korvissakin humisi ja vinkui aika ajoin. Shortsien paljastamiin jalkoihin oli ilmestynyt punaisia läiskiä ja mustelmia, mutta niin voi kesän melskeissä toki käydä.

Eräänä loma-aamuna Vilma heräsi pää päärynän muotoisena. Kaula oli turvonnut yön aikana muodottomaksi, joten oli pakko lähteä käymään lääkärissä. Poikaystävä tuli mukaan.

Terveyskeskuksessa lääkäri tutki Vilman ja mittasi hemoglobiinin. Arvo oli niin pieni, ettei mittari pystynyt näyttämään sitä. Lääkäri totesi, että oireiden kirjo on sen verran vakava ja moninainen, että Vilma täytyy lähettää tarkempiin tutkimuksiin HUSin Peijaksen sairaalaan.

Illalla sairaalassa tiedettiin jo, mikä Vilmaa vaivaa: akuutti lymfaattinen leukemia (ALL) eli verisyöpä. Hemoglobiini oli noin 40, kun anemian alaraja naisilla on 117. Kaulan turvotus johtui turvonneista imusolmukkeista, kun Vilman keho hyökkäsi itseään vastaan.

”Aamulla lähdin käymään terveyskeskuksessa poikaystävän kanssa, illalla sain kuulla, että minulla on syöpä. Äiti ajoi samana iltana mökiltä sairaalaan”, Vilma kertaa dramaattisen päivän tapahtumia reilu kymmenen vuotta myöhemmin.

Sytostaatit pitivät syövän loitolla vain hetken

Akuutti leukemia on nopeasti etenevä ja vakava syöpäsairaus, jossa pahanlaatuiset leukemiasolut vievät luuytimessä tilaa normaalien verisolujen muodostumiselta. Siksi se aiheuttaa anemiaa ja ihmistä normaalisti erilaisilta sairauksilta suojaavien valkosolujen vähenemistä.

Tyypillisiä oireita akuutissa leukemiassa ovat väsymys, yleinen heikko vointi ja esimerkiksi mustelmat, kuten Vilmallakin.

”Jälkeenpäin ajateltuna vointini oli heikentynyt ja olin ollut normaalia väsyneempi ennen lääkärireissua, mutta en osannut ajatella mitään vakavaa. 16-vuotiaana ensimmäinen ajatus ei ole syöpä. Onneksi poikaystävä oli mukana sairaalassa. Hän osasi kysyä kysymyksiä, kun itse olin niin shokissa.”

Hoidon suunnittelu aloitettiin heti seuraavana päivänä HUSin Meilahden kolmiosairaalan hematologian osastolla, jonne Vilma oli siirretty Peijaksesta. Sytostaattilääkitys aloitettiin saman tien diagnoosin varmistuttua.

Elämään tuli uusi rytmi sytostaattien mukana: viikko sairaalassa, kolme kotona. Käytännössä Vilma oli sairaalassa enemmänkin, sillä sairaus ja rankka lääkitys aiheuttivat monenlaisia ongelmia.

Lopulta sytostaattihoito keskeytyi harvinaiseen sivuvaikutukseen, kun Vilman pikkuaivot turposivat ja hän heräsi halvaantuneena. Viimeinen sytostaattikierros jäi sen myötä välistä ja ylläpitoa jatkettiin tablettihoitona.

Vilma ehti olla terveenä vain muutaman kuukauden, kun sairaus uusi jo seuraavana kesänä.

”Minulla oli takaraivossa tieto, että se on uusiutunut. Muistan sen vihlovan tunteen, kun luuydin kasvattaa syöpäsoluja. Sitä oli alkanut tulla taas. En vain halunnut hyväksyä ja myöntää asiaa.”

Pikkusiskon rippijuhlat oli tulossa ja Vilma oli päättänyt, että hän haluaa osallistua niihin. Lääkärit suostuivat ja uusi hoitokierros aloitettiin juhlia seuraavana päivänä.

Mistä löytää sopiva luovuttaja kantasolusiirtoon?

Jo siinä vaiheessa oli selvää, että parantuakseen Vilma tarvitsee kantasolusiirron. Siirrossa sairastuneen henkilön oma luuydin tuhotaan ja tilalle siirretään uusia, terveitä soluja. Kaikki leukemiapotilaat eivät tarvitse kantasolusiirtoa, vaan sytostaattihoito riittää. Siirtoa ei myöskään voida tehdä kaikille leukemiapotilaille. Se edellyttää sopivan luovuttajan löytymistä joko lähisukulaisista tai vapaaehtoisten luovuttajien kantasolurekisteristä.

Vilmalle etsittiin luovuttajaa parin, kolmen kuukauden ajan kansainvälisestä kantasolurekisteristä tuloksetta. Myös tuolloin 12– ja 15–vuotiaat pikkusiskot, isä ja äiti oli testattu luovuttamisen varalta. Nuorempi sisko olisi sopinut muutoin luovuttajaksi, mutta nuori ikä oli esteenä. Viimeisimpänä odotettiin isän sopivuutta.

”Jos isä ei olisi käynyt, ei olisi ollut ketään, joka voi luovuttaa. Tiesin, että se on se viimeinen vaihtoehto. Olin 17–vuotias, joten tiedon odottaminen oli kaikista vaikeinta aikaa sairaudesta”, Vilma kertoo.

Testien mukaan isä oli 50 prosenttisesti sopiva luovuttaja. Ennen tavoitteena on ollut 100 prosenttinen sopivuus, mutta juuri paria vuotta aiemmin oli tullut käyttöön sellainen kantasoluhoitomuoto, jossa soluja pystyttiin hyödyntämään myös pienemmällä vastaavuudella.

Kantasolusiirto tehtiin vuodenvaihteessa 2017–2018. Vilman oli tarkoitus olla sairaalassa noin kuukausi, mutta sairaala-aika venähti lopulta kolmeen ja puoleen kuukauteen. Suurin pelko kantasolusiirrossa on yleensä se, miten elimistö ottaa uudet solut vastaan ja alkaako se hylkiä niitä. Vilman tapauksessa näin ei onneksi tapahtunut, mutta muita vastoinkäymisiä oli riittämiin.

”Kehoni keräsi esimerkiksi valtavat määrät nestettä. Yhden vuorokauden aikana sitä saattoi kertyä jopa 20 kiloa. En voinut kävellä, koska jalat eivät kestäneet. Lisäksi minulla oli vaarallisia verenmyrkytyksiä ja sieni-infektioita, joiden vuoksi kaulassa olevaa keskuslaskimokatetria piti vaihtaa monta kertaa viikossa.”

Kantasolusiirto ja siitä toipuminen vaatii tiukkaa eristystä sairaalassa, sillä hoidossa kehon oma immuunipuolustus tuhoutuu täysin. Ennen kuin se palautuu, on potilaan oltava suojassa mahdollisilta taudinaiheuttajilta.

Läheiset voivat vierailla osastolla, ja Vilman vanhemmat kävivätkin kylässä ahkerasti. Sen sijaan pikkusiskoja ei päästetty Vilman huoneeseen, koska koululaisilla on usein erinäisiä viruksia ja bakteereja tuliaisinaan luokista ja välitunneilta. Vanhemmat halusivat myös suojella pienempiä sisaruksia.

Maaliskuussa 2018 Vilma pääsi viimein kotiin. Muistoja sairaala-ajasta ei juuri ole, sen verran rankka kokemus se oli fyysisesti ja psyykkisesti. Lääkitys oli myös kova.

”Sinänsä sairaala-ajat ovat olleet minulle suhteellisen helppoja. Kolme ja puoli kuukautta samassa huoneessa voi kuulostaa pitkältä ajalta, mutta lääkityksen vuoksi en suoraan sanottuna ollut kovinkaan tietoisessa tilassa. Muistot siitä ajasta perustuvat pitkälti isän kertomaan.”

Kun kipu pakotti kotiin ja vei ajatuskyvyn

Keittiöstä kuuluu rapinaa. Asialla ovat Vilman kaksi kania, Myy ja Viuhti. Niille on rakennettu keittiön nurkkaukseen oma valtakuntansa. Vilman kotona ollessa “kämppikset” saavat tosin vilistää vapaana asunnossa. Kanit ovat olleet tärkeitä seuralaisia, kun kivut ja sairauden taakka ovat pakottaneet välillä neljän seinän sisälle pitkiksikin ajoiksi.

Syövän lisäksi Vilma on kärsinyt kovista kivuista lähes koko sairauden ajan. Ensimmäiset kivut jaloissa alkoivat jo sairaala-aikana, mutta tuolloin kivun syytä ei heti tunnistettu. Lopulta syyksi paljastui toisen tutkimuksen yhteydessä löydetyt laajat luukuoliot jaloissa.

”Huusin tuskaani öisin ja anelin lääkkeitä, niin kipeät jalat olivat. Magneettikuvauksissa paljastui, että toisessa lonkassa ja molemmissa polvissa oli nestettä luun sisällä.”

Tällä hetkellä Vilmalla on osteoporoosia, nivelrikkoa, rustovauriota ja luukuoliota jaloissa. Niiden vuoksi hän elänyt kroonisen kivun kanssa kahdeksan vuotta. Se on vaatinut kovaa lääkitystä ja lääkityksen tarkkaa säätämistä, sillä lääkkeet sisältävät riippuvuutta aiheuttavia opiaatteja. Vahva lääkitys on puolestaan tuonut mukanaan aivosumua ja väsymystä.

Tällä hetkellä Vilma on kuitenkin jälleen aktiivinen nuori ihminen. Vointi on nyt sen verran hyvä, että hän tekee kolme kertaa viikossa töitä pari tuntia kerrallaan ja auttaa 95-vuotiasta pariskuntaa kotihommissa, kuten siivouksessa ja kokkauksessa. Pelataanpa välillä korttiakin.

Asiakkaista on tullut vuosien varrella niin läheisiä, että Vilma vertaa heitä isovanhempiin. Työ on mieluista ja antaa sisältöä elämään, vaikka aktiiviset päivät tuntuvat edelleen kehossa.

”Jos olen ollut vaikka kavereiden kanssa kaupungilla tai päivän koulussa ja töissä, tunnen sen kyllä illalla. Toisaalta osaan jo ennakoida kipua ja tiedän säästää tujuimmat lääkkeet niihin hetkiin, kun sitä tarvitaan.”

Kadonnut nuoruus ja uusi alku

Vilman kipuja on hoidettu HUSin kivunhoidon vastaanotolla, mutta hoitosuhde loppui keväällä 2025 ja hoito siirrettiin terveyskeskuksen puolelle. Omalääkäri on onneksi kivun ammattilainen, joten lääkitystä on pystytty säätämään voinnin mukaan ja vähentämään suunnitelmallisesti.

”Vahvan lääkityksen aikana tuntui, että ajatukset olivat kuin koiran ajatuksia ja elämä robottimaista. 3–4 vuotta sitten huomasin pitkästä aikaa taksissa istuessani, että päässäni oli oikeita ajatuksia! Olin ollut edelliset viisi vuotta opiaattisumussa. Aloin herätä horroksesta ja miettiä, mitä haluan elämältäni.”

Tällä hetkellä Vilma syö voimakkuudeltaan jopa 40 kertaa pienempää kipulääkevahvuutta kuin pahimpina aikoina. Lääkityksen vähentäminen on auttanut siinä, että hän on pystynyt jatkamaan myös kesken jääneitä lukio-opintojaan. Tällä hetkellä kursseja on pari jaksossa.

Tavoitteena on valmistua ylioppilaaksi vuonna 2027. Sen jälkeen unelma olisi jatkaa opintoja yliopistossa valtiotieteellisessä tiedekunnassa. Etenkin politiikka ja toimittajan työt kiinnostavat.

Vilma kertoo mieltäneensä itsensä pitkään yhä 17–vuotiaaksi, sillä sairaus iski juuri uuden elämän kynnyksellä lukion alussa. Kun muut menivät menojaan, Vilma sairasti. Nyt 26–vuotiaana omaan ikään on joutunut totuttelemaan uudestaan.

”Tuntui, että elämä alkoi uudestaan siitä, mihin se pysähtyi. Nyt olen kuitenkin hyväksynyt sen, että 10 vuotta meni ikään kuin hukkaan. Isä muistuttaa aina, että olen yhä nuori ja voin tehdä mitä vain. Sitä on ollut hankala hyväksyä, että pikkusiskot valmistuvat ylioppilaaksi ennen kuin minä”, Vilma naurahtaa.

Elämä kodin ulkopuolella auttaa jaksamaan, vaikka se välillä verottaakin fyysisesti. Töissä, koulussa ja muissa riennoissa ajatukset ovat muualla kuin kivussa. Nyt katse onkin tiukasti tulevaisuudessa.

