Vad tycker du om webbplatsen HUS.fi?
Svara på en kort enkät och berätta för oss hur du tycker att webbplatsen fungerar.
Det tar bara ett par minuter att svara på enkäten.
Tack för din tid!
Till enkäten kommer du här.
En operation mitt i natten på över 10 timmar räddade Jormas liv
Jorma Siirtola överlevde en livsfarlig aortaruptur tack vare en jouroperation som tog hela natten. Även om sjukdomen har lämnat sina spår har folkdansen inte fallit i glömska.
Det var en alldeles vanlig torsdag i juli, om än en mycket trevlig sådan. Jorma Siirtola hade varit med sin partner vid Tölöviken i Helsingfors och tittat på dans och hade till och med själv gjort några svängar på utomhusbanan efter uppvisningen. Kvällsbestyren var gjorda i god tid och när klockan närmade sig tio och Jorma redan var på väg för att lägga sig, slog den till. En väldig, rivande smärta i bröstet som gjorde att han förlorade medvetandet.
”Jag har aldrig känt något liknande och det är en upplevelse jag inte önskar någon. Till all lycka hade jag en anhörig på plats som omedelbart ringde efter ambulans. För mig hade det varit omöjligt på grund av mina smärtor”, minns Jorma sju år senare när han tänker på händelserna i juli 2015.
Symtomen tydde på en hjärtinfarkt och Jorma fick redan hemma blodförtunnande läkemedel av den prehospitala akutsjukvårdspersonalen. Den värsta smärtan lättade. Sedan åkte vi ambulans från Esbo till Mejlans sjukhus.
“Jag kommer mycket väl ihåg resan. Då var det inte längre bråttom och jag tror inte ens sirenerna var på. Men när vi kom till sjukhuset och de tog mig till akuten genom glasdörrarna blev allt svart.”
Läkarna berättar att när dörrarna stängdes var det plötsligt verkligen bråttom och det var slutligen inte frågan om en infarkt utan en aortaruptur, men de visste de inte då. Felaktiga infarktdiagnoser i samband med aortaruptur är vanliga eftersom symtomen ofta är likadana och det är mycket svårt att upptäcka rupturen. Så också i Jormas fall. I undersökningarna tydde inget på ruptur. Behandlingen verkade dock inte fungera utan Jorma höll på att dö i läkarnas händer. Slutligen framkom det att aortan som gick från vänstra kammaren i hjärtat hade brustit illa och att det uppkommit en bristning i aortaklaffen i samma veva. Framför låg en hjärtoperation som krävde över tio timmar mitt i natten på jourtid.
“Pappa krama min hand om du känner igen mig”
Kompositklaffen i hjärtat tickar i kapp med klockan i det tysta köket. Det är förståeligt att minnena av ögonblicken som var avgörande för resten av livet gör att Jorma emellanåt blir tyst. Innan den kvällen i juli hade han varit helt frisk. Inget kolesterol, inga hjärtsymtom, ingen övervikt, inga kända riskfaktorer. Han rörde sig aktivt och mångsidigt, dansade och njöt av livet och sitt arbete. Sjukdomen slog ned som en blixt från en klar himmel.
Efter operationen var Jorma ett tiotal dagar på intensiven och under flera av dem var han nedsövd. De första minnesbilderna under tiden efter operationen var sonens besök.
“Jag kunde ännu inte tala, det hade gått några dagar sedan operationen. Jag minns när min son tog mig i handen och sade, pappa krama om du känner vem det är. Nog kände jag igen honom, en kär människa.”
"Jag får god vård och livet går vidare"
-Jorma Siirtola
En annan stark minnesbild är kopplad till gul Jaffa. I början kunde Jorma inte äta mycket men en natt kom skötaren och småpratade och frågade om han skulle vilja ha någonting.
