Tietopalvelu
Tietopalvelu toimii teknisenä asiantuntijana HUSin aineistoja käyttävissä hankkeissa sekä toteuttaa aineistohakuja HUSin tietoaltaasta eri käyttötarkoituksiin, kuten tieteelliseen tutkimukseen ja tiedolla johtamiseen.
HUSin Tietopalvelu
Tietopalvelusta saat maailman kattavimmat erikoissairaanhoidon aineistot käyttöösi.
Tietopalvelu tekee aineistopoimintoja HUSin tietoaltaan rekisteriaineistoista eri käyttötarkoituksiin tehokkaasti ja tietoturvallisesti. Yleisimpiä käyttötarkoituksia ovat tieteellinen tutkimus, tietojohtaminen ja opetus.
HUSin tietoaltaassa on rekisteritietoa HUSin eri erikoisalojen potilastietojärjestelmistä kuten esimerkiksi potilaiden käynti- ja osastohoitojaksoista, diagnooseista, toimenpiteistä, laboratoriotutkimuksista, leikkauksista, kuvantamisista, patologian näytteistä sekä teho- ja anestesiahoidoista. Saatavilla on lisäksi lääketieteellisiä kuvia sekä signaali- ja genomiaineistoa.
Aineiston käyttämistä tutkimusta varten tarvitset tutkimus- ja/tai tietoluvan. Ohjeet luvan hakemiseen löydät täältä. Tutkimussuunnitelmaa varten voit tehdä Tietopalvelulle esiselvityspyynnön, jolla selvitetään esimerkiksi halutun aineiston saatavuutta tai kohdejoukon kokoa. Mikäli tutkimuksessa on tarkoitus käsitellä ja yhdistää useiden eri rekisterinpitäjien aineistoja, lupa tulee hakea Findatalta.
HUSin tietoaltaassa potilasrekisterien ja tiettyjen hallinnon rekisterien tiedot on järjestetty hyödynnettäväksi tieteellisessä tutkimuksessa, tietojohtamisessa tai potilashoidossa. HUSin tietoaltaaseen on integroitu noin sadan eri potilasjärjestelmän ja laaturekisterin aineisto.
Tietoallas muodostaa potilasrekisterin ja kerää erityyppisiä terveystietoja yhteen paikkaan. Samalla HUSin tietoallas toimii osana HUSin potilastietojärjestelmää. Se täyttää samat tietoturva- ja GDPR-vaatimukset kuin muutkin HUSin käyttämät potilas- ja hallinnon tietojärjestelmät, ja sille on teetetty GDPR:n mukainen riskien arviointi. HUSin tietoaltaassa ei yhdistetä eri rekistereitä, vaan niiden aineistot ovat lähtökohtaisesti teknisesti erillään toisistaan.
Tietoaltaassa olevat aineistot on tallennettu pseudonymisoituina. Pseudonymisoidun tunnisteen avulla kaikki HUSin tietoaltaan aineistot ovat yhdistettävissä keskenään.
HUSin tietopalvelussa työskentelee tiiminvetäjä, koordinaattori, tietoanalyytikoita sekä muita data-asiantuntijoita. Toteutamme mm. tietohakuja tietoaltaalta, kehittämme tietoaltaan aineistojen käytettävyyttä, teemme uusien tietoaltaalle integroitujen aineistojen selvitystyötä sekä tuotamme aineistoja osaksi palveluvalikoimaa. Lisäksi teemme datan validointityötä, osallistumme raportoinnin kehittämiseen ja olemme mukana erilaisissa projekteissa. Tavoitteenamme on sujuva palvelu sekä laadukkaan datan toimittaminen asiakkaiden käyttöön.
Aineistopyynnöt ja muut palvelupyynnöt voit tehdä Tietoportaalin kautta. Teethän esiselvityspyynnön ennen tutkimusluvan hakua, jotta voimme varmistaa tutkimuksen kohteena olevien tietojen saatavuuden. Huolellinen aineistotarpeen määrittely jo luvanhakuvaiheessa nopeuttaa pyynnön käsittelyä ja tietohaun toteutusta. Tietoportaalin kautta voit seurata omien aineistopyyntöjen sekä myös muiden palvelupyyntöjen etenemistä. Toimitamme toisiolain alaiset aineistot lain määritysten mukaiseen tietoturvalliseen käyttöympäristöön (HUSissa HUS Acamedic). Voimme siirtää toimitettavia aineistoja tietoluvan mukaisesti myös muuhun auditoituun, toisiolain määritykset täyttävään käyttöympäristöön.