”Kun teimme uutta sairaseläkehakemusta, lääkäri kysyi, että onko tavoite mennä vielä joskus töihin tai opiskelemaan. Muutama vuosi sitten epäilin, pystynkö siihen, mutta nyt ajatus on ehdottomasti kyllä. Vaikka jalat ovat edelleen huonot, olen edennyt elämässä lohduttomista lähtökohdista huolimatta.”

Alkuvuosi 2011 oli ollut Sirpa Halmelalle keuhkojen kanssa hankala. Liikkuminen oli vaikeaa, yskä ja astma olivat vaivanneet jo pitkään ja nyt riesaksi oli tullut toistuva keuhkokuume. Antibioottikuureja kului, mutta mikään niistä ei auttanut.

Työterveyslääkäri määräsi tuolloin 55-vuotiaan Halmelan keuhkokuviin. Kuvat herättivät keuhkolääkärin epäilyksen muustakin kuin keuhkokuumeesta, ja Sirpa sai lähetteen HUSiin Meilahden tornisairaalaan.

Diagnoosi tuli nopeasti: keuhkofibroosi. Se oli Sirpalle suuri shokki.

“En edes tiennyt, mikä sairaus keuhkofibroosi on. Sain isoannoksisen kortisonilääkityksen ja lähdin kotiin”, Sirpa kertoo sairauden alkuvaiheista.

Lääkäri ehdotti kortisonihoidon aloittamista sairaalahoitona, sillä lääkkeellä voi olla myös vakavia sivuvaikutuksia muun muassa mielialaan. Sirpa ei kuitenkaan halunnut sairaalaan, vaan kotiin. Lääkäri soitti vointia kyselläkseen jo samana iltana.

“Koin, että olen turvassa ja hyvässä hoidossa. Minulla kortisoni ei vaikuttanut mielialaan. Sairaus oli niin vahvana päällä, että söin lääkkeeni ja olin vaan. Lääkäri seurasi vointiani koko ajan.”

Masennuksen kautta elämään kiinni

Kontrolleja oli alkuun kolmen kuukauden välein, myöhemmin puolivuosittain. Kontrolleissa testataan keuhkojen toimintaa spirometrian ja diffuusiokapasiteettimittauksen avulla. Samalla otetaan myös verikokeet ja keuhkokuvat.

Kortisonilääkitys alkoi purra ja Sirpan olo helpottaa pahimmasta. Keuhkokuvat siistiytyivät. Mutta vaikka fyysinen olo parani, mieli musteni. Sirpa ei ollut puhunut sairaudestaan tai diagnoosistaan edes omalle perheelleen. Heille Sirpa kertoi, että astma oli pahentunut.

“Kerran kun sanoin ystävälleni, että minulla on keuhkofibroosi, hän sanoi, että kuolen kohta. Sen jälkeen ei tehnyt mieli puhua senkään vertaa.”

Lopulta masennus oli niin syvä, että Sirpa joutui, tai pääsi, hoitoon Auroran sairaalaan psykiatriselle osastolle vuonna 2017. Hän oli juuri jäänyt eläkkeelle tilitoimistoyrittäjän arjesta, jossa oli sinnitellyt vuosia sairaudestaan huolimatta.

“Olin hölmö ja googlailin sairauttani. Sieltä tuli aika ikävää tekstiä vastaan. Elinaika 3–5 vuotta, oli ensimmäinen vastaus. Samaan aikaan pidin kaiken itselläni enkä puhunut sairaudestani edes pojalleni, silloiselle puolisolleni saati sitten työkavereilleni.”

Aurorassa vietetty sairaalajakso oli käänteentekevä Sirpan suhtautumisessa sairauteensa. Hän oppi viimein puhumaan asiasta ja lääkityksestään. Samalla hän oppi hyväksymään keuhkofibroosinsa.

“On ollut onni, että minulla on ollut HUSissa pitkään sama lääkäri. Hän sen masennuksenkin huomasi ja ohjasi hoitoon. Hän myös suositteli jo alun perin, että etsisin vertaistukea, mutta silloin en vielä ollut siihen valmis.”

Aurorassa lääkärit ja hoitajat jatkoivat puhetta vertaistuen merkityksestä. He suosittelivat tutustumaan Hengitysliiton sivuihin ja etsimään sitä kautta tukea ja apua keuhkofibroosin ymmärtämiseen.

“Jos ei tätä sairautta itsellä ole, sitä on mahdoton ymmärtää. Tästä ei voi kahvipöydässä keskustella niin kuin verenpaineesta tai vatsavaivoista. Silloin vertaiset ovat kullanarvoisia.”

Vertaistukea, matkailua ja kullanhuuhdontaa

Hengitysliiton kautta Sirpa löysi myös itse mukaan vertaistoimintaan, joka lopulta mullisti hänen elämänsä.

“Alkuun kurkkasin varovaisesti ovelta, kuinka huonokuntoisia ihmisiä ryhmässä on. Siellä kun kuuntelin, ymmärsin etten olekaan yksin. Ymmärsin, että tämänkin kanssa voi elää.”

Vertaisryhmässä Sirpa myös sanoi ensimmäisen kerran julkisesti, että hän sairastaa keuhkofibroosia. Diagnoosista oli kulunut tuossa vaiheessa jo kahdeksan vuotta.

Nyt Sirpa on itse vertaisryhmän vetäjä. Mukana on monen kuntoisia ihmisiä. On happiviiksiä ja heitä, jotka eivät jaksa kävellä muutamaa metriä enempää, mutta myös Sirpan kaltaisia hyväkuntoisia sairastuneita. Tunnelma ryhmissä on lämmin, lempeä ja yllättävän positiivinen, Sirpa kertoo.

Keuhkofibroosi on siinä mielessä synkkä sairaus, että pahimmillaan se voi viedä nopeastikin. Ja niihin tarinoihin Sirpakin alkujaan törmäsi. Hän on kuitenkin itse elävä esimerkki siitä, että aina näin ei ole. Hoidot myös kehittyvät koko ajan. Siitä hän haluaa levittää tietoa mahdollisimman laajalle.

Vaikka Sirpa on parantumattomasti sairas, hän on erittäin aktiivinen vertaistoiminnan ulkopuolellakin. Kesät hän viettää Lapissa kullanhuuhdonnan parissa, talvella seikkaillaan lämpimämmissä maisemissa. Nytkin edessä on reissu Rodokselle.

“Haluan mennä niin kauan kuin voin. Jossain vaiheessa esimerkiksi lentäminen ei enää ole mahdollista. Olen miettinyt, että kun toimin ja teen, en mieti itseäni enkä sitä, että olen kuolemansairas. Näillä mennään mitä nyt on.”

Toki sairaus on tarkoittanut myös luopumista. Suunnistusharrastus on jäänyt, sillä keuhkot eivät enää kestä maastossa juoksemista eikä Sirpa malta kävellä, jos kartta isketään käteen. Kuuden kilometrin kävely tasaisessa maastossa sen sijaan onnistuu yhä, samoin avantouinti hyisissä vesissä.

Uudet hoidot, uusi toivo

Sirpa syö edelleen kortisonia. Pitkän kortisonikuurin seurauksena hänelle on kehittynyt diabetes, sillä lääke nostaa verensokeria. Muutama vuosi lääkityksen aloittamisen jälkeen häneltä leikattiin myös kaihi.

Vuonna 2016 Sirpalle aloitettiin kortisonin rinnalle solunsalpaajalääkitys, joka jatkuu edelleen. 
Toistaiseksi Sirpan vointi on pysynyt hyvänä. Alkuvuodesta 2025 keuhkotutkimuksissa näkyi pientä laskua keuhkojen diffuusiokapasiteetissa ja lääkitystä vaihdettiin. Uusi lääke on alun perin kehitetty idiopaattisen keuhkofibroosin (IPF) hoitoon, mutta se on hiljattain vapautettu myös Sirpalla olevan NSIP-muodon hoitoon.

Nyt Sirpa on mukana kansainvälisessä lääketutkimuksessa, jossa etsitään uusia lääkkeitä keuhkofibroosin hoitoon. Suomessa keuhkofibroosia sairastaa 600–700 ihmistä. Sirpan tautimuotoa sairastavia on tätäkin vähemmän.

“Välillä mietin, että haluaako kukaan edes kehittää lääkkeitä näin pienelle porukalle. Mutta onhan meitä maailmanlaajuisesti toki enemmän.

Viimeinen hoito keuhkofibroosiin on keuhkojen siirto. Elinsiirtoa ei kuitenkaan voida tehdä kovin iäkkäille henkilöille.

“Vuosien ajan olen miettinyt, että vielä on se perälauta, keuhkojen siirto. Nyt olen 70 eli olen siis lääkkeiden varassa. Mutta en mieti kauheasti tulevaa. Tavoite on, että saisin tämän kuntoisena elää vielä pitkään.”

Tämä ei ole tavallinen tarina sydämen vasemman puolen vajaakehityksestä (HLHS), vaan sen ääriversio. Samalla Marlon Möller on elävä muistutus siitä, että lähes mistä tahansa voi selvitä.

“Minulla on sydänvika, kahdella muulla lapsella on koira-allergia”, kertoi Marlon syksyllä 2024 aloittaessaan uudessa esikoulussa. Seitsemänvuotiaalle Marlonille sydänvika on yhtä normaalia kuin allergia toisille lapsille, sillä hän syntyi sen kanssa.

Sikiön rakenneultra tehdään yleensä raskauden 19.-21. viikolla. Siinä kätilö arvioi muun muassa sikiön sydämen, luuston ja kasvojen rakenteita. Kun Nilla Möller ja Miku Vaherjoki odottivat Marlonia talvella 2018, Nillan ultrassa heräsi epäily vauvan vakavasta sydänviasta. Nilla ja Miku saivat kaksi viikkoa aikaa päättää, mitä raskauden ja vielä syntymättömän lapsen suhteen tehdään: keskeytys vai kaikki, mitä voidaan. Perhe valitsi jälkimmäisen vaihtoehdon.

Alkoi armoton tiedonhaku siitä, mitä sydämen vasemman kammion vajaakehitys (HLHS) voisi tarkoittaa lapselle ja koko perheelle. Blogit, Sydänlapset ja aikuiset -yhdistyksen nettisivut ja somen vertaistukiryhmät tulivat tutuksi. Aluksi tuntui, ettei tietoa meinaa löytyä millään tarpeeksi.

“Heti ensimmäisestä googlauksesta osasin epäillä, että diagnoosi olisi sydämen vasemman puolen vajaakehitys eli HLHS. Suomeksi tietoa ei silloin oikein ollut, mutta kun vaihdoin kieltä ruotsiksi tai englanniksi, löysin esimerkkejä ja tarinoita siitä, miten tavallista elämää HLHS-lapset lopulta voivat elää”, Nilla muistelee.

Marlonin sydäntä seurattiin kerran kolmessa viikossa loppuraskauden ajan. Ennenaikainen syntymä olisi merkinnyt sitä, ettei sydänleikkausta voitaisi tehdä, sillä vauva ei todennäköisesti kestäisi leikkausta. Nilla kärsi raskausdiabeteksesta ja riski raskausmyrkytykseen oli suuri. Siksi ultraäänitutkimuksia tehtiin tiheään ja Nilla kävi erilaisissa tutkimuksissa jopa pari kertaa viikossa.

Marlon pysyi kuitenkin mahassa suunniteltuun sektiopäivään kesäkuun alkuun 2018. Syntymäpäivän aamuna Nilla ja Miku menivät HUSin Naistenklinikalle kello 8.

Kun Marlon syntyi, vanhemmat näkivät vauvasta lähinnä vilauksen. Sitten hänet kiidätettiin suoraan synnytyssalista tunneleita pitkin vielä silloiselle Lastenklinikalle teho-osastolle. Nilla jäi toipumaan sektiosta, Miku lähti Marlonin mukaan.

Kolmen sydänleikkauksen taktiikalla

Vaikka yksikammioiset vauvat syntyvät usein luonnollisesti, Marlonin tilanne oli poikkeuksellisen vakava. Hänet haluttiin saada maailmaan virka-aikana, jotta kaikki sujuisi suunnitellusti.

Sydämen vasemman puolen vajaakehityksen hoitoon (HSHL) kuuluu kolme leikkausta. Marlonin sydän leikattiin ensimmäisen kerran, kun hän oli kymmenen päivän ikäinen. Ennen leikkausta Marlon kastettiin, sillä riski leikkauksessa on suuri.

Leikkaus meni kuitenkin hyvin. Marlon oli sen jälkeen kaksi viikkoa teho-osastolla ja siirtyi siitä lasten sydänosastolle. Silloin vanhemmille koitti odotettu hetki.