“Jag hade sett att en annan patient hade haft Jaffa och jag frågade om jag kunde få det. Skötaren gick efter en flaska åt mig och jag kan säga, aldrig har Jaffa smakat så gott! Skötaren satt sig bredvid mig och vi pratade om vardagliga saker. Även om mina krafter ännu inte var så bra i det skedet fick jag en stark känsla av att jag får god vård och livet går vidare”, säger en tacksam Jorma.
I dansens virvlar vidare
Redan på sjukhuset tänkte Jorma att om jag ska komma ut ur det här måste jag nog göra något själv också. I början gick han med dropp små sträckor i taget i korridoren och när han fick komma hem gick han med hjälp av rollator tills det var möjligt att lämna bort hjälpmedlen. Nu sju år senare går han en runda varje dag och dansar regelbundet folkdans som också var hans gamla hobby. Han kan också skida men det tar förutom på krafterna även på nerverna.
“I tiderna var jag en flitig skidåkare och jag har fortfarande flera par skidor, men farten… Det krävs fortfarande ganska mycket tid för att vänja sig vid det här nuvarande läget”, bekänner Jorma skrattande.
Nu finns det mer tid än tidigare för hobbyn och barnbarnen eftersom Jorma blev pensionerad under hösten 2022. Innan det arbetade han med datasystem, under de senaste åren på deltid. Han är oändligt tacksam för sin nuvarande situation.
“Jag kan inte beskriva med ord hur tacksam jag är för att vi har ett system i vilket man kan göra en så här krävande öppen hjärtoperation mitt i natten. Det gäller också såväl läkare som vårdpersonal. Jag har dessutom varit verkligen lyckligt lottad som hann till sjukhuset och ännu till Mejlans. Om klaffen skulle ha brustit hemma skulle man inte ha kunnat göra någonting.
Aortaruptur är alltid en nödsituation
Aortadissektion är ett akut tillstånd som hotar patientens liv. Vid aortadissektion brister det inre skiktet av aortans väggstruktur som består av tre skikt. Det uppstår en reva och blodet färdas vidare mellan skikten i aorta.
Förutom illamående är symtomen en mycket kraftig, rivande bröstsmärta som skiljer sig från smärtan vid hjärtinfarkt genom att den är så kraftig. Smärtan är dock inte alltid kopplad till ansträngning vilket ofta är fallet i samband med hjärtinfarkt. Man har till exempel skottat snö.
Utan operativ behandling är mortaliteten nästan hundra procent. 25–30 stycken operationer genomförs per år inom HUS område på cirka 2,1 miljoner invånare. Alla patienter hinner dock inte till sjukhuset. Operationen är vanligtvis alltid brådskande och den måste göras akut, så snabbt som möjligt.
Mortaliteten vid operationen är cirka femton procent vilket är tydligt högre jämfört med en vanlig öppen hjärtoperation. Prognosen för återhämtning efter operations- och sjukhusvård är dock relativt bra. Efter operationen är behandlingen av blodtrycket ytterst viktig. Man ska undvika alltför stora ansträngningar och hård fysisk belastning. Återgången till ett ganska normalt liv lyckas dock. Uppföljningen pågår i praktiken under resten av livet. En liten del av patienterna måste under årens lopp genomgå en ny operation på grund av att aortan utvidgas.
Mikko Jormalainen, avdelningsöverläkare inom hjärtkirurgi har intervjuats för artikeln.
Artikeln publicerades ursprungligen på HUS webbplats 14.3.2023.
Vill du berätta din historia?
Vi söker nya patientberättelser som kan publiceras på HUS webbplats. Skriv till oss på adressen esh.viestinta@hus.fi om du blev intresserad. Vi förbehåller oss rätten att besluta om vilka berättelser vi publicerar och när.
Kirsikka väntar sitt första barn trots hjärtsjukdomar – “Kontinuerlig uppföljning ger trygghet”
Kirsikka Laisi fick en pacemaker redan som tvååring. Den har ändå inte bromsat henne, utan som tonåring tävlade hon i cheerleading och även som vuxen som dansare på FM-nivå, vid sidan om arbete och studier. Den aktiva kvinnan har lyckligtvis alltid varit bra på att schemalägga sin tid, eftersom Kirsikka nu väntar sitt första barn och kalendern är full av läkarbesök.