Tietoportaalissa voit tehdä esiselvityspyynnön (esim. kohdejoukon koon tai aineiston saatavuuden selvitys, mikä ei vaadi lupaa), aineistopyynnön, kustannusarviopyynnön tai datasiirtopyynnön (tietoturvalliseen käyttöympäristöön).
HUS on päättänyt toistaiseksi hyvittää Tietopalvelun kustannukset HUSin tutkimuksille. Tällöin tutkimuksen vastuullinen tutkija sekä merkittävä osa tutkimusryhmän jäsenistä on oltava huslaisia.
Tietoaltaan aineistot
Potilaiden taustatiedot
- Demografiatiedot, kuten syntymäaika, kuolinaika, sukupuoli, kotikunta
- Lähdejärjestelmät ja saatavuus:
- Uranus ja Apotti:
- vuosilta 2004–2023
- yhteensä n. 3,5 miljoonan potilaan taustatiedot
- yhteensä n. 1 miljoonan potilaan pituus- ja painotietoja
- Uranus ja Apotti:
Lähetetiedot
- Lähetteestä tallennetut tiedot, kuten lähetteen päivämäärä, lähettävä laitos ja yksikkö, vastaanottava yksikkö, hyväksymispäivämäärä, lähetediagnoosi, lähetetyypit (esim. konsultaatiopyynnöt)
- Lähdejärjestelmät ja saatavuus:
- Uranus:
- Osittain vuosilta 2002–2013
- Vuosilta 2013–2020 n. 400 000 lähetettä vuosittain
- Apotti:
- Osittain vuosilta 2018–2019
- Vuodesta 2020 eteenpäin n. 600 000 lähetettä vuosittain
Diagnoositiedot
- Potilastietojärjestelmään tallennetut diagnoositiedot, kuten ICD–10 diagnoosikoodi, diagnoosin kirjaava yksikkö, päivityshetki, onko kyseessä pää– vai sivudiagnoosi ja diagnoosin ilmoitettu alkamisajankohta
- Lähdejärjestelmät ja saatavuus:
- Uranus
- Osittain vuosilta 2004–2007
- Vuosilta 2008–2020 n. 2–6 miljoonaa diagnoosia vuosittain
- Apotti
- Osittain vuodelta 2020
- Vuodesta 2022 eteenpäin n. 12 miljoonaa diagnoosia vuosittain
Käyntejä koskevat tiedot
- Potilaan käyntiä koskevat tiedot, kuten käyntihetki, terveydenhuollon yksikkö, erikoisala, käyntityyppi, päädiagnoosi ja jatkohoitopaikka
- Lähdejärjestelmät ja saatavuus:
- Uranus:
- osittain vuosilta 2004–2008
- vuosilta 2009–2020 n. 2–3 miljoonaa käyntiä vuosittain
- Apotti:
- Alkaen vähitellen vuodesta 2018
- vuodesta 2021 lähtien n. 3,5 miljoonaa käyntiä vuosittain
- Ajanvaraustiedot vuodesta 2021 lähtien
- Uranus:
Osastohoitojaksoja koskevat tiedot
- Osastohoidon aikana kirjatut tiedot, osastohoidon alku– ja loppuhetki, terveydenhuollon yksikkö, tulo– ja jatkohoitoyksikkö, erikoisala, päädiagnoosi ja päätoimenpide
- Lähdejärjestelmät ja saatavuus:
- Uranus:
- osittain vuosilta 2004–2008
- vuosilta 2009–2019 n. 200 000 osastohoitojaksoa vuosittain
- Apotti:
- vuodesta 2018 lähtien n. 200 000 osastohoitojaksoa vuosittain
- Uranus:
Potilaskertomustekstit
- Potilastietojärjestelmiin tallennetut potilaskertomustekstit, lausunnot, erikoisala(välilehti) ja hoitokertomustekstit
- Lähdejärjestelmät ja saatavuus:
- Uranus:
- osittain vuosilta 2002–2004
- vuosilta 2005–2020 n. 2–6 miljoonaa potilaskertomustekstiä vuosittain
- Apotti:
- vuodesta 2021 lähtien n. 7 miljoonaa potilaskertomustekstiä vuosittain
- Uranus:
- SERI-tiedot poistettu aineistosta
- Aineistopyynnössä teksti olisi hyvä rajata esimerkiksi hakusanalla tai erikoisalalla tietosuojasyistä
Laboratoriotutkimustiedot