“Saimme Marlonin ensimmäistä kertaa syliin, kun hän oli kolmen viikon ikäinen. Hän oli äkäinen kuin ampiainen. Marlonin huuto kuului ala-aulaan saakka vanhalla Lastenklinikalla”, vanhemmat muistelevat.

Viiden viikon ikäisenä Marlon pääsi ensimmäisen kerran kotiin Espooseen. Hän oli kuitenkin kipeä ja huonovointinen. Alle viikko kotiutumisesta vanhemmat joutuivat ensimmäistä kertaa soittamaan ambulanssin Marlonille.

“Vaikka asumme alle kilometrin päässä keskuspaloasemasta, lääkäri tuotiin paikalle pelastushelikopterilla. Se oli sama päivä, kun Trump ja Putin olivat Helsingissä. Kaikki tiet olivat tyhjinä autoista ja teiden reunat täynnä ihmisiä, kun ajoimme ambulanssilla sairaalaan”, äiti Nilla muistelee.

Siitä alkoi varsinainen sairaalaralli. Aina, kun Marlon pääsi hetkeksi kotiin, kohta oltiin jo menossa pillit ulvoen takaisin. Perheellä on kesäpaikka Nuuksiossa, josta on lyhyt matka HUSin Jorvin sairaalaan. Myös se reitti tuli tutuksi Marlonin ensimmäisinä kesinä.

Vaikea toinen sydänleikkaus

Syöminen on ollut Marlonille ongelma alusta alkaen, sillä hän ei vauvana oppinut syömään jouduttuaan tehohoitoon ja nukutetuksi heti, kun syntyi. Kotonakaan maito ei meinannut pysyä sisällä ja Marlon oksenteli paljon. Sairaalareissuja tuli myös siksi, että vauva itki huonoa oloaan, niin ettei saanut enää happea ja hänet jouduttiin kiidättämään hoitoon.

“Pyysin äitiäni hoitamaan Marlonia kerran koiralenkin ajaksi. 20 minuutissa hän oli ehtinyt itkeä niin kovasti, että piti soittaa ambulanssi. Eikä äiti suostunut pitkään aikaan tulemaan vahdiksi”, Nilla kertoo.

Marlonin sydän leikattiin toisen kerran neljän kuukauden ikäisenä. Elämä oli sujunut siihen asti kutakuinkin viikko kotona, viikko sairaalassa -rytmillä. Vanhemmat olivat vuorotellen sairaalassa Marlonin kanssa ja toinen kotona kahden vanhemman lapsen kanssa. Elämä oli ollut veitsenterällä keikkumista Marlonin syntymästä saakka eikä tilanne juuri helpottunut.

Toinen leikkaus oli vaikea. Marlon vietti sen jälkeen 1,5 kuukautta tehohoidossa. Kotiin hän pääsi vasta kolme kuukautta leikkauksen jälkeen. Leikkauksen jäljet kuulee Marlonin äänessä vieläkin, sillä äänihuulen hermo vaurioitui toimenpiteessä.

“Se oli hurjaa, kun alkuun Marlonin itkua ei kuulunut leikkauksen jälkeen lainkaan. Pikku hiljaa lapsesta alkoi kuulua pientä pihinää”, Miku kertoo.

Nyt seitsemän vuotta myöhemmin ääni raikaa ja juttua riittää, mutta Marlonin äänessä on omanlaisensa sointi.

Syöminen – sydäntäkin suurempi haaste

Syömisen haasteet pahenivat toisen leikkauksen jälkeen. Marlonilla oli nenä-mahaletku, mutta mikään ei pysynyt sisällä. Se oli yksi keskeinen syy sairaalajakson venymiseen kuukausien mittaiseksi. Nesteytyskään ei ollut pitkäaikainen vaihtoehto pienelle sydänpotilaalle, sillä se rasittaa sydäntä.

Lopulta Marlonille laitettiin vuoden ikäisenä mahalaukkuavanne eli gastrostooma, josta ravinto menee suoraan vatsalaukkuun. Käytännössä gastrostooma näyttää vatsassa olevalta pieneltä nappulalta. Sellainen Marlonin mahassa on edelleen.

Koska Marlon oksenteli edelleen niin paljon, hänelle piti laittaa jejunostooma, jossa ravintolius menee vatsalaukun sijaan suoraan ohutsuoleen. Se helpotti oksentelua, mutta koska ohutsuolessa ei ole tilaa ravinnolle, syöttönopeus oli todella hidas. Käytännössä Marlon oli kiinni syöttöpumpussa 19–20 tuntia päivässä. Siitä huolimatta Marlonin kuivumista jouduttiin korjaamaan sairaalassa suonensisäisellä nesteytyksellä lähes viikoittain.

Kun ruoka ei pysynyt sisällä, lapsi kasvoi huonosti ja oli todella laiha. Marlon oppi myös suhteellisen myöhään konttaamaan ja kävelemään. Puhe sen sijaan on luistanut jo pienestä pitäen ja vuoden iässä sanoja tuli jo paljon. Sanoja yhdistelemällä niistä tuli oivia nimiä vanhemmille, kuten tuhma rölli tai pellenenä, kun oikein kiukutti.

Nilla ja Miku pohtivat, että syömisen ongelmat ovat lopulta olleet heille sydänsairauden veroinen haaste. Keskellä koronaa, syksyllä 2020 ruokahaasteet olivat jo siinä pisteessä, että Marlonille järjestettiin pandemiasta huolimatta niin sanottu play picnic Uudessa lastensairaalassa, jossa lapsi opetetaan tutustumaan ruokaan leikin avulla.

“Se oli ikään kuin viimeinen oljenkorsi. Suun kautta oli pakko saada menemään jotain ruokaa, kun avanteista huolimatta Marlon oksensi enemmän kuin niiden kautta pystyttiin ruokkimaan eikä muutakaan keinoa enää ollut”, Nilla ja Miku kertovat.

Käytännössä piknikillä on tarjolla kaikenlaisia erilaisia ruokia, joihin saa koskea, niillä saa leikkiä, niitä saa maistaa ja tutkia. Ainoa sääntö on, että ruoasta ei puhuta mitään negatiivista. Samaan aikaan Marlonin letkuruokinta lopetettiin, jotta lapsella olisi nälkä ja ruoka alkaisi kiinnostaa luontaisesti.

Marlon on ollut aina kiinnostunut vahvoista mauista ja ensimmäisenä hän tarttui juustonaksuihin. Ensin hän vain imeskeli niistä maun ja mausteet ja sylki loput pois. Se kuitenkin auttoi alkuun, ja Marlon sai naksuista suolaa ja vähän kaloreitakin. Se alkoi auttaa oksenteluun, joka väheni pikkuhiljaa.

“Puoliksi syötyjä juustonaksuja löytyi meiltä ympäri kämppää. Marlon myös maisteli mitä ihmeellisimpiä asioita, kuten oreganoa ja kahvia. Kun oltiin mökillä, hän halusi maistaa olutta. Annettiin sitten hänelle alkoholitonta olutta, ja hänhän tykästyi siihen, niin että haluaa sitä edelleen”, Miku muistelee naurahtaen.

”Mä tykkään vieläkin alkoholittomasta oluesta!”, Marlon huikkaa väliin.

Käänteentekevä kolmas sydänleikkaus

Nyt Marlonilla on kourassaan jättimäinen korvapuusti. Vaikka ruoka ei ole aivan yksinkertainen asia vieläkään, tuore ekaluokkalainen kiri eskarivuoden aikana kiinni ikätovereitaan huimasti sekä fyysisesti että henkisesti.

Kotona ollessaan Marlon saa vielä “mahanapin” kautta ravintoliuosta joka yö. Reissussa sitä ei kuitenkaan enää tarvita, sen verran hyvin ruoka uppoaa. Lempiruokaakin on jo monenlaista: sushit, pitsat, oliivit ja silli maistuvat.

Viimeisin leikkaus tehtiin neljävuotiaana. Leikkaus ei ole ikäsidonnainen, mutta vaatii tarpeeksi kokoa, jotta lapsi kestää raskaan toimenpiteen. Marlon oli rimaa hipoen vaaditut 12 kiloa, kun leikkaus tehtiin.

Teholla vierähti leikkauksen jälkeen kuukausi. Nukutettuna Marlon oli muutaman päivän, mutta viikkoja niin uninen, että Nilla ehti oppia kutomaan.

“Suoratoistopalvelujen tuijottaminen sairaalassa oli niin tylsää, että päätin hakea kutimet. Aloin tehdä pipoa, mutta siitä tuli kauluri. Onneksi Marlonin teho-osaston hoitaja opetti minulle oikeat ja nurjat silmukat.”

Kaiken kaikkiaan toipumisjakso leikkauksesta kesti nelisen kuukautta, joista kolme vierähti sairaalassa. Se oli myös se leikkaus, joka lopulta muutti kaiken.

“Sen jälkeen on käyty enää vain muutamia kertoja sairaalassa. Osastolle Marlon ei ole joutunut kertaakaan sittemmin. Siihen leikkaukseen asti kaikki oli todella tahmeaa, sen jälkeen Marlonin vointi, kunto ja kasvu on ollut hyvää, vanhemmat iloitsevat.”

Alunperin Miku ja Nilla miettivät pitäisikö Marlonin käydä eskaria kaksi vuotta, mutta pojan kehitys on ollut niin vauhdikasta, että Marlon aloitti koulun muiden tapaan seitsemänvuotiaana syksyllä 2025.

Marlon on showmies, joten isohko, 20 lapsen eskariryhmä ei ole ollut hänelle ongelma. Marlon rakastaa huomiota ja mitä enemmän ympärillä on ihmisiä ja hulinaa, sen parempi. Vaikka vauhtia Marlonilla riittää, sydänsairauksiin usein liittyvää ADHD:ta hänellä ei kuitenkaan ole.

Uusi sydän aikuisena?

Nyt elämä hymyilee, vaikka tie on ollut pitkä ja kuoppainen. Miku ja Nilla ovat laskeneet, että pelkästään vuoden 2019 aikana he ajoivat kodin ja sairaalan väliä autolla yli 500 kertaa, yhteensä 10 000 kilometriä. Samaan vuoteen mahtui 13 osastojaksoa, 18 päivystyskäyntiä, 28 fysiatrisen hoitajan käyntiä ja 39 osastojaksojen ulkopuolista käyntiä.

“Vaikka Marlonin matka on ollut rankka, se ei tarkoita, että kaikilla sydänlapsilla olisi yhtä vaikea tie. Valtaosa selviää huomattavasti helpommalla”, Nilla muistuttaa.

Marlonille on tehty elämänsä aikana kaikkiaan seitsemän leikkausta, joista kolme avosydänleikkausta. Vuosittainen sydänseuranta sekä neurologin tapaamiset jatkuvat edelleen. Hän on tavannut myös ravitsemusterapeutin, gastroenterologin ja fysioterapeutin kanssa säännöllisesti, mutta nyt viimeisimmästä on voitu jo luopua.

Tulevaisuudessa Marlonia tarvitsee todennäköisesti sydämensiirron.

“Vanhimmat, joilla on sama diagnoosi ovat kolmekymppisiä. Aikuisena on todennäköisempää saada vaihtopumppu eli sydänsiirre. Lääketiede myös kehittyy huimaa vauhtia, joten tiedä vaikka Marlonille voidaan kasvattaa uusi, oma sydän”, isä-Miku visioi.

Teltta- ja pyöräretkiä ruokapumppujen kanssa

Tällä hetkellä sairaus ei Marlonin menoa juuri rajoita. Kilpaurheilla ei leikatulla sydämellä voi, mutta liikkua ja harrastaa saa normaalisti. Marlon onkin ollut jo useampana kesänä jalkapalloleirillä. Uimakoulukin on käytynä ja uimataito hallussa. Marlonin omien sanojen mukaan hänen lempilajinsa on “skimbailu” eli laskettelu.

Marlonin sairaudesta huolimatta Nilla ja Miku ovat halunneet elää perheineen niin normaalia elämää kuin mahdollista. Mökillä ja veneellä on käyty, teltta- ja pyöräretkiä tehty.

Kun Marlon oli pienempi ja terveyshuolia oli enemmän, retket suunniteltiin aina niin, että sieltä pääsi mahdollisimman helposti ja nopeasti sairaalaan. Siksi Miku ja Nilla ovat myös halunneet opetella tekemään kaiken mahdollisen itse nenä-mahaletkujen asennuksesta lähtien.

“Jos olisimme jääneet vain neljän seinän sisään, olisimme tulleet hulluiksi. Ja kun on kaksi muutakin lasta, heille on supertärkeää, että olemme eläneet mahdollisimman tavallista arkea. Olemme tehneet teltta- ja pyöräretkiä ruokapumppujen ja muiden välineiden kanssa.”

