Sirpa Halmela salasi keuhkofibroosin pitkään läheisiltään, mutta oppi lopulta elämään sairautensa kanssa

Alkuvuosi 2011 oli ollut Sirpa Halmelalle keuhkojen kanssa hankala. Liikkuminen oli vaikeaa, yskä ja astma olivat vaivanneet jo pitkään ja nyt riesaksi oli tullut toistuva keuhkokuume. Antibioottikuureja kului, mutta mikään niistä ei auttanut.

Työterveyslääkäri määräsi tuolloin 55-vuotiaan Halmelan keuhkokuviin. Kuvat herättivät keuhkolääkärin epäilyksen muustakin kuin keuhkokuumeesta, ja Sirpa sai lähetteen HUSiin Meilahden tornisairaalaan.

Diagnoosi tuli nopeasti: keuhkofibroosi. Se oli Sirpalle suuri shokki.

“En edes tiennyt, mikä sairaus keuhkofibroosi on. Sain isoannoksisen kortisonilääkityksen ja lähdin kotiin”, Sirpa kertoo sairauden alkuvaiheista.

Lääkäri ehdotti kortisonihoidon aloittamista sairaalahoitona, sillä lääkkeellä voi olla myös vakavia sivuvaikutuksia muun muassa mielialaan. Sirpa ei kuitenkaan halunnut sairaalaan, vaan kotiin. Lääkäri soitti vointia kyselläkseen jo samana iltana.

“Koin, että olen turvassa ja hyvässä hoidossa. Minulla kortisoni ei vaikuttanut mielialaan. Sairaus oli niin vahvana päällä, että söin lääkkeeni ja olin vaan. Lääkäri seurasi vointiani koko ajan.”

Masennuksen kautta elämään kiinni

Kontrolleja oli alkuun kolmen kuukauden välein, myöhemmin puolivuosittain. Kontrolleissa testataan keuhkojen toimintaa spirometrian ja diffuusiokapasiteettimittauksen avulla. Samalla otetaan myös verikokeet ja keuhkokuvat.

Kortisonilääkitys alkoi purra ja Sirpan olo helpottaa pahimmasta. Keuhkokuvat siistiytyivät. Mutta vaikka fyysinen olo parani, mieli musteni. Sirpa ei ollut puhunut sairaudestaan tai diagnoosistaan edes omalle perheelleen. Heille Sirpa kertoi, että astma oli pahentunut.

“Kerran kun sanoin ystävälleni, että minulla on keuhkofibroosi, hän sanoi, että kuolen kohta. Sen jälkeen ei tehnyt mieli puhua senkään vertaa.”

Lopulta masennus oli niin syvä, että Sirpa joutui, tai pääsi, hoitoon Auroran sairaalaan psykiatriselle osastolle vuonna 2017. Hän oli juuri jäänyt eläkkeelle tilitoimistoyrittäjän arjesta, jossa oli sinnitellyt vuosia sairaudestaan huolimatta.

“Olin hölmö ja googlailin sairauttani. Sieltä tuli aika ikävää tekstiä vastaan. Elinaika 3–5 vuotta, oli ensimmäinen vastaus. Samaan aikaan pidin kaiken itselläni enkä puhunut sairaudestani edes pojalleni, silloiselle puolisolleni saati sitten työkavereilleni.”

Aurorassa vietetty sairaalajakso oli käänteentekevä Sirpan suhtautumisessa sairauteensa. Hän oppi viimein puhumaan asiasta ja lääkityksestään. Samalla hän oppi hyväksymään keuhkofibroosinsa.

“On ollut onni, että minulla on ollut HUSissa pitkään sama lääkäri. Hän sen masennuksenkin huomasi ja ohjasi hoitoon. Hän myös suositteli jo alun perin, että etsisin vertaistukea, mutta silloin en vielä ollut siihen valmis.”

Aurorassa lääkärit ja hoitajat jatkoivat puhetta vertaistuen merkityksestä. He suosittelivat tutustumaan Hengitysliiton sivuihin ja etsimään sitä kautta tukea ja apua keuhkofibroosin ymmärtämiseen.

“Jos ei tätä sairautta itsellä ole, sitä on mahdoton ymmärtää. Tästä ei voi kahvipöydässä keskustella niin kuin verenpaineesta tai vatsavaivoista. Silloin vertaiset ovat kullanarvoisia.”

