Tuike sai tietää sairastavansa reumaa 9-vuotispäivänään

Tuike Paananen muistaa 9-vuotissyntymäpäivänsä hyvin. Synttäreidensä alla, kevättalvella 2011 Tuike luisteli tavalliseen tapaansa ahkerasti. Jalka oli kipeytynyt luistelusta ja kävelykin sattui kovasti. Kipuja oli tutkittu jo muutamaan otteeseen lääkärissä, ja röntgenkuvilla oli tarkoitus varmistaa, onko Tuike loukannut jalkansa.

Vastauksen hän sai syntymäpäivänään HUSin Lastenklinikalla: lastenreuma. Röntgenissä oli näkynyt uudisluuta eli luu oli kasvattanut uutta luukudosta nilkan ympärille. Magneettikuvista paljastui, että nilkan nivelet olivat tulehtuneet, samoin niitä ympäröivät jänteet.  Ultraäänitutkimuksissa todettiin yli 40 tulehtunutta niveltä käsissä ja jaloissa.

“Minulle tehtiin nivelpunktio 9-vuotissyntymäpäivänäni. Olin nukutettuna ja niveliin pistettiin kortisonia rauhoittamaan reumaa ja niihin laitettiin lastat”, Tuike kertoo nyt 14 vuotta myöhemmin.

Hän pääsi kotiin samana päivänä. Siitä alkoivat kortisonikuuri ja reumalääkkeet.

“Pistoksen jälkeen piti olla kaksi päivää kävelemättä. Muistan sen hyvin, koska se ärsytti tosi paljon ja oli ne lastat ja kaikki.”

Lääkekokeilut väsyttivät alakoululaisen

Koska Tuike oli sairastuessaan vielä pieni lapsi, hän ei ymmärtänyt kunnolla mitä reuma tarkoittaa. Nuorempana sairastetut lukuisat korvatulehdukset olivat parantuneet lääkkeillä ja Tuike ajatteli tämän sairauden olevan samaa maata. Lääkitys auttoikin, mutta parin vuoden päästä reuma alkoi jälleen voimistua.

“Olin viidennellä luokalla, 11–vuotias, kun polvet tulivat tosi kipeiksi ilman mitään sen suurempaa syytä. Liikuin aika paljon silloin. Tykkäsin voimistella ja harjoitella spagaateja, mutta sitten en enää pystynytkään niihin”, hän muistelee.

Tuike oli harrastanut partiota ja tanssia, mutta reuman pahenemisen myötä tanssi sai jäädä. Hän oli syönyt reumalääkkeenä metotreksaattia neljänteen luokkaan asti. Lääkkeen tunnettu sivuvaikutus on pahoinvointi, eikä Tuikekaan säästynyt siltä. Siksi hoito oli vaihdettu edellisenä vuonna lääkkeeseen, jonka vaikuttava aine on leflunomidi.

Uuden pahenemisvaiheen myötä kortisonipistoksia piti tehdä niveliin parin kuukauden välein. Tuikelle kokeiltiin myös uutta, pistettävää biologista lääkettä. Se ei kuitenkaan tehonnut, vaan tulehdukset jatkuivat.

Vaikka reuma vaivasi ja pistoksia oli tiuhaan, Tuike pyrki käymään koulua mahdollisimman normaalisti. Viidennellä luokalla mukaan tuli enemmän lukuaineita ja koulu vaikeutui.

“Olin aika väsynyt lääkkeistä ja muutenkin se vaikutti myös koulumenestykseen heikentävästi.”

Onneksi opettajat olivat ymmärtäväisiä. Sairauden alettua Tuikella oli ollut käytössään kynäpehmuste kipeiden sorminivelten vuoksi. Osa luokkatovereista naureskeli apuvälineelle, mutta opettaja pani sille nopeasti stopin.

Viidennen luokan musiikkitunnilla oli tapana istua lattialla. Tuike ei kuitenkaan pystynyt istumaan polviensa päällä, joten tapaa muutettiin, jotta Tuiken ei tarvitsisi kokea erottuvansa joukosta.  Koulun ohella partio oli tärkeä osa Tuiken elämää.

“Kuudennella luokalla kortisonipistoksia oli tosi usein. Kävin Lastenklinikalla tarkastuksessa, jossa todettiin jälleen uusia tulehduksia lonkissa ja polvissa. Olin todella pettynyt, etten päässyt partiokisaan. Sen jälkeen lääkitystä vaihdettiin taas.”

Toinen biologinen lääke, golimubabi, yhdistettynä metotreksaattiin toi viimein avun ja reuma rauhoittui. Yläkouluun mennessä Tuike lopetti lääkkeet, sillä niiden sivuvaikutukset olivat inhottavia. Lääkitystä ei tarvinnut yläkouluaikana aloittaa uudestaan, sillä tauti oli vihdoin ja viimein remissiossa.

“Halusin tehdä töitä kuten muutkin”

Lukio Elias-koulussa käynnistyi myös lupaavasti ja ensimmäinen vuosi sujui hyvin. Tuike oli hyvän voinnin innoittamana aloittanut osa-aikatyöt hampurilaisravintolassa koulun ohella.