Isommat sisarukset, Morris ja Friida ovat toki nähneet paljon sairaalamaailmaa ja olleet paljon mukana Marlonin sairaalaelämässä. Friida on jopa miettinyt tulevaisuutta lastensairaalan johtajana tai ainakin lääkärinä.

Myös sairaalassa elämästä on pyritty tekemään aina mahdollisimman viihtyisää.

“Aina, kun Marlonilla on ollut oma huone, meillä on ollut peli-iltoja ja lettukestejä. Hoitajat tulivat vuosien varrella tutuiksi ja he ovat luottaneet siihen, että tiedämme mitä teemme”, Nilla ja Miku kiittelevät.

Iltapäivä Sara Visurin perheen olohuoneessa sujuu kuten missä tahansa lapsiperheessä. Yksi on tulossa koulusta, toisella lapsella on tabletista akku lopussa ja laturi hukassa. Puoliso Mikko on töissä. Sara sen sijaan on kotona päivät, sillä hän on työkyvyttömyyseläkkeellä.  

Sara oli 19-vuotias pienen lapsen äiti, kun oudot oireet alkoivat alkuvuodesta 2013. Perhe oli juuri juhlinut esikoisen, Eemilin, ristiäisiä. Eräänä aamuna Sara ihmetteli yön jäljiltä puutunutta kättään, mutta pani sen huonon nukkumisasennon piikkiin. Puutuminen ei kuitenkaan poistunut, vaan kesti pari päivää ja vain paheni.  

Havahduttava hetki oli, kun muutamia päiviä myöhemmin Sara oli kaatamassa maitoa kahviin, mutta maito lurahtikin ohi kupista. Toinen silmä ei toiminut normaalisti. Kun Sara kertoi äidilleen oudoista oireistaan, äiti kehotti häntä hakeutumaan heti lääkäriin.

“Äitini sairastaa MS-tautia ja hän huolestui tutun kuuloisista oireista. Varasin heti ajan neurologille, joka on hoitanut äitiäni ja erikoistunut sairauteen. Aika nopeasti lääkäri totesi, että merkit viittaavat MS-tautiin. Sain lähetteen Meilahteen HUSin neurologian päivystykseen”, Sara muistelee.

Pitkä matka MS-diagnoosiin  

Vaikka sairaus oli alusta asti selvä, diagnoosi ei. Tuolloin käytössä oli vielä vanha diagnosointimalli, joka tarkoitti, että ennen MS-tautidiagnoosia potilaalla piti olla kaksi taudin pahenemisvaihetta. Saralla todettiin heti alkututkimuksissa MS-tautiin yleisesti viittaava näköhermon tulehdus, joka aiheutti näköhäiriöitä. Myös puutuminen on yleinen oire, joten diagnoosi oli lähes varma alusta lähtien.

“Mitä olen kuullut muiden tarinoita, on poikkeuksellista, että varmuuden sairaudesta saa näin nopeasti. Selkeät ja tyypilliset oireet sekä äidin sairaus vaikuttivat siihen, että minulle sanottiin jo heti alkuun suoraan, että kyseessä on todennäköisesti MS-tauti.”

Vaikka MS-tauti on vakava ja loppuelämän seuralainen, tieto sairaudesta ei säikäyttänyt Saraa.  

“Äiti on saanut oman diagnoosinsa jo ennen kuin synnyin, joten olen elänyt koko lapsuuteni ja elämäni niin, että hänellä on MS-tauti. Minulle se näkyi lähinnä siten, että äiti oli väsynyt ja lepäsi. Voimakas uupumus eli fatiikki on ollut äidillä pahin oire eikä hänellä sairaus ole vaikuttanut esimerkiksi liikkumiseen”, Sara kertoo.

Koska diagnoosia ei virallisesti voitu antaa, lääkitystäkään ei Saralle voitu todennäköisestä MS-taudista huolimatta aloittaa heti. Nykyisin diagnoosin saa jo yhden oirejakson perusteella ja lääkitys aloitetaan nopeasti, sillä sairaus voidaan todeta selkäydinnäytteistä ja magneettikuvista  

MS-tauti vaikuttaa keskushermostoon, ja taudinkuvaan kuuluu selkäytimeen ja aivoihin tulevat vauriot eli MS-plakit. Ne puolestaan vaikeuttavat tai estävät hermoimpulssien kulkua ja vaikeuttavat siten esimerkiksi lihasten toimintaa tai tuntoaisteja.

Saran ja hänen äitinsä sairauksia yhdistää fatiikki eli voimakas ja pitkittynyt uupumus, joka haittaa elämistä. Muutoin äidin ja tyttären sairaudet ovat menneet eri latuja, kuten MS-taudissa yleensäkin.

Diagnoosi: Aaltomaisesti etenevä MS-tauti

Saran toinen raskaus alkoi nopeasti sairastumisen jälkeen. Ja kuten joskus MS-taudissa, synnytystä seurasi taudin pahenemisvaihe keväällä 2014. Näin oli ollut myös edellisellä kerralla, reilua vuotta aiemmin.

“Raskaus usein suojaa sairauden etenemiseltä. Kuopus, Iina, syntyi helmikuussa 2014 ja oli kolmen kuukauden, kun toinen pahenemisvaihe alkoi. Se meni jalkoihin ja oikea jalka lakkasi toimimasta kokonaan. En istunut pyörätuolissa, mutta kävelykepit tarvitsin.”

Siinä vaiheessa Sara sai myös virallisen diagnoosin: erittäin aktiivinen aaltomaisesti etenevä MS-tauti. Käytännössä se tarkoittaa sitä, että sairauden kanssa saattaa olla pitkiäkin hyviä jaksoja, mutta pahenemisvaiheet voivat olla voimakkaita. Sen hän on huomannut myös käytännössä.

“Toinen pahenemisvaihe alkoi niin aggressiivisesti, että minun oli lopetettava imetys, jotta voitiin aloittaa lääkitys. Vaakakupissa oli se, että äiti eli minä pysyn toimintakykyisenä”, Sara kertoo.

Ensimmäinen lääke oli kolme kertaa viikossa pistettävä, ja neulakammoiselle Saralle se oli alkuun kauhistus. Jonkin aikaa puoliso Mikko suostui pistämään lääkkeen, mutta totesi sitten, että Saran on kyettävä tekemään se myös itse, sillä hän ei ole aina paikalla. Lääkitys ei kuitenkaan toiminut kunnolla, vaan edessä oli uusi pahenemisvaihe, joka sekin vaikutti kävelykykyyn. Koko oikea puoli Saran kropasta puutui ja käveleminen oli vaikeaa.  

MS-taudin lääkitys etenee tasoissa. Aiemmin aloitettiin ensin miedompi lääke, ja jos se ei toiminut, siirryttiin vahvempiin. Nykyisin hoito aloitetaan heti tehokkaalla lääkkeellä.  

Saralla uusi lääke oli pillerin muodossa, joten se oli neulojen jälkeen helpotus. Sen lääkkeen kanssa Sara pärjäsi pari vuotta, kunnes edessä oli jälleen uusi pahenemisvaihe. Lääkitystä päätettiin kuitenkin jatkaa.

Vuosi joka muutti kaiken

Vuosi 2019 on Saran elämän ja sairauden vedenjakaja.

“Olin aina palautunut pahenemisvaiheista melko hyvin. Sitten 2019 jalat menivät alta ja olin pyörätuolissa useamman kuukauden. Se oli pysäyttävä kokemus. Ennen puutumisten ja liikkumisvaikeuksien jälkeen olin aina palautunut samankaltaiseen tilanteeseen kuin ennen pahenemista. Nyt se ei enää pätenytkään.”

Sara joutui opettelemaan uudelleen fysioterapeutin kanssa miten jalkoja käytetään. Hän pääsi pyörätuolista lopulta rollaattoriin ja jalkeille, mutta toipuminen oli hidasta. Tuosta pahenemisvaiheesta on jäänyt myös pysyvä fatiikki eli voimakas ja lamaannuttava uupumus.

Nykyisin käytössä oleva lääkitys aloitettiin myös silloin. Se on pitänyt Saran pääosin toimintakykyisenä valtavaa uupumusta lukuun ottamatta.  

“Lääkekään ei poista kaikkea vahinkoa, mitä aivoihin on jäänyt. Plakeista voi jäädä arpia aivoihin ja selkäytimeen eikä niitä ole enää mahdollista korjata. Se on se kaikkein isoin juttu. On elämä ennen vuotta 2019 ja sen jälkeen, koska en enää ole palautunut entiselleen”, Sara kertoo.

Opaskoirat kuntouttavat fyysisesti ja henkisesti

Kevät ja kesä 2019 menivät kuntoutuessa, ja syksyllä hän palasi töihin osa-aikaisesti. Ravintola-ala oli jäänyt jo paria vuotta aiemmin ja Sara oli kouluttautunut uuteen ammattiin taloushallinnon merkonomiksi sairauden takia. Lopulta osa-aikaisuuskaan ei auttanut, vaan Saran oli jäätävä kokonaan pois töistä turvatakseen jaksamisensa. Työkyvyttömyyseläkepäätös oli iso asia.

“Olen ollut töissä 13-vuotiaasta asti ja aina sen jälkeen, joten työ on ollut tosi iso osa identiteettiä ja siitä oli vaikea luopua”, Sara myöntää.

Töiden loppumisen jälkeen sisältöä elämään ovat tuoneet perheen lisäksi myös koirat. Visureilla kasvaa nyt jo toinen tuleva opaskoira, Elea. Opaskoirat ovat kasvattiperheissään noin 2,5 vuotta, kunnes ne lähtevät töihin eli näkövammaisten avuksi.  

Viikolla Mango harjoittelee tulevaa rooliaan ja viikonloppuisin se viettää perheen kanssa normaalia koiranelämää. MS-taudin hoitoon kuuluu omasta hyvinvoinnista huolehtiminen ja liikkuminen sairauden sallimissa rajoissa. Koiralla onkin sekä fyysisesti että henkisesti iso merkitys.

“Koen, että opaskoiran pentujen kasvattaminen on tärkeää. Itselleni se tuo omaa puuhaa päiviin. Ja kun on päässyt näkemään, miten paljon koira muuttaa näkövammaisen elämää, siitä tulee valtava onnistumisen tunne.”

Puoliso mahdollistaa toimivan arjen

Tällä hetkellä Saran seurana on fatiikin lisäksi myös puutuminen, joka korostuu etenkin kehon oikealla puolella. Hän saa lääkettä pistoksena ihon alle kuuden viikon välein HUSin neurologian vastaanotolla Meilahdessa. Lisäksi sairautta seurataan verikokeilla puolen vuoden välein. Neurologia hän tapaa vuoden välein sairauden ei-aktiivisessa vaiheessa ja kerran vuodessa aivoista otetaan myös magneettikuvat.

Nykyinen lääke on toiminut toistaiseksi. Se ei kuitenkaan ole ikuinen, sillä MS-taudissa lääkitystä on muutettava aika ajoin. Siksi seuranta on myös tärkeää. Vaikka lääkkeenvaihto jännittää, tulevaisuutta Sara ei osaa pelätä.  

“Kun on kerran kokeillut elämää pyörätuolista käsin, sekään ei enää pelota. Toivon, että jäljellä oleva toimintakyky pysyisi mahdollisimman pitkään mahdollisimman hyvänä, mutta tulevaisuudesta ei tiedä.”

Puolison tuki on ollut koko sairauden ajan korvaamaton.  

“Mikko on aina ollut suurin tukeni ja turvani. Alusta lähtien olemme keskustelleet hyvinkin raadollisesti sairauteen liittyvistä asioista. Ja hän tekee valtavasti asioita sen eteen, että meillä on helppo ja sujuva arki. Ja että meillä on hyvä olla silloinkin, kun hän on töissä”, Sara kiittelee. 

Neljä vuotta keuhkonsiirron jälkeen Stina voi paremmin kuin koskaan. Viimeisimmässä kontrollissa helmikuussa 2025 lääkäri totesi, että uudet keuhkot ovat erinomaisessa kunnossa ja niiden kanssa voi elää pitkän elämän.

Stina ei ole saanut hylkimisreaktioita, minkä hän uskoo johtuvan siitä, että hän on pysytellyt suhteellisen paljon kotona ja välttänyt suuria ihmisjoukkoja. Myös liikunta on ollut tärkeä osa toipumista.

Nykyään Stina käy vuosittaisissa tarkastuksissa HUSissa, mutta ensimmäiset kolme kuukautta elinsiirron jälkeen tarkastuksia oli kuukausittain. Vaikka hän on sairastunut koronaan kahdesti elinsiirron jälkeen, hän on selvinnyt hyvin nopean hoidon ansiosta.

