Isän kantasolut paransivat 17–vuotiaan Vilman leukemian

Kesä 2016. Kesäloma oli parhaimmillaan. Poikaystävä ja kaupunki houkuttivat 16-vuotiasta Vilma Parkkosta kesämökkiä enemmän ja hän oli saanut äidiltään luvan jäädä kotiin mökkireissun sijaan.

Vilmalla oli ollut outoja oireita jo pari viikkoa: näkö saattoi muuttua yhtäkkiä, ja silmissä näkyi hetkittäin vain valkoista valoa. Korvissakin humisi ja vinkui aika ajoin. Shortsien paljastamiin jalkoihin oli ilmestynyt punaisia läiskiä ja mustelmia, mutta niin voi kesän melskeissä toki käydä.

Eräänä loma-aamuna Vilma heräsi pää päärynän muotoisena. Kaula oli turvonnut yön aikana muodottomaksi, joten oli pakko lähteä käymään lääkärissä. Poikaystävä tuli mukaan.

Terveyskeskuksessa lääkäri tutki Vilman ja mittasi hemoglobiinin. Arvo oli niin pieni, ettei mittari pystynyt näyttämään sitä. Lääkäri totesi, että oireiden kirjo on sen verran vakava ja moninainen, että Vilma täytyy lähettää tarkempiin tutkimuksiin HUSin Peijaksen sairaalaan.

Illalla sairaalassa tiedettiin jo, mikä Vilmaa vaivaa: akuutti lymfaattinen leukemia (ALL) eli verisyöpä. Hemoglobiini oli noin 40, kun anemian alaraja naisilla on 117. Kaulan turvotus johtui turvonneista imusolmukkeista, kun Vilman keho hyökkäsi itseään vastaan.

”Aamulla lähdin käymään terveyskeskuksessa poikaystävän kanssa, illalla sain kuulla, että minulla on syöpä. Äiti ajoi samana iltana mökiltä sairaalaan”, Vilma kertaa dramaattisen päivän tapahtumia reilu kymmenen vuotta myöhemmin.

Sytostaatit pitivät syövän loitolla vain hetken

Akuutti leukemia on nopeasti etenevä ja vakava syöpäsairaus, jossa pahanlaatuiset leukemiasolut vievät luuytimessä tilaa normaalien verisolujen muodostumiselta. Siksi se aiheuttaa anemiaa ja ihmistä normaalisti erilaisilta sairauksilta suojaavien valkosolujen vähenemistä.

Tyypillisiä oireita akuutissa leukemiassa ovat väsymys, yleinen heikko vointi ja esimerkiksi mustelmat, kuten Vilmallakin.

”Jälkeenpäin ajateltuna vointini oli heikentynyt ja olin ollut normaalia väsyneempi ennen lääkärireissua, mutta en osannut ajatella mitään vakavaa. 16-vuotiaana ensimmäinen ajatus ei ole syöpä. Onneksi poikaystävä oli mukana sairaalassa. Hän osasi kysyä kysymyksiä, kun itse olin niin shokissa.”

Hoidon suunnittelu aloitettiin heti seuraavana päivänä HUSin Meilahden kolmiosairaalan hematologian osastolla, jonne Vilma oli siirretty Peijaksesta. Sytostaattilääkitys aloitettiin saman tien diagnoosin varmistuttua.

Elämään tuli uusi rytmi sytostaattien mukana: viikko sairaalassa, kolme kotona. Käytännössä Vilma oli sairaalassa enemmänkin, sillä sairaus ja rankka lääkitys aiheuttivat monenlaisia ongelmia.

Lopulta sytostaattihoito keskeytyi harvinaiseen sivuvaikutukseen, kun Vilman pikkuaivot turposivat ja hän heräsi halvaantuneena. Viimeinen sytostaattikierros jäi sen myötä välistä ja ylläpitoa jatkettiin tablettihoitona.

Vilma ehti olla terveenä vain muutaman kuukauden, kun sairaus uusi jo seuraavana kesänä.

”Minulla oli takaraivossa tieto, että se on uusiutunut. Muistan sen vihlovan tunteen, kun luuydin kasvattaa syöpäsoluja. Sitä oli alkanut tulla taas. En vain halunnut hyväksyä ja myöntää asiaa.”

Pikkusiskon rippijuhlat oli tulossa ja Vilma oli päättänyt, että hän haluaa osallistua niihin. Lääkärit suostuivat ja uusi hoitokierros aloitettiin juhlia seuraavana päivänä.

Mistä löytää sopiva luovuttaja kantasolusiirtoon?