Vertaistukea, matkailua ja kullanhuuhdontaa

Hengitysliiton kautta Sirpa löysi myös itse mukaan vertaistoimintaan, joka lopulta mullisti hänen elämänsä.

“Alkuun kurkkasin varovaisesti ovelta, kuinka huonokuntoisia ihmisiä ryhmässä on. Siellä kun kuuntelin, ymmärsin etten olekaan yksin. Ymmärsin, että tämänkin kanssa voi elää.”

Vertaisryhmässä Sirpa myös sanoi ensimmäisen kerran julkisesti, että hän sairastaa keuhkofibroosia. Diagnoosista oli kulunut tuossa vaiheessa jo kahdeksan vuotta.

Nyt Sirpa on itse vertaisryhmän vetäjä. Mukana on monen kuntoisia ihmisiä. On happiviiksiä ja heitä, jotka eivät jaksa kävellä muutamaa metriä enempää, mutta myös Sirpan kaltaisia hyväkuntoisia sairastuneita. Tunnelma ryhmissä on lämmin, lempeä ja yllättävän positiivinen, Sirpa kertoo.

Keuhkofibroosi on siinä mielessä synkkä sairaus, että pahimmillaan se voi viedä nopeastikin. Ja niihin tarinoihin Sirpakin alkujaan törmäsi. Hän on kuitenkin itse elävä esimerkki siitä, että aina näin ei ole. Hoidot myös kehittyvät koko ajan. Siitä hän haluaa levittää tietoa mahdollisimman laajalle.

Vaikka Sirpa on parantumattomasti sairas, hän on erittäin aktiivinen vertaistoiminnan ulkopuolellakin. Kesät hän viettää Lapissa kullanhuuhdonnan parissa, talvella seikkaillaan lämpimämmissä maisemissa. Nytkin edessä on reissu Rodokselle.

“Haluan mennä niin kauan kuin voin. Jossain vaiheessa esimerkiksi lentäminen ei enää ole mahdollista. Olen miettinyt, että kun toimin ja teen, en mieti itseäni enkä sitä, että olen kuolemansairas. Näillä mennään mitä nyt on.”

Toki sairaus on tarkoittanut myös luopumista. Suunnistusharrastus on jäänyt, sillä keuhkot eivät enää kestä maastossa juoksemista eikä Sirpa malta kävellä, jos kartta isketään käteen. Kuuden kilometrin kävely tasaisessa maastossa sen sijaan onnistuu yhä, samoin avantouinti hyisissä vesissä.

Uudet hoidot, uusi toivo

Sirpa syö edelleen kortisonia. Pitkän kortisonikuurin seurauksena hänelle on kehittynyt diabetes, sillä lääke nostaa verensokeria. Muutama vuosi lääkityksen aloittamisen jälkeen häneltä leikattiin myös kaihi.

Vuonna 2016 Sirpalle aloitettiin kortisonin rinnalle solunsalpaajalääkitys, joka jatkuu edelleen. 
Toistaiseksi Sirpan vointi on pysynyt hyvänä. Alkuvuodesta 2025 keuhkotutkimuksissa näkyi pientä laskua keuhkojen diffuusiokapasiteetissa ja lääkitystä vaihdettiin. Uusi lääke on alun perin kehitetty idiopaattisen keuhkofibroosin (IPF) hoitoon, mutta se on hiljattain vapautettu myös Sirpalla olevan NSIP-muodon hoitoon.

Nyt Sirpa on mukana kansainvälisessä lääketutkimuksessa, jossa etsitään uusia lääkkeitä keuhkofibroosin hoitoon. Suomessa keuhkofibroosia sairastaa 600–700 ihmistä. Sirpan tautimuotoa sairastavia on tätäkin vähemmän.

“Välillä mietin, että haluaako kukaan edes kehittää lääkkeitä näin pienelle porukalle. Mutta onhan meitä maailmanlaajuisesti toki enemmän.

Viimeinen hoito keuhkofibroosiin on keuhkojen siirto. Elinsiirtoa ei kuitenkaan voida tehdä kovin iäkkäille henkilöille.

“Vuosien ajan olen miettinyt, että vielä on se perälauta, keuhkojen siirto. Nyt olen 70 eli olen siis lääkkeiden varassa. Mutta en mieti kauheasti tulevaa. Tavoite on, että saisin tämän kuntoisena elää vielä pitkään.”