Vakava diagnoosi ja pitkä odotus elinsiirtojonossa

Stinan terveysongelmat alkoivat, kun hänen oli yhtäkkiä vaikea hengittää kävelylenkeillä.

"Aluksi lääkärit epäilivät astmaa, sitten allergista alveoliittia. Sain yhä enemmän kortisonia, mutta se ei auttanut", Stina muistelee.

Juhannuksena 2019 Tampereella tehdyn keuhkobiopsian aikana syntyi kriittinen tilanne. Kun toista kudosnäytettä otettiin, osuttiin vahingossa verisuoneen ja keuhkot täyttyivät verellä. Stina joutui teho-osastolle. Kun hänet myöhemmin siirrettiin takaisin Vaasaan, ilmeni vielä yksi komplikaatio: veritulppa molemmissa keuhkoissa.

Kun Stina makasi teho-osastolla, biopsian tulokset saapuivat: idiopaattinen keuhkofibroosi. Stinan mies Kai vastasi puheluun, jossa lääkärit kertoivat diagnoosista ja siitä, ettei ole olemassa lääkettä. Ainoa vaihtoehto on keuhkonsiirto. Kai luonnollisesti järkyttyi.

"Jälkeenpäin nurmikolla näkyi selvät jäljet siitä, kun olin kävellyt ympäriinsä lääkärin diagnoosin jälkeen."

Sinä kesänä Stina makasi sairaalassa kuukauden. Vaikka elinsiirtoon liittyvät tutkimukset aloitettiin nopeasti diagnoosin jälkeen, kesti lopulta puolitoista vuotta ennen kuin Stina vihdoin sai uudet keuhkot. Yksi syy pitkään odotukseen oli koronapandemia, toinen vaikeus löytää oikeanlaiset keuhkot.

"Sairauden aikana sain jatkuvasti lisähappea ja pitkä happiletku, joka roikkui perässäni kaikkialla. Lopulta olin todella huonossa kunnossa. Lääkärit sanoivat, että jos en pian saa uusia keuhkoja, tarvitsen myös uuden sydämen."

Elinsiirron läpikäyminen vaatii henkistä voimaa

Kun oikeanlaiset keuhkot viimein löytyivät, Stina matkusti ambulanssilla Helsinkiin. Oli erikoinen sattuma, että keuhkonsiirto tehtiin hänen syntymäpäivänään. Elinsiirron jälkeen Stina oli nukutettuna kokonaisen viikon.

"Oli vaikea tuntea iloa heti leikkauksen jälkeen. Tällaisen prosessin läpikäyminen vaatii suurta henkistä voimaa, mutta ajan myötä olen toipunut."

Nykyään hän näkee sairautensa osana suurempaa tarkoitusta. Stina ja Kai ovat kristittyjä ja sanovat, että usko ja läheisten rukoukset ovat antaneet heille voimia ja kantaneet läpi vaikean ajan.

"Stina on ollut uskomattoman rauhallinen koko sairausajan. Tuntuu, että joskus tilanne on pahempi omaisille kuin sairaalle itselleen”, Kai sanoo.

Luota lääkäreihin ja kokemusasiantuntijoihin – älä internetiin

Joka vuosi, kun Stina saa sytyttää uuden kynttilän syntymäpäiväkakkuunsa, hän tuntee syvää kiitollisuutta elämästä uusien keuhkojen ansiosta. Hän etsii nyt uutta osa-aikatyötä, jossa voi käyttää käsiään ja luovuuttaan. Hän on varma, että oikea työ löytyy. Aiemmin hän haaveili oman leipomon avaamisesta, mutta sen hän on joutunut hylkäämään, koska jauhopöly ei ole hyväksi keuhkoille.

Stina kiittelee saamaansa hoitoa ja hän on aina tuntenut, että hänestä on pidetty hyvää huolta. Ainoa miinus ovat ollut kielelliset haasteet.

"Olen huono suomen kielessä. Jotkut lääkärit ja sairaanhoitajat osasivat todella hyvin ruotsia, mutta eivät kaikki. Jos ei saa puhua äidinkieltään, voi syntyä helposti väärinkäsityksiä. On raskasta taistella kielen kanssa, kun on sairas."

Jos oikeita sanoja ei löydy suomeksi, saattaa myös jättää kysymättä kysymyksiä, joihin haluaisi saada vastauksia.

Stina kehottaa muita, joilla elinsiirto on edessä, ottamaan päivän kerrallaan ja ajattelemaan positiivisesti.

"Älä etsi tietoa internetistä, vaan tukeudu lääkäreihin tai muihin potilaisiin, jotka ovat käyneet läpi saman."

Stina auttaa itse mielellään muita ja hän on ollut jo yhteydessä muihin ruotsinkielisiin keuhkonsiirtopotilaisiin ja jakanut kokemuksiaan.

“Näinköhän pääsen vesille enää koskaan.”

Maisema oli tuttu, perspektiivi vain totutusta täysin poikkeava. Oli syyskuu 2019, kun Antti Villanen katseli HUSin Meilahden tornisairaalan sydänkirurgian osastolta M10 ikkunasta kohti merta ja pohti tulevaa. Ikkunasta näkyi hänelle rakas paikka, Helsingin Merimelojien maja, josta Antti oli lukuisat kerrat lähtenyt kajakillaan matkaan.

Melontaretket ja muukin harrastustoiminta olivat katkenneet kuin seinään, sillä Antilla oli muutamaa päivää aiemmin tehty kolmen suonen ohitusleikkaus.

Hän oli saanut tietämättään sydänkohtauksen vain muutama viikko aiemmin. Tavalliseen tapaansa Antti oli pyöräillyt kotoaan Espoosta Helsingin Meilahdessa sijaitsevalle Merimelojien majalle. Loppukesän sää oli kuuma.

Huono olo iski melomisen ja uinnin jälkeen. Kylmä hiki puski pintaan ja rintaa puristi. Syyksi tukalaan tunteeseen Antti epäili kajakissa mukana ollutta lämmennyttä proteiinijuomaa. Olon hieman helpotuttua hän pyöräili takaisin kotiin Espooseen.

Viikon päästä tapahtuneesta oli lähtö Sloveniaan patikoimaan. Reissussa hyväkuntoisen miehen oli pakko tunnustaa, että muut menevät menojaan eikä itse meinaa pysyä perässä. Ylämäet olivat yhtäkkiä jyrkempiä kuin ennen.

Epämääräistä närästyksen tunnetta oli toki ollut jo muutama vuosi ja siihen oli etsitty apuja lääkärissäkin, mutta nyt ei tuntunut auttavan enää mikään.

Reissun jälkeen heti seuraavana maanantaina Antti meni lääkäriin, sillä huonovointisuus jatkui. Terveyskeskuksessa lääkäri määräsi sydänfilmin eli EKG:n ja kertoi konsultoivansa kardiologia tuloksista.

“Olin juuri päässyt pyörällä kotiin, kun puhelu tuli. Lääkäri sanoi, että minun on lähdettävä välittömästi Jorvin sairaalaan enkä saa missään nimessä ajaa itse autolla.”

Antti teki kuten hieman jääräpäinen vanhempi herrasmies usein tekee eli lähti sairaalaan omalla autollaan. Iltapäivä vierähti Jorvin päivystyksessä tutkimuksissa, yöllä hänet siirrettiin osastolle, jossa tutkimukset jatkuivat. Keskiviikkona varjoainekuvaus paljasti karun tilanteen.

“Minulle luettiin madonluvut. Kardiologi sanoi, ettei ole muuta vaihtoehtoa kuin avosydänleikkaus. Luulin olevani terve, mutta en ollutkaan. Se oli kova paikka”, Villanen muistelee hetkeä.

Erityisen koville ottivat puhelut kotiväelle. Vaimo ja lapset tulivat sairaalaan.

Sinä iltana perheen kesken käytiin syvällisiä keskusteluja. Mielessä oli elämän rajallisuus.

Maraton on sydänleikkaukseen verrattuna leikkiä

Antti vietti Jorvissa loppuviikon, ja sunnuntaina hänet siirrettiin Meilahden tornisairaalaan sydänkirurgian osasto M10:lle leikkausta varten. Viikko terveyskeskuslääkärin tapaamisesta hän oli leikkauspöydällä.

Leikkaus meni suunnitellusti: nukutus, toimenpide, heräämö. Heräämöstä Antti soitteli vaimolleen unen ja valveen rajamailta. Vaimo ihmetteli, miten hän jo nyt on puhelimessa.

Vaikka kaikki meni suunnitellusti, on avosydänleikkaus aina suuri operaatio. Siltä se myös tuntui.

“Olin niin loppu kuin ihminen olla voi. Vaikka olen juossut nuorempana pari maratonia, ne eivät ole mitään leikkaukseen verrattuna. Olin täysin voimaton.”

Kun hoitajat tulivat seuraavana päivänä patistamaan miestä liikkeelle, tuntui se alkuun täysin mahdottomalta. Lopulta hän kuitenkin nousi, ja parin päivän päästä onnistui jo suihkussa käynti itsekseen.

Osaston oleskelutilassa potilaat juttelivat keskenään siitä, mitä kenellekin oli tehty.

“Eräs mies kertoi, että hänelle oli vaihdettu keuhkot. Parin päivän päästä tuli rouva, jolle oli vaihdettu sydän. Heidän tarinoistaan tuli olo, että oma leikkaus oli kuitenkin melko kohtuullista.”

“Lääkkeetkään eivät auta, jos niitä ei syö”

Antti oli sairaalassa viikon päivät. Kuntoutus aloitettiin jo osastolla, ja jumpat jatkuivat kotona ohjeiden avulla. Antti oli omien sanojensa mukaan sairaalaan mennessään terve mies, mutta palatessaan sairas. Ennen leikkausta hänellä ei ollut mitään lääkitystä, nyt kotiin piti mennä apteekin kautta.

Ensimmäisillä kävelylenkeillä kotipihalla Antti jaksoi hädin tuskin sata metriä, mutta päivä päivältä matka pidentyi. Nyt vuonna 2025 seitsemänkymppinen mies on paremmassa kunnossa kuin ennen leikkausta. Melontaretket ovat palanneet ohjelmistoon, samoin kävely, pyöräily ja hiihtäminen. Rajoituksia ei ole.

“En uskonut leikkauksen jälkeen, että voisin tulla vielä näin hyvään kuntoon. Mitään vaivoja ei ole.”

Vaikka rintaranka oli leikkauksen jäljiltä jäykkä ja kuntoutuminen tuntui alkuun hitaalta, Antti oli melomassa jo seuraavana kesänä - varovaisesti, mutta kuitenkin. Kaikkinensa palautuminen vei pari vuotta. Jotta kuntoutuminen onnistuu, on oltava itse aktiivinen, hän muistuttaa.

“Jumppaamalla olen saanut liikkuvuuden takaisin. Eivätkä lääkkeetkään auta, jos niitä ei syö. Olen hirveän iloinen siitä, että tässä ollaan ja kukutaan.”

Vertaistuki auttaa hädän hetkellä

Antin elämään sydänleikkaus tuli rytinällä. Hän pitääkin itseään siinä mielessä onnekkaana, ettei joutunut odottelemaan epätietoisena pitkään, vaan kahdessa viikossa kaikki oli diagnoosista leikkaukseen tehty.

“Olen vähän sellainen luonne, että parempikin kun asiat tapahtuvat nopeasti. Ei jää turhan paljoa miettimisaikaa.”

Nyt hän toimii vertaistukijana muille sydänpotilaille Espoon Sydänyhdistyksen kautta. Käyntejä sairaaloissa on sen mukaan, miten sydänpotilaat pyytävät. Tänäänkin hän suuntaa kajakkivarastolta Jorviin kohtalotoverin luokse.

“Sain vertaistukea, kun olin juuri kuullut mitä on edessä. Jo silloin ajattelin, että jos tästä selviän, haluan tehdä samaa.”

Tärkeintä on lieventää pelkoja, kertoa oma tarinansa. Kuunnella ja ymmärtää.

Omasta hyvinvoinnistaan Antti pitää huolta liikunnan lisäksi ruokavaliolla, mikä on ensisijaisen tärkeää sydänpotilaalle.

“Sanoin aikoinaan, kun kaikki tämä alkoi, että taitavat härkis ja tofu tulla tutuiksi. Syönkin punaista lihaa nykyisin lähinnä riistana. Juustoa laitan kyllä enemmän kuin yhden siivun leivän päälle, vaikka suositukset sanovat toisin”, hän tunnustaa.

Jäljet leikkauksesta rintakehässä ja jalassa muistuttavat välillä menneestä, mutta muutoin Antti ei tapahtunutta murehdi. Terveyttä tarkkaillaan kerran vuodessa otettavalla sydänfilmillä ja verikokeilla. Hoidostaan hänellä ei ole kuin hyvää sanottavaa.