Så här i efterhand var 2022 ett tufft år för Kirsikka Laisi. Bröllop, graviditet – och diagnosen hjärtklaffsjukdom. Bröllopet var ingen överraskning, hon och hennes man Tuomas har ändå varit tillsammans snart 10 år. De har också drömt länge om ett barn, men på grund av Kirsikkas bakgrund har en graviditet inte varit någon självklarhet, om det nu någonsin är det.
Kirsikka har en medfödd hjärtsjukdom och på grund av den var hon tvungen att fråga om lov av läkaren inför graviditeten. Lyckligtvis fick hon lov, men i undersökningarna framkom även ett nytt fel i hjärtat. Klaffen läcker kraftigt. Eftersom den inte ännu orsakar symtom skjuts operationen på framtiden. Den nya diagnosen gav dock en tankeställare.
“Mina tidigare sjukdomar har alltid varit en del av mig, och därför är det kanske mer omvälvande att insjukna som vuxen. Lyckligtvis fick vi lov att försöka skaffa ett barn – det skulle också ha kunnat vara annorlunda. Det är också bra att jag hinner få mitt första barn innan klaffoperationen. Jag försöker att inte tänka för mycket på när det ska ske, eftersom det kan ta ett år eller 20 år innan det är dags”, funderar Kirsikka.
Pacemaker redan som liten
Kirsikkas underliggande sjukdomar konstaterades redan när hon var två år. Den sällsynta sjukdomen vänster isomerism innebär i praktiken att Kirsikkas inre organ, såsom magsäcken och blindtarmen, är på fel ställen. Det är därför som om hjärtat har två vänster kammare, vilket i sin tur orsakar sinusknutedysfunktion. Symtomen för den är till exempel en mycket låg puls och att hjärtat hoppar över slag utan pacemakern.
"Min situation har tagits på allvar ända från början."
-Kirsikka Laisi
På grund av sina hjärtsjukdomar har Kirsikkas graviditet följts upp noggrannare än för andra gravida. Utöver de vanliga rådgivningsbesöken besöker hon regelbundet Hjärt- och lungcentrums poliklinik i Mejlans tornsjukhus, mödrapolikliniken vid Kvinnokliniken samt hjärtmottagningen vid Nya barnsjukhuset. Även om besöken kräver en stram kalenderhantering ger de också trygghet.
“Jag har upplevt att min situation har tagits på allvar ända från början och den kontinuerliga uppföljningen ger sinnesro. På alla ställen har man noggrant gått igenom läget, och jag har inte behövt ringa och höra mig för. Även fostrets hjärta har undersökts noggrannare än tidigare och allt är bra. Jag är också väldigt nöjd med kommunikationen mellan Hjärt- och lungcentrums poliklinik och Kvinnokliniken”, berömmer Kirsikka.
Arbete, studier och tävlingsdans
Väggarna i 60-talshuset har svårigheter att stänga ute ljuden från Tuomas möte i sovrummet. Kirsikka själv utför ofta sitt jobb som försäljnings- och marknadsföringschef vid det långa bordet i vardagsrummet, så även nu. Milo, en snart sjuårig Shetland sheepdog, snurrar runt sin mattes fötter. Duon är också en bekant syn i skogarna och på gatorna i Esbo, eftersom Kirsikka alltid har varit en aktiv motionär. Trots sin hjärtsjukdom tävlade hon som tonåring i cheerleading och tävlingskarriären stannade inte vid det.
“Jag har alltid idrottat mycket och då fungerar hjärtat normalt. Vid vila har jag haft mer problem. Cheerleading kan inte utövas när man har en pacemaker, eftersom den inte får utsättas för stötar. Jag var utan pacemaker i cirka sex år under tävlingstiden. En mycket god kondition höll hjärtat i takt utan hjälp."
