Kokonaisvaltainen toimintamalli nuoren aikuisen syövän hoitoon
Asiasanat:Nuoren aikuisen elämä on usein täyttä. On opiskelua, työelämään kiinnittymistä, ihmissuhteiden monenlaisia muutoksia ja oman polun etsimistä. Kaiken tämän saattaa keskeyttää syöpään sairastuminen. Vakava sairaus tuo mukanaan paitsi fyysisiä myös psyykkisisiä ja sosiaalisia muutoksia. Marraskuussa 2020 käynnistetty AYA Fican -hanke kehittää nuorena aikuisena syöpään sairastuneiden kokonaisvaltaisen hoidon ja kuntoutumisen tuen toimintamallia.
AYA Fican -hankkeen tavoitteena on kehittää nuorena syöpään sairastuneiden hoitopolkua. Asiakasraatilaiset ovat mukana kehitystyössä kertomassa omia näkemyksiään, kertovat Anna-Elina Rahikainen ja Eveliina Junkkari.
Eveliina Junkkari sairastui rintasyöpään vuonna 2019. Leikkauksen, sytostaattihoitojen ja endokriinisen tablettihoidon ansiosta hän voi nyt hyvin.
”Toivon, että hanke mahdollistaa jatkossa kaikille paremman hoidon kokonaiskuvan muodostamisen. Hoitavia tahoja on paljon ja toimenpiteitä tehdään konkreettisesti eri paikoissa. Sain erinomaista hoitoa, mutta koin, että monen asian varmistelu jäi yksin omalle vastuulleni.”
Kansallisen syöpäkeskuksen AYA Fican -hankkeen (Adolescents and Young Adults) kohderyhmä on noin 16–39-vuotiaat nuoret ja nuoret aikuiset. Hankkeen alussa lähdettiin tarkastelemaan, mitä kaikkea nuoren aikuisen polulla tapahtuu oireista syöpädiagnoosiin, hoitojen aikana ja sen jälkeen.
”Olemme vaiheessa, jossa siirrämme käytännön työhön hankkeessa opittuja ja tunnistettuja asioita. Tavoitteena on kehittää potilaan hoitopolkua mahdollisimman eheäksi kokonaisuudeksi myös hoitojen jälkeisessä seurantavaiheessa ja varmistaa yksilöllisiin tarpeisiin vastaavien tukipalveluiden saatavuus”, hankkeen projektipäällikkö Anna-Elina Rahikainen sanoo.
”Läheisten huomioimiseen tulee kiinnittää huomiota. Lapsiperheiden tukeminen, etenkin silloin kun sairaus on parantumaton, on myös tärkeä asia”
Missä psykososiaalinen tuki?
Hyviä kehitysideoita ja haasteita on hankkeessa kerätty asiakasraatilaisilta, henkilökunnalta eri toimialoilta sekä syöpä-, mielenterveys- ja nuortenjärjestöiltä.
Eveliina Junkkari kiinnostui asiakasraatitoiminnasta, koska halusi hoitojensa jälkeen jakaa muillekin tuoreen kokemuksensa potilaana olemisesta. Hänelle tai hänen perheelleen ei aluksi tarjottu psykososiaalista tukea.
”Lapseni oli onneksi niin pieni, että hän ei ymmärtänyt äidin sairastumisesta mitään. Itse hain apua yksityiseltä sektorilta. Etenkin sairastumisen alku oli rikkonaista. Sairaalaterminologia oli vierasta, en tiennyt mikä on poliklinikka tai miten hoitopolkuni olisi ollut helposti hahmotettavissa. Ajattelen että sairastuminen on aina psykososiaalinen kriisi ja sen huomioiminen on yhtä tärkeää kuin leukosyyttitason mittaaminen verikokein ennen sytostaattia. Jos vakava sairastuminen ahdistaa, ei kyseessä ole häiriö vaan normaali reaktio.”
Yksilöllinen suunnitelma kaikille
Nuoret ja nuoret aikuiset on hyvin heterogeeninen ryhmä, sairaus- ja ikävaihekohtaiset erot ovat isoja. Tukipalvelut ovat liian sattumanvaraisia ja henkilösidonnaisia. Moniammatilliset tiimit, joihin on koottu jo alkuvaiheessa nuoren tilanteen kannalta parhaat osaajat sekä nuorten aikuisten palveluohjaaja ovat yhteistyön tuloksena syntyneitä ideoita. Näitä viedään nyt käytäntöön. Tavoitteena on myös kansallisen yhteistyön syventäminen.
”Olisi tärkeää, että nuoret syöpään sairastuneet saavat asuinalueesta riippumatta saman hoidon, tuen ja palvelut”, Rahikainen sanoo.
Etenkin nuorten parissa työskentelevä hoitohenkilökunta on saanut toisiltaan vahvan vertaistuellisen kokemuksen.
”Asioiden jakaminen luo yhteistä ymmärrystä ja vahvistaa myös eri ammattiryhmien välistä vuoropuhelua”, kertoo Rahikainen.
Eveliina Junkkari on huomannut, että vilpitön halu kehittää asioita on kaikilla.
”Odotan lopputuloksena ehyttä kansallista mallia. Kokemus asiakasraadin kokemusasiantuntijana on ollut hieno, olemme tulleet kuulluiksi ja näkemyksiämme arvostetaan”.
Teksti ja kuva: Hanna Raijas-Turva
Husari 1/2023