“Sekä terveyskeskuksessa että sairaalassa sain hirveän hyvää hoitoa. Lääketiede Suomessa on huippuluokkaa ja siitä täytyy olla todella onnellinen.”

Meeri Matilaisella, 24, on synnynnäinen sydänvika, yksikammioinen sydän (HLHS). Hänen sydämestään puuttuu vasen kammio. Vika löytyi, kun Meeri oli kolmen päivän ikäinen ja hänet leikattiin ensimmäisen kerran viiden päivän ikäisenä Lastenklinikalla. Sen jälkeen avosydänleikkauksia on ollut viisi, sydämen katetrointeja useita sekä yksi hätäleikkaus toimenpiteestä tulleen komplikaation vuoksi.

”Jaksamiseni on noin puolet perusterveiden jaksamisesta. Hapenottokykyni on huonompi enkä ole voinut esimerkiksi osallistua koulussa liikuntatunneille”, Meeri kertoo.

Elli Malisella, 24, harvinaissairauksia on kolme, eikä tiedossa ole, että vastaavaa yhdistelmää löytyisi keneltäkään muulta maailmassa. Jo ennen Ellin syntymää oli tiedossa, että hän sairastaa perinnöllistä hemolyyttistä anemiaa, jossa punasolut hajoavat tavallista nopeammin. Varsinainen diagnoosi tuli kuitenkin vasta Ellin ollessa 19-vuotias, kun geenivirhe löytyi. Sama sairaus on myös hänen isällään ja sisaruksillaan.

”Elin pitkään aika normaalia lapsuutta ja nuoruutta, mutta 19-vuotiaana sairauteni vaikeutuivat yllättäen. Anemiani pitäisi olla helppo, mutta tällä hetkellä se on vaikea ja saan punasoluja kuukausittain”, Elli kertoo.

Ellin toinen harvinaissairaus on perinnöllinen hypoglykemia-alttius, joka oireili ensimmäisen kerran Ellin ollessa 2-vuotias. Tuolloin matalan verensokerin aiheuttamalle tajuttomuudelle ja kouristelulle ei löydetty mitään selitystä. Syy selvisi vasta geenitesteissä Ellin ollessa 19-vuotias.

Kolmas harvinaissairaus, kollageenigastriitti, löytyi kovien vatsakipujen myötä Ellin ollessa noin 16-vuotias. Kyseessä on harvinainen tulehdus, jossa vatsaan kertyy liikaa sidekudosta.

”On ihan sattumaa, että minulla on kaikki kolme harvinaissairautta. Ne eivät liity toisiinsa”, Elli sanoo.

Pitkäaikaissairaus on osa arkea

Vaikka sairaus vaikuttaa moneen asiaan, on Ellin ja Meerin vaikea eritellä, millä tavoin sairaus näkyy arjessa, kun sairaus on ollut läsnä aina. He ovat sopeutuneet elämään sairautensa kanssa

”Tämä on minun arkeani. En tiedä mistään muusta”, Meeri toteaa.

”Minä tanssin tavoitteellisesti balettia 19-vuotiaaksi asti ja minusta piti tulla baletinopettaja. Tuohon asti riitti, kun lepäsin välillä enemmän. Nyt opintoni ammattikorkeakoulussa ovat tauolla enkä muista, milloin olen viimeksi ollut pirteä tai herännyt virkeänä. Minulla on jatkuvasti väsymystä, voimattomuutta ja pahoinvointia”, Elli kertoo.

Tietoa sairaudesta on vähän – myös lääkäreillä

Harvinaisen sairauden kanssa eläminen eroaa yleisemmistä sairauksista etenkin siinä, että tietoa on vähemmän: niin tavallisilla ihmisillä kuin lääkäreilläkin.

”Tietämättömyys näkyy ihmisten kanssa kommunikoidessa. Saatetaan esimerkiksi sanoa, että eihän puolikkaalla sydämellä voi elää. Sairaalassakin harvinaissairaus aiheuttaa välillä paljon ihmettelyä ja näkyy joskus kohtaamisissa”, Meeri kertoo.

Toisten ihmisten voi olla vaikea ymmärtää, kuinka kokonaisvaltaisesti sydänvika vaikuttaa joka päivä. Meeri opiskelee yliopistossa, ja rajallisen jaksamisen vuoksi hänen on tehtävä joka päivä valintoja: jos teen tätä, en voi enää tehdä tuota.

Elli ja Meeri kokevat usein olevansa itse sairauksiensa parhaita asiantuntijoita. Toisinaan sairaalassa olo on kuin koekaniinilla, jolla kokeillaan kaikenlaista. Vaikka kokeilun kautta syntyy oppia, joka voi auttaa myöhemmin muita, ei kokeilujen kohteena olo tunnu aina kovin mukavalta.

Tiedon puute sairaudesta ja hoidoista luo epävarmuutta. Myöskään kokemuksia muilta potilailta ei löydy. Yleisin vastaus kysymyksiin onkin, ettei kukaan tiedä.

”Se tuntuu välillä kuluttavalta, mutta toisaalta siinä voi nähdä lohdullisenkin puolen. Kun ei tiedetä, mitä tapahtuu, voi käydä hyvinkin”, Elli sanoo.

Harvinaissairauksien hoitaminen on vaativaa myös lääketieteen näkökulmasta. Potilastapauksia saattaa olla koko maailmassa vain muutamia ja oikeiden hoitokeinojen löytäminen on haastavaa. Kansallisten ja kansainvälisten konsultaatioiden merkitys korostuu harvinaissairauksien hoidossa. Kansallisia konsultaatioita tehdään monikymmenkertainen määrä verrattuna kansainvälisiin konsultaatioihin.

Yhteistyö muiden Suomen yliopistosairaaloiden kanssa on keskeisessä asemassa lasten sydänsairauksien hoidossa.

”Yliopistosairaaloiden kardiologit konsultoivat meitä Uuden lastensairaalan kardiologeja. Meillä puolestaan on tiiviit Pohjoismaiset ja kansainväliset yhteistyöverkostot. Myös ammattilaisten kouluttautuminen ulkomailla lisää tietoa harvinaissairauksien hoidosta. Tavoitteenamme on löytää paras mahdollinen hoito potilaillemme”, sanoo lastenkardiologi Otto Rahkonen Uudesta lastensairaalasta.  

Uusi tutkimus voi muuttaa nopeasti koko hoitopolun

Meerin verenkierto vaikuttaa hänen muihin sisäelimiinsä, mikä tarkoittaa sitä, että edessä on väistämättä sydämensiirto. Sitä harkittiin jo lukioiässä Meerin kunnon huonontuessa, mutta tuolloin päädyttiin vielä avosydänleikkaukseen.

”Olen vähän niin kuin vuoristoradassa. Välillä menee hyvin ja kovaa, välillä on niin jyrkkä alamäki, että hirvittää”, Meeri toteaa.

Tuleva sydämensiirto vaikuttaa myös ajatuksiin tulevaisuudesta. Kun uusi sydän alkaa pumpata verta elimistöön täydellä teholla aiemmin puolikkaan tehon sijaan, on mahdollista, että Meerin elimistö ei sopeudu siihen. Siksi Meeri ei ajattele tekevänsä asioita sitten joskus, kun sydämensiirto on tehty, vaan keskittyy tähän hetkeen.

Elli kuvailee elävänsä ikään kuin kahdessa todellisuudessa. Toinen on haavetodellisuus, jossa hän elää normaalia arkea, käy töissä ja perustaa perheen. Toinen taas on tämän hetken todellisuus, jossa sairaalassa menee puolet vuodesta ja suunnitelmat peruuntuvat jatkuvasti.

”Tällä hetkellä tilanne ei ole kauhean hyvä, mutta lääketiede kehittyy. On pidettävä toivosta kiinni, että uusia hoitokeinoja löytyy. Olen oppinut tekemään elämästä tässä hetkessä mahdollisimman hyvää ja omannäköistä. En kauheasti rakenna tulevaisuuden kuvia sen varaan, että tilanne muuttuu paremmaksi, koska pettymyksiä on sen suhteen raskasta kohdata”, Elli sanoo.

Kun potilastapauksia on vähän, kansainvälisen tutkimuksen merkitys korostuu. Tutkimus onkin mennyt isoin harppauksin eteenpäin viimeisen kymmenen vuoden aikana. Myös diagnoosimenetelmät ovat kehittyneet. Kun tarkka diagnoosi löytyy, löytyy myös usein hoitokeinoja. Tämä muuttaa koko potilaan hoitopolun.

Harvinaissairaus ei määrittele koko identiteettiä

Elämä vakavan harvinaissairauden kanssa ei ole tietenkään pelkkää sairautta, vaan elämään mahtuu paljon muutakin. Elli ja Meeri korostavat, että vaikka sairaudet ovat osa heitä, ne eivät määrittele heitä.

Molemmat ovat aktiivisesti mukana kokemusasiantuntija- ja vertaistukitoiminnassa. Meeri käy balettitunneilla ja jumpassa sekä sähköpyöräilee kesäisin. Hän pystyy myös matkustelemaan.

”Myös oma koti on tärkeä. Että voi asua omillaan. Ja tietysti ystävät ja perhe”, Meeri sanoo.

Vaikka Elli on joutunut luopumaan päivittäisistä balettitunneista, käy hän edelleen baletissa kerran viikossa ja opettaa kerran viikossa lapsia tanssimaan. Sisällöntuotanto sosiaaliseen mediaan on myös tärkeää. Elli kertoo elämästään pitkäaikaissairaana nuorena sosiaalisen median eri alustoilla.

Vertaistuki äärimmäisen tärkeää harvinaissairaalle

Harvinaissairaana muiden samassa tilanteessa olevien löytäminen voi olla vaikeaa, ellei jopa mahdotonta. Siksi vertaistuki on äärimmäisen tärkeää. Elli ja Meeri ovat toistensa parhaat ystävät ja sellaisen ihmisen löytäminen, joka ymmärtää omaa kokemusta jo puolikkaasta lauseesta, on ollut korvaamatonta.

Ystävyys syntyi, kun Meeri löysi Ellin sosiaalisen median tilin ja otti yhteyttä.

”Toinen tietää, mistä puhutaan, liittyi se sitten tavalliseen arkeen tai sairaalaan. Olemme samanikäiset ja olemme kokeneet monet asiat samaan aikaan”, Meeri sanoo.

”Olen ollut todella yksin sairauteni kanssa. Usein on ollut tunne, että on maailman ainoa nuori, joka sairastaa, vaikka se ei olekaan totta. On todella tärkeää, että on löytänyt vertaisensa. Meidän haasteemme ovat kuitenkin ihan erilaisia kuin perusterveiden nuorten”, Elli jatkaa.

Elli kertoo saaneensa sosiaalisen median kautta paljon kiitosta siitä, että nostaa esiin harvinaissairaan nuoren arkea, sillä moni on todella yksin sairautensa kanssa.

”Suurin osa potilaista hyötyy vertaistuesta. On tärkeää, että myös sairaala tarjoaa tietoa vertaistuen mahdollisuudesta ja potilasjärjestöjen toiminnasta sekä sairastuneelle että hänen läheisilleen. Vertaistuella on myös merkittävä rooli sairauden hyväksymisessä. Harvinaissairauksien kohdalla aina ei välttämättä löydä samaa sairautta sairastavaa, mutta muita pitkäaikaissairaita kylläkin”, toteaa Otto Rahkonen.

Hoidon jatkuvuus turvattava lapsuudesta aikuisuuteen

Tällä hetkellä sekä Elliä että Meeriä hoidetaan aikuisten puolella. Ellin kohdalla hoidon jatkuvuus on ollut hyvä. Lääkärit ja hoitajat ovat pysyneet samoina, mikä tuo turvaa ja auttaa luottamussuhteen rakentamisessa. Varsinkin kun harvinaisia sairauksia on kolme, on helpottavaa, kun kaikkea ei tarvitse aina selittää alusta alkaen.

Meerin hoidossa lasten ja aikuisten puolen välillä ei ole ollut samanlaista jatkuvuutta, jolloin luottamussuhdetta on ollut vaikeampi rakentaa.

”Jatkuvuutta olisin kaivannut ja nyt kaipaisin vähän enemmän pysyvyyttä”, Meeri sanoo.

Molemmat korostavat, että siirtymään pitäisi kiinnittää erityistä huomiota, sillä nuoruuteen liittyy paljon muutakin itsenäistymistä. Nuori joutuu aikuistuessaan ottamaan vastuuta monesta asiasta ja omasta sairaudesta huolehtiminen siihen päälle on valtava vastuu.