- Laboratoriojärjestelmään tallennetut tiedot, kuten laboratoriotutkimusnumero, näytteenottohetki, tilaava yksikkö ja tutkimuksen tulos
- EKG–tutkimuksiin liittyvät käyntitiedot
- Lähdejärjestelmät ja saatavuus:
- Multilab: vuodesta 2000 lähtien n. 10–70 miljoonaa laboratoriotutkimusta vuosittain
- Muse: vuodesta 2010 lähtien n. 100 000–200 000 EKG-tutkimusta vuosittain
Toimenpidetiedot
- Toimenpiteeseen liittyvät kirjaukset, kuten ajankohta ja toimenpidekoodi, onko kyseessä pää- vai sivutoimenpide
- Leikkaustoimenpiteen kiireellisyys, leikkauksen kesto, käytetyt apuvälineet ja anestesiatiedot
- Lähdejärjestelmät ja saatavuus:
- Uranus:
- osittain vuosilta 2004–2008
- vuosilta 2009–2019 n. 1–2 miljoonaa toimenpidettä vuosittain
- Opera:
- osittain vuosilta 2005–2009
- vuosilta 2010–2020 n. 100 000 leikkausta vuosittain
- Apotti:
- vuodesta 2021 lähtien n. 3 miljoonaa toimenpidettä vuosittain
- vuodesta 2021 lähtien n. 100 000 leikkaustietoa vuosittain
- Uranus:
Patologian tutkimustiedot
- Patologian tutkimukset ja tutkimustulokset sekä lausunnot, käytössä Snomed-koodisto
- Lähdejärjestelmät ja saatavuus:
- Qpati:
- vuosilta 1987–1993 n. 16 000–65 000 näytettä vuosittain
- vuosilta 1994–2021 n. 90 000–400 000 näytettä vuosittain
- Qpati:
Lääkitystiedot
- Potilaalle kirjatut lääkemääräykset ja reseptit, lääkkeiden antokirjaukset
- Lähdejärjestelmät ja saatavuus:
- Uranus:
- vuosilta 2012–2020 n. 1–4 miljoonaa lääkemääräystä tai reseptiä vuosittain
- 1–4 miljoonaa lääkkeiden antokirjausta vuosittain
- Kemokur:
- vuosilta 2014–2020 n. 60 000 potilaan hoitokuuria ja antokirjausta vuosittain
- Apotti:
- vuodesta 2019 lähtien 1–8 miljoonaa lääkemääräystä tai reseptiä vuosittain
- Marela:
- vuodesta 2003 40 000–90 000 lääketilausta vuosittain
- Uranus:
Teho– ja anestesiahoidon tiedot
- Tehohoitojärjestelmiin tallennetut tiedot
- Monitoridataa saatavilla rajoitetusti
- Lähdejärjestelmät ja saatavuus:
- Caresuite Picis82: vuosilta 2012–2020
- Clinisoft Jorvi: vuosilta 2001–2019
- Clinisoft Haartman Malmi: vuodelta 2019
- Caresuite Picis80: vuosilta 2009–2014
- Caresuite Meipicis: vuosilta 2003–2009
- Caresuite Peipicis: vuosilta 2006–2009
- Caresuite Toopics: vuosilta 2005–2009
- Clinisoft LNS kix: vuosilta 1999–2019
- Clinisoft LNS kvii: vuosilta 1999–2019
- Clinisoft Meilahti: vuosilta 1999–2019
Ensihoidon hälytystehtävät
- Hälytystehtäviin tallennetut tiedot, kuten hälytysajoneuvon aikaleimat, potilaan lääkitys ja kirjaukset
- Lähdejärjestelmät ja saatavuus:
- Merlotmedi:
- osittain vuosilta 2007–2012
- vuodesta 2013 lähtien n. 100 000–200 000 hälytystehtävää vuosittain
- Merlotmedi:
Kuvantamistutkimustiedot
- Kuvantamistutkimusta koskevat tiedot, kuten ajankohta, tutkimusnumero, lähete, käynti– ja lausuntotiedot
- Kuvadataa saatavilla PACS–palvelimelta
- Lähdejärjestelmät ja saatavuus:
- Mustiradu:
- Osittain vuosilta 1996–1998
- Vuosilta 1999–2013 n. 200 000–1 000 000 kuvantamistutkimusta vuosittain
- HUSRadu
- Osittain vuodelta 2013
- Vuodesta 2014 n. 1,5 miljoonaa tutkimusta vuosittain
- Korvaantunut Apotilla 2021–2022
- Apotti
- Osittain vuodelta 2021
- Vuodesta 2022 eteenpäin n. 1,3 miljoonaa tutkimusta vuosittain