Jo siinä vaiheessa oli selvää, että parantuakseen Vilma tarvitsee kantasolusiirron. Siirrossa sairastuneen henkilön oma luuydin tuhotaan ja tilalle siirretään uusia, terveitä soluja. Kaikki leukemiapotilaat eivät tarvitse kantasolusiirtoa, vaan sytostaattihoito riittää. Siirtoa ei myöskään voida tehdä kaikille leukemiapotilaille. Se edellyttää sopivan luovuttajan löytymistä joko lähisukulaisista tai vapaaehtoisten luovuttajien kantasolurekisteristä.

Vilmalle etsittiin luovuttajaa parin, kolmen kuukauden ajan kansainvälisestä kantasolurekisteristä tuloksetta. Myös tuolloin 12– ja 15–vuotiaat pikkusiskot, isä ja äiti oli testattu luovuttamisen varalta. Nuorempi sisko olisi sopinut muutoin luovuttajaksi, mutta nuori ikä oli esteenä. Viimeisimpänä odotettiin isän sopivuutta.

”Jos isä ei olisi käynyt, ei olisi ollut ketään, joka voi luovuttaa. Tiesin, että se on se viimeinen vaihtoehto. Olin 17–vuotias, joten tiedon odottaminen oli kaikista vaikeinta aikaa sairaudesta”, Vilma kertoo.

Testien mukaan isä oli 50 prosenttisesti sopiva luovuttaja. Ennen tavoitteena on ollut 100 prosenttinen sopivuus, mutta juuri paria vuotta aiemmin oli tullut käyttöön sellainen kantasoluhoitomuoto, jossa soluja pystyttiin hyödyntämään myös pienemmällä vastaavuudella.

Kantasolusiirto tehtiin vuodenvaihteessa 2017–2018. Vilman oli tarkoitus olla sairaalassa noin kuukausi, mutta sairaala-aika venähti lopulta kolmeen ja puoleen kuukauteen. Suurin pelko kantasolusiirrossa on yleensä se, miten elimistö ottaa uudet solut vastaan ja alkaako se hylkiä niitä. Vilman tapauksessa näin ei onneksi tapahtunut, mutta muita vastoinkäymisiä oli riittämiin.

”Kehoni keräsi esimerkiksi valtavat määrät nestettä. Yhden vuorokauden aikana sitä saattoi kertyä jopa 20 kiloa. En voinut kävellä, koska jalat eivät kestäneet. Lisäksi minulla oli vaarallisia verenmyrkytyksiä ja sieni-infektioita, joiden vuoksi kaulassa olevaa keskuslaskimokatetria piti vaihtaa monta kertaa viikossa.”

Kantasolusiirto ja siitä toipuminen vaatii tiukkaa eristystä sairaalassa, sillä hoidossa kehon oma immuunipuolustus tuhoutuu täysin. Ennen kuin se palautuu, on potilaan oltava suojassa mahdollisilta taudinaiheuttajilta.

Läheiset voivat vierailla osastolla, ja Vilman vanhemmat kävivätkin kylässä ahkerasti. Sen sijaan pikkusiskoja ei päästetty Vilman huoneeseen, koska koululaisilla on usein erinäisiä viruksia ja bakteereja tuliaisinaan luokista ja välitunneilta. Vanhemmat halusivat myös suojella pienempiä sisaruksia.

Maaliskuussa 2018 Vilma pääsi viimein kotiin. Muistoja sairaala-ajasta ei juuri ole, sen verran rankka kokemus se oli fyysisesti ja psyykkisesti. Lääkitys oli myös kova.

”Sinänsä sairaala-ajat ovat olleet minulle suhteellisen helppoja. Kolme ja puoli kuukautta samassa huoneessa voi kuulostaa pitkältä ajalta, mutta lääkityksen vuoksi en suoraan sanottuna ollut kovinkaan tietoisessa tilassa. Muistot siitä ajasta perustuvat pitkälti isän kertomaan.”

Kun kipu pakotti kotiin ja vei ajatuskyvyn

Keittiöstä kuuluu rapinaa. Asialla ovat Vilman kaksi kania, Myy ja Viuhti. Niille on rakennettu keittiön nurkkaukseen oma valtakuntansa. Vilman kotona ollessa “kämppikset” saavat tosin vilistää vapaana asunnossa. Kanit ovat olleet tärkeitä seuralaisia, kun kivut ja sairauden taakka ovat pakottaneet välillä neljän seinän sisälle pitkiksikin ajoiksi.

Syövän lisäksi Vilma on kärsinyt kovista kivuista lähes koko sairauden ajan. Ensimmäiset kivut jaloissa alkoivat jo sairaala-aikana, mutta tuolloin kivun syytä ei heti tunnistettu. Lopulta syyksi paljastui toisen tutkimuksen yhteydessä löydetyt laajat luukuoliot jaloissa.