”Ei ole ihme, jos hoitoväsymys lisääntyy ja hoitotulokset huononevat juuri nuoruudessa. Sairauden kanssa jää silloin helposti niin yksin”, Elli toteaa.

Saman asian allekirjoittaa myös Otto Rahkonen.

”Meidän ammattilaisten tulisi kiinnittää entistä enemmän huomiota transitioon eli potilaiden siirtymiseen lastenpuolelta aikuispuolelle hoidettavaksi. Nuoret tarvitsevat tukea sairauden kanssa elämiseen ja sairauden hoitamiseen. On iso muutos ottaa vastuu omasta terveydestä. Asiaan on kiinnitetty huomiota myös HUSissa ja transitiovaihetta kehitetään moniammatillisessa tiimissä”, hän sanoo.

Tommi Charanpal Kujala oli lokakuussa 2022 palaamassa puolisonsa ja oppilaidensa kanssa joogaretriitistä Hiidenmaalta Virosta, kun hänelle tuli outo olo. Hän ei meinannut löytää laivalla seuruettaan tai kahvilaa, jossa heidän piti olla. Kun porukka lopulta löytyi, vaimo Emilia Vasko-Kujala ihmetteli, missä mies oli ollut. Kotiin päästiin kuitenkin normaalisti.

Seuraavana päivänä Tommi päätti lähteä pitkän retriittirupeaman jälkeen Saunaseuralle saunomaan ja rentoutumaan. Vaikka paikka on tuttu, hänestä tuntui, ettei hän tiennyt kunnolla, missä on. Ehkä kuuden päivän intensiivinen retriitti oli vain tehnyt tehtävänsä, Tommi pohti.

Päivää myöhemmin Tommi ja Emilia lähtivät autolla hakemaan jälleen yhtä kierrätyshuonekalua. Marraskuussa perheellä olisi edessä muutto, ja uuteen kotiin oli hankittava yhtä sun toista. Espoossa Kehä I:lla Tommilla tuli taas huono olo.

Kehnosta voinnistaan huolimatta Tommi jatkoi ajamista, kunnes puoliso pakotti hänet pysäyttämään auton ja soitti hätänumeroon.

Pariskunta vaihtoi kuskia, ja Emilia lähti ajamaan ambulanssia vastaan kohti Meilahden sairaalaa. Kun auto muutama kilometri ennen Meilahtea pysähtyi, Tommi rojahti ulos ajoneuvosta.

“Ensimmäistä kertaa tuntui, että tämä loppuu nyt tähän. Viimein, osa minusta sanoi. Kuin olisin alitajuisesti odottanut tapahtuvaksi jotain isoa, johon minulla ei olisi sananvaltaa. Olin sanonut Emilialle, että jatka sinä matkaa, täällä ei ole enää mitään”, Tommi muistelee.

Ambulanssi tuli paikalle, ja Tommi kuljetettiin Meilahden sairaalaan päivystykseen. Hänen seuraava muistikuvansa on tietokonetomografiaputkesta (TT). Kuvat paljastivat aivoverenvuodon etuotsalohkossa.

Matka mainosmaailmasta henkisen kasvun opettajaksi

Edellinen suuri mullistus Tommin elämässä tapahtui vuonna 2008, kun uransa huipulla kiitävä mainostoimistopomo päätti hypätä pois kiireisestä markkinointijunasta 37-vuotiaana. Muutaman mutkan kautta Tommi oli löytänyt elämäänsä joogan ja henkisen kasvun.

“Minulla oli varsin mukavat tulot ja viimeisen päälle rempattu merenrantakämppä Lauttasaaressa. Vaikka se oli ihan jees, tuli olo, ettei tämä ole minun elämääni.”

Nyt Tommi ja Emilia ovat pyörittäneet päivätöinään jo kymmenisen vuotta omaa henkisen hyvinvoinnin koulua, jossa on pari sataa oppilasta. Tommi kuvailee oppilaitaan aikuisiksi henkisen matkan kulkijoiksi.

Kun Tommi oli aivoverenvuodon jälkeen viisi päivää kriittisessä tilassa teho-osastolla, Emilia toi hänelle toiseen käteen joogamalan eli rukousnauhan ja toiseen käteen Dalai Laman kuvan.

“Kun ei tiedetty, miten käy, ainakin lähtisin hyvässä seurassa”, Tommi naurahtaa.

Aivoverenvuodosta kuntoutumista neljän terapian päivävauhdilla

Tehohoidon jälkeen Tommi siirrettiin Meilahdesta Jorvin sairaalaan Espooseen. Vasemmassa otsalohkossa ollut aivoverenvuoto aiheutti sen, ettei oikea puoli kehosta tahtonut toimia ja puhe oli puuroa. Sekä liikunta- että puhekykyä ryhdyttiin palauttamaan kuntoutuksella.

Jorvista Tommi siirtyi nopeasti HUSin neurologiselle kuntoutusosastolle Helsingin Nordenskjöldinkadulle. Intensiiviseen kuntoutukseen kuului jopa neljä terapiaa päivässä: fysioterapeutti, toimintaterapeutti, puheterapeutti ja neuropsykologi pitivät huolen toipumisesta.

Tommin kävelykyky palautui suhteellisen nopeasti, mutta yksin hän ei voinut liikkua, koska olisi eksynyt. Joogakoulun oppilaat tulivat opettajansa avuksi, ja Laakson sairaala-aluetta ympäröivä Keskuspuisto tuli tutuksi päivä päivältä pidemmillä kävelyillä.

“Yrittäjän elämä oli ennen sairaalaan joutumista aika tiivistä. Yhtäkkiä olinkin pari tuntia päivässä Keskuspuistossa silittelemässä hevosia. Olihan se ihmeellistä”, hän muistelee.

Kuntoutusaika sai Tommin arvostamaan sekä hoitoa että tuuriaan.

“Sairaalassa näki kaikenlaista ja ymmärrys ihmisyydestä kasvoi entisestään. Samalla tajusin olevani todella onnekas, että asun Helsingissä ja pääsin sellaiseen paikkaan kuntoutumaan. Osa oli siellä vain käymässä muualta Suomesta.”

Aivot väsyvät aiempaa helpommin

Kaksi vuotta aivoverenvuodon jälkeen Tommi istuu keittiön pöydän ääressä hyvävointisena ja puheliaana. Se ei kuitenkaan ole koko totuus.

“Päällepäin minusta ei välttämättä huomaa, etteivät aivot toimi normaalisti. Välillä se on ongelma, sillä ihmiset olettavat, että olen terve, vaikka niin ei ole.”

Se onkin tyypillistä aivoperäisissä sairauksissa. Sairastuneen toimintakyky tulkitaan usein todellisuutta paremmaksi, koska neuropsykologiset oireet eivät välttämättä näy päällepäin. Myös sairastuneet itse yrittävät tehdä asioita entiseen malliin, vaikka se ei ole mahdollista.

Aivoverenvuoto jätti pysyvän jäljen Tommin aivojen etuotsalohkoon, mikä vaikeuttaa asioiden hahmottamista ja muistamista. Välillä jokin aivan arkinen askare, kuten ruoan ottaminen jääkaapista voi olla ylitsepääsemätön. Seinät ja huonekalut saattavat osua kulkureitille, sillä hahmotuskyky ei toimi kunnolla.

Hyvää vointia riittää yleensä pari tuntia päivässä, kunnes akku loppuu. Muutos on ollut vaikea hyväksyä.

“Olen vasta viime aikoina alkanut itsekään ymmärtää, etten voi ottaa kalenteriini kuin korkeintaan yhden merkinnän päivässä.”

Esimerkiksi rakas ja rentouttava saunaharrastus vie yhtä lailla voimia ja kapasiteettia kuin mikä tahansa muu ponnistus. Haastattelunkin jälkeen loppupäivä menee todennäköisesti leväten.

Jälkikäteen iskenyt epilepsia haastaa mielen

Haasteista huolimatta elokuussa 2024 Tommi oli ollut jo jossain määrin mukana heidän koulunsa opetuksessa. Edessä oli viiden päivän retriitti Tammisaaressa. 
Matkaan lähdettiin samalla autolla kuin kohtalokkaana päivänä kaksi vuotta aiemmin.

Mukana oli kaksi koulun apuopettajaa. Autossa Tommin taju lähti kesken kaiken, kun hän sai rajun, usean minuutin epilepsiakohtauksen. Jälleen ambulanssi kyyditsi hänet Meilahteen sairaalaan.

Epilepsia on tyypillinen seuraus aivoverenvuodosta, sillä arpi aivoissa voi aiheuttaa aivosähköhäiriöitä. Tommin työhaaveille epilepsia oli viimeinen isku.

“Sillä ambulanssireissulla motivaatio loppui täysin. Olin kaksi vuotta tehnyt kuntoutuksessa hommia ja taas mentiin. Kamelin selkä katkesi.”

Siitä asti Tommilla on ollut vahva epilepsialääkitys. Kuntoutus jatkuu kolmen terapiakerran viikkotahtia: toimintaterapeutti käy kerran viikossa kotona, neuropsykologista kuntoutusta ja psykoterapiaa on niitäkin viikoittain.

Kuntoutuminen täysin entiselleen on harvinaista

Moni sairastunut kamppailee ajatuksen kanssa, että sairauden jälkeen pitäisi kuntoutua takaisin entiselleen. Harvoin niin kuitenkaan käy.

“Olin liian innokas palaamaan vanhaan. Nyt täytyy löytää uusi tapa elää, sillä työkyvyttömyys on tosiasia ja iso kriisi.”

Muille sairastuneille Tommi haluaisi sanoa, ettei itseään kannata verrata muihin tai edes entiseen itseensä. Pitäisi malttaa elää päivä kerrallaan, vaikka se on helpommin sanottu kuin tehty.

Tommi myöntää itsekin pohtivansa kävikö hänelle hyvin vai huonosti. Vaikka hän on aloittanut joogan jo 20 vuotta sitten ja opettanut neutraalia mieltä kymmenen vuotta, opettaja ei ole itsekään vielä valmis.

“On myönnettävä, että olen välillä kaukana neutraalista mielestä. Koko tämä tapahtumaketju on osoittanut, että elämän mysteeristä on yhä paljon ymmärtämättä. Joogit sanovat, että understanding comes later. Sitä odotellessa”, Tommi naurahtaa.

Puoli tuntia kovaa ajoa ja tauolle. 65-vuotias eläkeläinen Heikki Keinänen on jälleen yhdessä mielipuuhistaan purjelaudan päällä, tuulessa ja aallokossa. Yleensä Keinänen lautailee mökkimaisemissaan järvellä, tänään mennään merellä Itä-Helsingin edustalla. 

Menosta on vaikea päätellä, että vain pari vuotta sitten Keinäselle tehtiin sekä sydämen ohitusleikkaus että iso vatsa-aorttaleikkaus. 

Oirehdinta alkoi urheillessa huhtikuussa 2021. Juoksumatolla rinnassa viilsi, mutta tunne loppui, kun lopetti juoksemisen. Sen jälkeen juoksu jatkui. Toukokuussa viiltävä tunne palasi purjelautaillessa.

Keinäsellä ja hänen puolisollaan on koira, ja kun se karkasi, rinnassa alkoi tuntua taas.

“Eräällä purjelautakaverilla oli ollut sydäninfarkti aiemmin. Hän lateli minulle madonluvut. Hän oli selvinnyt vedestä maalle juuri ja juuri.”

Lopulta mies suostui lääkärille kotipaikkakunnallaan Tuusulassa. Sieltä tuli määräys sydämen rasitustestiin elokuulle.

Testiä ei kuitenkaan ehditty tehdä. Heinäkuussa vieraat olivat juuri saapuneet pariskunnan mökille, kun Keinäselle tuli todella huono olo. Vaimo oli vain puoli tuntia aiemmin pakottanut lataamaan 112-sovelluksen kännykkään edellisten rintakipujen takia. 

“Se tuli käyttöön heti. Soitin itselleni ambulanssin, ja sovelluksen avulla apu löysi perille helposti.”

Sydänvaivat paljastivat myös toisen hengenvaaran

Koska mökkipaikkakunta on lähempänä Tamperetta kuin Helsinkiä, ambulanssi kuskasi Keinäsen ensin mainittuun. Syy huonoon vointiin oli sydänkohtaus. Seuraavana päivänä yritettiin pallolaajennusta, mutta se ei onnistunut, joten edessä oli ohitusleikkaus.

Leikkausta odotellessaan Keinänen mainitsi lääkäreille sukurasitteesta, aorttalaajentumista. Kuvauksissa hänen verisuonistaan paljastui useita pullistumia, suurin niistä vatsa-aortassa. Sydän oli kuitenkin hoidettava ensin, muuten Keinänen ei kestäisi vatsa-aorttaleikkausta.