Toisena lukiovuonna reuma kuitenkin aktivoitui taas. Polvet, kyynärpäät ja ranteet kipeytyivät uudestaan. Koulun neljä kerrosta ilman hissiä olivat välillä tuskien taival, eivätkä työt helpottaneet tilannetta.

“Olin päättänyt, ettei reuma vaikuta töihini. Halusin elää niin kuin kaikki muutkin. Kipujen palattua en pysynyt kuitenkaan työpäivän jälkeen esimerkiksi istumaan bussissa polvet koukussa, vaan minun piti pitää jalkoja suorana, koska jalat eivät taipuneet.”

Koska käynnit Lastenklinikalla olivat loppuneet remission myötä, Tuike meni yksityiselle lääkärille. Tulos oli tuttu: polvet olivat jälleen pahoin tulehtuneet ja myös käsissä oli tulehtuneita niveliä. Tuike sai lähetteen HUSin reumatologian vastaanotolle Meilahden kolmiosairaalaan.

Tuike kävi lukion toisen vuoden pääosin etänä. Hän oli jäänyt etäkouluun jo ennen koronasulkuja riskiryhmäläisenä. Päivän ohjelmasta jäivät pois koulun portaiden kapuaminen ja pitkä koulumatka.

Myös aikuinen voi sairastaa lastenreumaa

Tuike on nyt 23–vuotias, mutta hänen diagnoosinsa on edelleen lastenreuma. Lastenreuma on krooninen sairaus, jonka pääoireena on pitkäaikainen niveltulehdus. Siltä osin se voi olla samantyyppinen kuin aikuisten nivelreuma. Ne ovat kuitenkin erillisiä sairauksia, ja lastenreumaan sairastunut sairastaa nimenomaan lastenreumaa, vaikka olisi jo aikuinen. Yhdistävä tekijä lastenreumaa sairastavilla on se, että sairaus on alkanut alle 16–vuotiaana.

Tällä hetkellä Tuiken tilanne reuman suhteen on kohtalaisen hyvä, mutta sairaus aaltoilee edelleen. Esimerkiksi kesällä 2023 juuri ylioppilasjuhlien jälkeen Tuiken peukalo ja nilkka kipeytyivät jälleen. Aluksi hän epäili syyksi kavereiden kanssa pelattua koripalloa, mutta tulehdukset uusiutuivat kortisonipistoista huolimatta.

Hetken rauhallisemman vaiheen jälkeen syksyllä 2024 edessä oli taas uusi aktivoitumisvaihe ja myös uudenlainen lääkitys. Se on toiminut toistaiseksi hyvin, mutta nilkkavaivat eivät ole jättäneet Tuikea rauhaan.

Lopulta nilkan kipuilun syyksi paljastui magneettikuvissa löytynyt luuydinturvotus, jota oli kolmessa kohtaa jalkapöytää telaluu mukaan lukien.

“Kaikki ne tulehdukset ovat ilmeisesti aiheuttaneet nilkan virheasennon, joka puolestaan on aiheuttanut kuormitusperäisen rasitusmurtuman esiasteen. Siksi nilkka on ollut kipeä, vaikka reuman aiheuttamaa tulehdusta ei enää ole ollutkaan”, Tuike kertoo.

Virheasentoa on sittemmin hoidettu tukipohjallisilla ja muilla keinoin ja edessä on jälleen magneettikuvaus, sillä jalka ei edelleenkään ole täysin terve.

Sairaus ohjasi opintoihin

Nyt Tuike opiskelee itselleen uutta ammattia kuntoutusrahalla. Tutut työt kaupan kassalla kävivät kesällä 2025 sairauden takia mahdottomiksi, joten nyt hän opiskelee liiketaloutta ja tavoitteena on valmistua tradenomiksi vuonna 2028. Sen jälkeen Tuike haluaisi perustaa oman yrityksen ja tehdä jotain markkinointiin ja sosiaaliseen mediaan liittyvää työtä.

Opintoja helpottaa etäopiskelumahdollisuus, vaikka kaikkia kursseja ei etänä voikaan tehdä. Vaikka etäopiskelu on sairauden takia usein helpompi vaihtoehto, Tuike haluaa olla myös paikan päällä mahdollisuuksien mukaan.

“Tykkään enemmän läsnäkursseista. Ne ovat usein helpompia ja saan niissä enemmän aikaan kuin virtuaalikursseilla. Joskus sairaus pakottaa kuitenkin valitsemaan toisin.”

Reuman kanssa tulevaisuutta on vaikea ennustaa, sillä se aaltoilee täysin ennakoimattomasti. Tuike on halunnut puhua sairaudestaan, jotta muilla olisi helpompaa, ja että lastenreuma tunnettaisiin nykyistä paremmin.

“Olen itse nykyään Reumaliiton Nuoret reuman kanssa eli Nureka-vertaistukitiimissä, joka tekee someen reumasisältöä. Löysin myös Jodelista toisen reumaa sairastavan, joka ymmärtää hyvin kaiken, mitä minä koen ja toisin päin. Se on ollut tosi iso vertaistuki.”