”Huusin tuskaani öisin ja anelin lääkkeitä, niin kipeät jalat olivat. Magneettikuvauksissa paljastui, että toisessa lonkassa ja molemmissa polvissa oli nestettä luun sisällä.”

Tällä hetkellä Vilmalla on osteoporoosia, nivelrikkoa, rustovauriota ja luukuoliota jaloissa. Niiden vuoksi hän elänyt kroonisen kivun kanssa kahdeksan vuotta. Se on vaatinut kovaa lääkitystä ja lääkityksen tarkkaa säätämistä, sillä lääkkeet sisältävät riippuvuutta aiheuttavia opiaatteja. Vahva lääkitys on puolestaan tuonut mukanaan aivosumua ja väsymystä.

Tällä hetkellä Vilma on kuitenkin jälleen aktiivinen nuori ihminen. Vointi on nyt sen verran hyvä, että hän tekee kolme kertaa viikossa töitä pari tuntia kerrallaan ja auttaa 95-vuotiasta pariskuntaa kotihommissa, kuten siivouksessa ja kokkauksessa. Pelataanpa välillä korttiakin.

Asiakkaista on tullut vuosien varrella niin läheisiä, että Vilma vertaa heitä isovanhempiin. Työ on mieluista ja antaa sisältöä elämään, vaikka aktiiviset päivät tuntuvat edelleen kehossa.

”Jos olen ollut vaikka kavereiden kanssa kaupungilla tai päivän koulussa ja töissä, tunnen sen kyllä illalla. Toisaalta osaan jo ennakoida kipua ja tiedän säästää tujuimmat lääkkeet niihin hetkiin, kun sitä tarvitaan.”

Kadonnut nuoruus ja uusi alku

Vilman kipuja on hoidettu HUSin kivunhoidon vastaanotolla, mutta hoitosuhde loppui keväällä 2025 ja hoito siirrettiin terveyskeskuksen puolelle. Omalääkäri on onneksi kivun ammattilainen, joten lääkitystä on pystytty säätämään voinnin mukaan ja vähentämään suunnitelmallisesti.

”Vahvan lääkityksen aikana tuntui, että ajatukset olivat kuin koiran ajatuksia ja elämä robottimaista. 3–4 vuotta sitten huomasin pitkästä aikaa taksissa istuessani, että päässäni oli oikeita ajatuksia! Olin ollut edelliset viisi vuotta opiaattisumussa. Aloin herätä horroksesta ja miettiä, mitä haluan elämältäni.”

Tällä hetkellä Vilma syö voimakkuudeltaan jopa 40 kertaa pienempää kipulääkevahvuutta kuin pahimpina aikoina. Lääkityksen vähentäminen on auttanut siinä, että hän on pystynyt jatkamaan myös kesken jääneitä lukio-opintojaan. Tällä hetkellä kursseja on pari jaksossa.

Tavoitteena on valmistua ylioppilaaksi vuonna 2027. Sen jälkeen unelma olisi jatkaa opintoja yliopistossa valtiotieteellisessä tiedekunnassa. Etenkin politiikka ja toimittajan työt kiinnostavat.

Vilma kertoo mieltäneensä itsensä pitkään yhä 17–vuotiaaksi, sillä sairaus iski juuri uuden elämän kynnyksellä lukion alussa. Kun muut menivät menojaan, Vilma sairasti. Nyt 26–vuotiaana omaan ikään on joutunut totuttelemaan uudestaan.

”Tuntui, että elämä alkoi uudestaan siitä, mihin se pysähtyi. Nyt olen kuitenkin hyväksynyt sen, että 10 vuotta meni ikään kuin hukkaan. Isä muistuttaa aina, että olen yhä nuori ja voin tehdä mitä vain. Sitä on ollut hankala hyväksyä, että pikkusiskot valmistuvat ylioppilaaksi ennen kuin minä”, Vilma naurahtaa.

Elämä kodin ulkopuolella auttaa jaksamaan, vaikka se välillä verottaakin fyysisesti. Töissä, koulussa ja muissa riennoissa ajatukset ovat muualla kuin kivussa. Nyt katse onkin tiukasti tulevaisuudessa.

”Kun teimme uutta sairaseläkehakemusta, lääkäri kysyi, että onko tavoite mennä vielä joskus töihin tai opiskelemaan. Muutama vuosi sitten epäilin, pystynkö siihen, mutta nyt ajatus on ehdottomasti kyllä. Vaikka jalat ovat edelleen huonot, olen edennyt elämässä lohduttomista lähtökohdista huolimatta.”