Mies toipui elokuussa tehdystä ohitusleikkauksesta kävellen, sillä koira pakotti liikkeelle. Ensin pienen varaston ympäri ja päivä päivältä pidemmälle. Kuukauden päästä Keinänen käveli jo keskimäärin 8000–9000 askelta päivässä. Kaikki ei kuitenkaan ollut hyvin.

“Televisiota katsellessani tunsin vatsanahan läpi sydämen jyskytyksen pullistumassa, ja totta kai tuleva leikkaus jännitti. Ehdin kuitenkin käydä töissä 1,5 kuukautta ennen vatsa-aorttaleikkausta”, Keinänen muistelee.

Keinänen työskenteli tuolloin vielä VTT:llä, jossa hän teki pitkän uran. Työnkuvaa oli muutettu sydänkohtauksen jälkeen, sillä stressiä piti välttää. Hommia lujuuslaskennan parissa kuitenkin riitti.

Vatsa-aortan proteesi turvaa jalkojen verenkierron

Joulukuussa, vain muutama kuukausi ohitusleikkauksen jälkeen Keinäsen vatsa-aortta leikattiin HUSin Meilahden tornisairaalassa. Leikkauksessa vatsa-aortta korvattiin proteesilla. Vastaavanlainen proteesi oli asennettu rinta-aorttaan jo aiemmin.

Leikkaus tehtiin avoleikkauksena nukutuksessa. Vatsa-aortasta lähtee verisuonia muun muassa reisivaltimoihin ja munuaisiin. Alavartalon verenkierto oli pysäytettävä leikkauksessa, jotta proteesi saatiin kiinnitettyä suoniin.

“Ommeltavaa oli lääkärin mukaan paljon. Menetin paljon verta, mutta sain sitä myös veritankkauksessa. Se helpotti toipumista, eikä munuaisiin tai muihin tärkeisiin elimiin tullut komplikaatioita”, Keinänen kertoo.

Leikkauksen jälkeen Keinänen oli noin vuorokauden tehohoidossa, josta hän pääsi osastolle toipumaan. Viikon jälkeen hänelle tuli voimakas tarve päästä kotiin.

“Osastolla oli vaikea saada itseään liikkeelle. Piti oikein pakottaa itsensä ylös sängystä. Halusin kotiin niin pian kuin mahdollista.”

Vaikka ylös nouseminen tuntui vaikealta, Keinänen oli liikkeellä jo pari päivää leikkauksen jälkeen. Siitä vauhti ei suinkaan hiipunut, vaan pari kuukautta leikkauksesta hän oli jo laskettelurinteessä.

“Minulla oli kova tarve päästä eteenpäin. Saatoin olla rinteessä ehkä vähän ennen, kuin oli lupa mennä, mutta otin rauhallisesti. Vedin tuttua ja turvallista peruskäännöstä puoli tuntia kerrallaan.”

Oireita ei kannata vähätellä

Laskettelu ja pujottelu ovat olleet purjelautailun lisäksi Keinäsen lajivalikoimassa pitkään. Moni pitäisi lajeja riskialttiina etenkin isoja leikkauksia läpikäyneelle, mutta mies itse näkee asian toisin.

“Tuttuja lajeja voin hyvin harrastaa, mutta kynnys uusiin on huomattavasti korkeampi. En tiedä, miten kroppa niihin reagoi. Näissä tiedän.”

Vauhtia riittää myös bodycombat-tunneilla, joilla Keinänen käy 1–3 kertaa viikossa. Lääkärit eivät ole asettaneet harrastuksille rajoituksia. Pujottelukilpailut on kielletty, mutta siinä Keinänen ei ole täysin noudattanut neuvoa.

“Väitän, että käytän järkeä. Olen hankkinut lisää suojavarusteita ja esimerkiksi viime keväänä Peuramaan pujottelukisassa laskin vain ensimmäisen laskun, koska keli oli liian huono toiseen.”

Sen hän on oppinut, ettei oireitaan kannata vähätellä. 

“Odotin aivan liian pitkään ja yritin selviytyä. Vähättelin vaivojani terveyskeskuksessa, että pääsisin menemään. Rasituksessa tuleva rintakipu on aina merkki pysähtyä.”

Henkiset jälkilöylyt seurasivat vasta vuosi leikkauksista. Keinänen oli masentunut, ja tuntui siltä, ettei mitään jaksaisi tehdä. Lääke hänen kohdallaan oli lopulta tuttu: koiran kanssa on käytävä lenkillä ja kotityöt hoidettava.

“Tekeminen pelastaa paljon. Ammattiapukin olisi varmasti viisasta, mutta hoidin sen nyt niin sanotusti omin reseptein.”

Pelätä Keinänen ei osaa, vaan hän pyrkii elämään päivä kerrallaan, turhan suuria riskejä kaihtaen.

“Esimerkiksi tänään on ollut hieno päivä. Olen toistaiseksi mennyt kaikkia todennäköisyyksiä vastaan, ja voi olla, että se onni on käytetty. Täytyy nauttia nyt kun vielä voi.”

Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 18.11.2024.

Haluatko kertoa oman tarinasi?

Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.

Marraskuussa 2021 Riitta Aalto oli ollut työpaikkansa pikkujouluissa ja matkalla Helsingin Viikistä taksilla kotiin itäiseen Helsinkiin, kun rysähti. Hän oli poistunut juhlista hyvissä ajoin ennen puolta yötä, sillä seuraavana aamuna olisi lähtö ratsastamaan.

Oman sängyn ja tallin sijaan Aalto päätyi kuudeksi viikoksi teho-osastolle Meilahteen HUSin tornisairaalaan ja puoleksi vuodeksi osastohoitoon.

Hän ei itse muista onnettomuutta tai sitä seuranneita viikkoja juurikaan. Rattijuoppo oli törmännyt taksiin moottoritiellä ja Aalto oli rutistunut nokkakolarissa auton mukana. 

Vaikka alkuun oli näyttänyt siltä, että pahimmalta katastrofilta vältyttiin, totuus valkeni pala palalta. Niskanikama ja sääriluu olivat murtuneet ja kyljessä oli sarjakylkimurtuma eli luita oli mennyt poikki pitkältä matkalta. Kylkiluiden sarjamurtuman vuoksi Aallolle kehittyi traumaattinen ilmarinta ja luut piti levyttää.

Pahiten onnettomuudessa olivat kärsineet Aallon vatsanseutu ja sisäelimet. Ensimmäiset viikot Aallon vatsaa pidettiin auki tehohoidossa eivätkä lääkäritkään tienneet mitä lopulta tulisi tapahtumaan.

“Elin omassa unimaailmassani, jossa sekoittuivat automatka, ratsastusleirit ja työmaailma koulussa. Ensimmäinen konkreettinen muistikuva minulla on jouluaatosta, kun perhe kävi sairaalassa luonani. Siinä vaiheessa olin ollut sairaalassa jo kuukauden.”

Teho-osastoaikana Aallolle tuli myös sepsis eli verenmyrkytys, keuhkokuume ja keuhkoveritulppa.

“En tiedä uskoiko kukaan, että selviäisin hengissä, vaikka puoliso toisin väittää. Keuhkoveritulppaa piti liuottaa samaan aikaan, kun vatsaan oli tehty useita leikkauksia ja haavat pitäisi saada umpeutumaan. Se oli todella raskasta aikaa etenkin perheelleni.”

Lukuisia leikkauksia ja pitkä kuntoutus

Vaikka yhtälö oli miltei mahdoton, nyt sitä on vaikea uskoa Aallon leikkiessä perheen koirien, Jedin ja Donnan kanssa pihalla.

Alkuun Aallolla ei liikkunut kuin sormet eikä hän hengitysputken takia pystynyt puhumaan. Puolison kanssa he kommunikoivat kuva- ja aakkoskorttien avulla, niin että Aalto naksautti suullaan oikean kirjaimen kohdalla.

“Se oli maanpäällinen helvetti tietyllä tapaa, kun mikään ei liiku eikä pysty puhumaan mitään. On aivan muiden armoilla.”

Puhe- ja liikuntakyky kuitenkin palautuivat pala palalta. Nyt takana on lähes kolme vuotta toipumista ja kuntoutusta. Viikkoihin kuuluu niin fysioterapiaa kuin psykoterapiaa, omia kuntosaliharjoitteita sekä pyöräilyä ja metsälenkkejä koirien kanssa. 

Talvisin Aalto pulahtaa avantoon perheen omasta rannasta. Myös meditaatio ja hengitysharjoitukset ovat osa omasta hyvinvoinnista huolehtimista.

Aallon vatsaa on jouduttu operoimaan useita kertoja alun jälkeenkin ja toinen munuainen on jouduttu poistamaan. Viimeisin vatsaleikkaus tehtiin loppuvuodesta 2023. Myös silmähermo vaurioitui onnettomuudessa ja siitä johtunut silmäleikkaus oli puolestaan helmikuussa 2024. Se on toistaiseksi viimeinen tiedossa ollut operaatio onnettomuuden jäljiltä.

Aallon mukana on koko toipumisprosessin ajan kulkenut kirurgi Matti Tolonen, joka on tehnyt useimmat vatsan alueen leikkaukset Meilahdessa ja oli mukana myös viimeisessä Peijaksen sairaalassa tehdyssä leikkauksessa.

“Se, että on ollut yksi ja sama ammattilainen koko ajan matkassa on ollut todella upea juttu“, Aalto kiittelee.

Takaisin rakkaille ratsaille

Hevoset ovat olleet Aallolle, hänen puolisolleen Markolle ja heidän tyttärelleen Siirille rakas yhteinen harrastus. Ennen rysäystä pariskunta oli ollut Islannissa hevosvaelluksella. 

Onnettomuuden jälkeen Aalto pelkäsi, että hevosharrastus olisi hänen osaltaan historiaa. Kun toimintaterapeutti sitten ehdotti Aallolle ratsastusterapiaa, hän otti tarjouksen ilolla vastaan.

Ratsastusterapiassa hevosella ratsastetaan ilman satulaa pelkkä huopa ihmisen ja eläimen välissä. Hevosen liikkeillä on rentouttava vaikutus ja ne auttavat ratsastajaa hahmottamaan kehoaan paremmin. 

Terapia on muutakin kuin ratsastamista, kuten hevosen harjaamista ja hoitoa. Myös Aallolle ratsastusterapia on ollut tärkeää paitsi fyysisesti myös henkisesti. 

“Vaikka vauhdikkaat maastolenkit ja esteet on täytynyt unohtaa, olen ratsastanut pienillä islanninhevosilla myös vapaa-ajalla paukkuliivit päällä. Se on ollut ihanaa.”

Elämä jatkuu

Onnettomuus on opettanut Aallon elämään hetkessä. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, etteikö tulevaa voisi suunnitella ja unelmoida. Tammikuussa 2025 koittaa tämän hetkisen suunnitelman mukaan paluu työelämään työkokeilun muodossa. 

Onnettomuuden aiheuttamien vammojen vuoksi Aalto ei voi palata päivätyöhönsä yläkoulun kotitalousopettajaksi. Työkokeilun tavoitteena on selvittää miten ja mitä töitä hän kykenee jatkossa tekemään. 

“Minulla on myös terveystiedon opettajan pätevyys ja opinto-ohjaajan työ kiinnostaa. Mutta työkykyä on katsottava päivä kerrallaan, kun sen aika on.”

Vaikka onnettomuus oli raju ja sen seuraukset kulkevat Aallon mukana loppuelämän, hän ei tunne katkeruutta. Kiitollisuutta sen sijaan sitäkin enemmän. 

“Sairaalassa kaikki hoitajista lääkäreihin ja laitoshoitajiin kohtasivat minut niin hienosti.”

-Riitta Ahonen

“Sairaalassa kaikki hoitajista lääkäreihin ja laitoshoitajiin kohtasivat minut niin hienosti. Kun en saanut syötyä oikein mitään, hoitaja toi suolakurkkuja, että pystyisitkö edes näitä syömään. Hoitajista tuli todella tärkeitä ihmisiä, kun ei voi muuta kuin maata.”

Myös oman puolison ja lasten sekä sisarusten tuki on ollut mittaamattoman arvokasta.

“Minulla on kaks teini-ikäistä lasta. Ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin kammeta itsensä takaisin elävien kirjoihin. Luovuttaa ei voinut eikä voi.“

Perhe sai myös mitä parhaimman muistutuksen elämän jatkumisesta talvella 2024, kun Aallosta ja hänen puolisostaan Markosta tuli isovanhempia. 

“Pieni Heini on meidän kaikkien aarre ja on erityisen ihanaa seurata läheltä pienen ihmisen elämää, kasvamista ja kehittymistä.”

Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 16.10.2024.

Haluatko kertoa oman tarinasi?

Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.