"Jag har inte velat att min sjukdom ska påverka uppfattningen av mig."
- Kirsikka Laisi
När Kirsikka slutade med tävlingsidrotten som 18-åring kom symtomen tillbaka. Slutligen installerades pacemakern på nytt 2014. Som vuxen ersattes cheerleading av bland annat cheerdans, där Kirsikka också tävlade på FM-nivå ännu för ett år sedan. Det började dock kännas onödigt tufft att samordna arbete inom turismbranschen och studier samt tävlingsdans, till och med för ett kvicksilver som Kirsikka.
"Jag studerar till en högre högskoleexamen vid sidan av jobbet, och jag har alltid varit mycket aktiv. Nu har jag lärt mig att även säga nej ibland för mitt eget välbefinnande. Jag vill fokusera på det som ger mig krafter, såsom studier och arbete och i fortsättningen babyn förstås. Målet är att slutföra studierna innan babyn föds”, planerar Kirsikka.
Inte den enda unga hjärtpatienten trots allt
Som barn och ung tänkte Kirsikka knappt på sina sjukdomar, men som vuxen har kunskapstörsten ökat. Våren 2022 gick hon med i en kamratstödsgrupp för unga med hjärtsjukdomar på Facebook, eftersom behovet av att prata om saken med andra i motsvarande situation har ökat med åldern. Därför vill hon nu också själv prata om sin sjukdom, om det kan hjälpa andra.
“Jag har inte velat att min sjukdom ska påverka uppfattningen av mig. En hjärtsjukdom får lätt människor att haja till och många förstår inte att den knappast alls påverkar mitt liv. Jag idrottar, jobbar och lever ett normalt liv. Hittills har det alltid känts som att jag säkert är yngst på sjukhuset, framför allt med en pacemaker, men kamratstödsgruppen har visat att det finns många av oss. Det är också lugnande att höra hur andra har kommit vidare i livet med ett klaffel."
Uppföljning av en hjärtpatients graviditet – ett mästerverk av samarbete
En graviditet är en stor ansträngning för kroppen. Blodmängden ökar med upp till 50 procent, så hjärtat får jobba hårt. Om den väntande mamman dessutom har en hjärtsjukdom är situationen mycket speciell.
Uppföljning av en hjärtpatients graviditet är ett arbete som samordnas noggrant av flera olika yrkesgrupper. Kardiologer och förlossningsläkare funderar genom hela graviditeten på hur mammans och barnets hälsa beaktas på bästa möjliga sätt. Antalet uppföljningsbesök varierar beroende på hjärtsjukdom, i genomsnitt ett per månad.
Inom HUS område följer man årligen upp ungefär 20 blivande mammor med hjärtsjukdom. I bästa fall diskuteras önskan om barn i god tid före graviditeten tillsammans med en läkare.
Förlossningar hos personer med de allvarligaste hjärtsjukdomarna har centraliserats till Kvinnokliniken. Senast i graviditetsvecka 36 håller hjärt-, förlossnings- och anestesiläkare ett planeringsmöte om tidpunkten för förlossningen. Sjukhuspersonalen har dock noggrant förberett sig även för att barnet kanske bestämmer sig för att tidigarelägga den planerade födelsedagen.
För artikeln intervjuades Juha Sinisalo, avdelningsöverläkare i kardiologi, Kaisa Nelskylä, överläkare vid Kvinnoklinikens anestesi- och operationsavdelning och Sanna Suomalainen-König, avdelningsläkare vid Kvinnokliniken.
Vill du berätta din egen historia?
Vi söker nya patientberättelser att publicera på HUS webbplats. Om du är intresserad, skicka ett meddelande till esh.viestinta@hus.fi. Vi förbehåller oss rätten att bestämma vilka berättelser som publiceras och deras tidtabell.