Kansainvälinen UNIFIED-hanke tuo potilaiden äänen terveydenhuollon päätöksiin
Asiasanat:HUS on mukana laajassa kansainvälisessä hankkeessa, joka pyrkii varmistamaan, että hoitopäätöksissä huomioidaan potilaiden toiveet ja arjen tarpeet. Viisivuotinen Erasmus-yliopiston ja lääkeyhtiö Pfizerin vetämä UNIFIED-hanke sai 27 miljoonan euron EU-rahoituksen.
Hoitojen tehoa arvioidaan usein mittareilla, jotka kertovat sairauden etenemisestä tai oireiden määrästä. Ne eivät kuitenkaan aina paljasta, miten hoito vaikuttaa potilaan arkeen ja elämänlaatuun.
"Haluamme muuttaa tämän. UNIFIED-hankkeessa yhdistetään tieto siitä, mitä potilaat itse pitävät tärkeänä sairauden seurannassa, älylaitteiden keräämään tietoon potilaan voinnista, unohtamatta hyviä, jo käytössä olevia menetelmiä", kertoo hankkeessa Parkinsonin taudin pilottiosuutta johtava neurologi Laura Mäkitie.
Tavoitteena yhdistää olennainen tieto sairaudesta
Pitkäaikaissairauksien seuranta ja hoidon yksilöllinen räätälöinti on usein monimutkaista. Näin on myös Parkinsonin taudissa, joka aiheuttaa monenlaisia oireita. Koska biomarkkereita ei ole, arviointi perustuu lääkärin tekemään tutkimukseen. Arviointi on kuitenkin aina tehtävä vastaanotolla, ja sen herkkyys varsinkin taudin alkuvaiheessa on rajallinen.
Etäseurantalaitteet tarjoavat uuden tavan seurata Parkinsonin taudin etenemistä objektiivisesti, mutta herää kysymys: miten mittaustulokset yhdistyvät sairauden kulkuun ja mikä on potilaiden kannalta olennaista ja sopii arkeen?
"Tässä hankkeessa selvitämme yhdessä muiden ammattilaisten kanssa, kuinka voisimme yhdistää nykyiset seurantamenetelmät ja uudet etäseurantamenetelmät siten, että saamme potilaiden kannalta olennaista tietoa sairauden tilasta ja riittävän herkkiä mittareita käytettäväksi lääketutkimuksissa", Mäkitie kuvaa.
Potilaiden näkökulma osaksi hoidon arviointia ja päätöksentekoa
Tutkimus- ja kehittämishankkeessa on mukana yli 40 organisaatiota eri puolilta Eurooppaa, Kanadaa ja Yhdysvaltoja. Mukana on yliopistoja, sairaaloita, potilasjärjestöjä ja yrityksiä.
"Tavoitteena on luoda kansainväliset käytännön ohjeet, jotka neuvovat tutkimuksissa, lääkkeiden hyväksynnässä, hoitosuosituksissa ja korvauspäätöksissä", Mäkitie sanoo.
Hankkeessa tutkitaan viittä eri sairausaluetta: lasten syöpähoitoja, keuhkosyöpää, Parkinsonin tautia, lihavuutta ja lasten nivelreumaa. HUS johtaa Parkinsonin taudin pilottia ja osallistuu lihavuuspilottiin. Näiden avulla varmistetaan, että malli toimii sekä harvinaisissa että yleisissä sairauksissa, lapsilla ja aikuisilla.
Tietoa potilaiden, terveydenhuollon, yritysten ja päättäjien tarpeisiin
Onnistuessaan UNIFIED-hanke muuttaa sen, miten hoitojen arvo määritellään. Nyt päätökset perustuvat lähinnä lääketieteellisiin mittauksiin, kuten oireiden määrään. Viiden vuoden kuluttua päätöksissä huomioidaan myös se, miten hoito vaikuttaa potilaan elämään kokonaisuutena. Potilaille tämä tarkoittaa, että heidän tarpeisiinsa sopivat hoidot hyväksytään ja korvataan todennäköisemmin. Lääkäreille ja terveydenhuollolle se antaa paremman kuvan hoidon todellisista vaikutuksista. Yrityksille se selkeyttää reittiä potilaslähtöisten mittareiden käyttöön tutkimuksissa. Päättäjille se helpottaa resurssien kohdentamista ratkaisuihin, jotka vastaavat parhaiten potilaiden tarpeisiin.
Hankkeen yhteistyökumppanit
Julkiset kumppanit
- Erasmus-yliopisto Rotterdam (Alankomaat)
- Wienin lääketieteellinen yliopisto (Itävalta)
- Amsterdamin yliopisto (Alankomaat)
- Hochschule Neubrandenburg (Saksa)
- Calgaryn yliopisto (Kanada)
- Twenten yliopisto (Alankomaat)
- Katolinen Leuvenin yliopisto (Belgia)
- Prinsessa Máxima -keskus (Alankomaat)
- Utrechtin yliopistollinen sairaala (Alankomaat)
- Euroopan onkologiainstituutti (Italia)
- Milanon yliopisto (Italia)
- Helsingin yliopistollinen sairaala (Suomi)
- Jagiellonian yliopisto (Puola)
- Andalusian julkinen Progress and Health -säätiö (Espanja)
- H2O Pan-European Health Outcome Observatory (Tanska)
- Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS (Italia)
Potilasjärjestöt ja säätiöt
- Euroopan potilasfoorumi (Belgia)
- Cassie and Friends: Yhdistys lasten nivelreuman ja muiden reumasairauksien tukemiseksi (Kanada)
- The Hospital for Sick Children (Kanada)
- Childhood Cancer International Europe (Alankomaat)
- Pancare-säätiö (Alankomaat)
- Euroopan neurologiakademia (Itävalta)
- Eurooppalainen liittouma lihavuuden kanssa elävien ihmisten puolesta (Irlanti)
- Euroopan Parkinson-järjestö (Belgia)
Yritykset ja yksityiset toimijat
- Pfizer Inc (Yhdysvallat)
- AbbVie Inc (Yhdysvallat)
- AstraZeneca AB (Ruotsi)
- GenAIz (Kanada)
- F. Hoffmann-La Roche AG (Sveitsi)
- Janssen Biologics BV (Alankomaat)
- John Snow Labs Inc (Yhdysvallat)
- Mölnlycke Health Care AB (Ruotsi)
- Novartis Pharma AG (Sveitsi)
- Novo Nordisk A/S (Tanska)
- Siemens Healthineers AG (Saksa)
- UCB Biopharma (Belgia)
- IQVIA Solutions Belgium (Belgia)
- Amgen (Belgia)
- Collaborate Project Management (Saksa)
- Promptly – Software Solutions for Health Measures SA (Portugali)
Rahoitus
Tätä hanketta tukee Innovative Health Initiative Joint Undertaking (IHI JU) rahoitussopimuksella nro 101136379. Yhteisyritys saa tukea Euroopan unionin Horizon Europe -tutkimus- ja innovaatio-ohjelmasta sekä COCIR-, EFPIA-, Europa Bio-, MedTech Europe-, Vaccines Europe-, GenAIz- ja John Snow Labs Inc -organisaatioilta.
Hanketta rahoittavat Euroopan unioni, yksityiset jäsenet ja IHI JU:n kumppanit. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin yksinomaan kirjoittajien omia, eivätkä välttämättä edusta edellä mainittujen tahojen näkemyksiä. Edellä mainitut tahot eivät ole vastuussa sisällöstä.