Synnytystiedot
- Synnytyksistä tallennetut tiedot
- Lähdejärjestelmät ja saatavuus:
- Obstetrix: vuosilta 2005–2019
Ensihoidon tiedot
- Tiedot ensivasteen toimenpiteistä ja potilaiden kuljetuksista
- Lähdejärjestelmät ja saatavuus:
- Merlotmedi vuodesta 2008, n. 100 000 tehtävää vuosittain
Potilaan perustietoja ja mittaustuloksia
- Hoitotaulukkoon rakenteisesti kirjatut arvot potilaasta, kuten paino, pituus, verenpaine ja lämpö sekä näiden tallennusyksikkö ja ajankohta
- Lähdejärjestelmät ja saatavuus:
- Uranus:
- vuosilta 2013–2020 n.10 miljoonaa kirjausta vuosittain
- Apotti:
- vuodesta 2021 n. 1,1 miljardia seurantatietoa vuosittain
- Uranus:
BCB–laaturekisteritiedot
- Rekisterit, joista tietoja saatavilla:
- Aivokasvain: yhteensä n. 4000 potilasta vuodesta 2019
- Astma: yhteensä n. 10 000 potilasta vuodesta 2018
- AVH (Aivoverenkiertohäiriö): yhteensä n. 47 000 potilasta vuodesta 2015
- Kaksisuuntaisen mielialahäiriön hoidon rekisteri (bipolaarihäiriö): yhteensä n. 700 potilasta vuosilta 2018–2020
- C–hepatiitti: yhteensä n. 1000 potilasta vuodesta 2019
- Diabetes: yhteensä n. 7300 potilasta vuodesta 2018
- Elinsiirrot: yhteensä n. 24 000 potilasta vuodesta 2015
- Elvytys: yhteensä n. 6800 potilasta vuodesta 2015
- Elvytys-MET (MET-elvytystiimi): yhteensä n. 5000 potilasta vuosilta 2015–2021
- Epilepsia: yhteensä n. 6400 potilasta vuodesta 2018
- Eturauhanen: yhteensä n. 6700 potilasta vuodesta 2017
- Eturauhanenonk: yhteensä n. 3600 potilasta vuodesta 2017
- Glaukooma: yhteensä n. 500 potilasta vuodesta 2021
- Gynekologiset syövät: yhteensä n. 8300 potilasta vuodesta 2018
- Haava: yhteensä n. 700 potilasta vuodesta 2021
- Harvinaissairaudet: yhteensä n. 6600 potilasta vuodesta 2017
- Husuke (pään ja kasvojen epämuodostuma): yhteensä n. 11 000 potilasta vuodesta 2016
- IBD: yhteensä n. 8200 potilasta vuodesta 2016
- Ihosyöpä: yhteensä n. 25 000 potilasta vuodesta 2017
- Ihosyöpäonk: yhteensä n. 800 potilasta vuodesta 2017
- Implantdb: yhteensä n. 40 000 potilasta vuosilta 2007–2021
- Infcare: yhteensä n. 1800 potilasta vuodesta 2013
- Kaihi: yhteensä n. 59 000 potilasta vuodesta 2014
- Katetriläppä (TAVI): yhteensä n. 750 potilasta vuosilta 2017–2021
- Keuhkosyöpä: yhteensä n. 2300 potilasta vuodesta 2019
- Kieleke: yhteensä n. 2300 potilasta vuodesta 2019
- Laskimo: yhteensä n. 10 000 potilasta vuodesta 2017
- Lasten ja nuorten psykiatria: n. 300 potilasta vuosilta 2018–2020
- Lasten ja nuorten syöpä: n. 300 potilasta vuosilta 2016–2021
- Lasten murtumat: n. 22 000 potilasta vuodesta 2016
- Lasten selkä: n. 1300 potilasta vuodesta 2015
- Lasten syöpä: n. 1600 potilasta vuodesta 2018
- Lihavuus: n. 4000 potilasta vuodesta 2014
- Lonkka: n. 29 000 potilasta vuodesta 2018
- Lymfoomaonk: n. 3600 potilasta vuodesta 2018
- Munuaissyöpä: n. 1700 potilasta vuodesta 2018
- Munuaissyöpäonk: n. 1400 potilasta vuodesta 2017
- Murtuma: yhteensä n. 20 000 potilasta vuodesta 2018
- Nefrologia: yhteensä n. 6000 potilasta vuodesta 2015
- Nenä: yhteensä n. 12 000 potilasta vuodesta 2019
- Neuromodulaattori: yhteensä n. 1100 potilasta vuodesta 2018
- Opioidikorvaushoito: yhteensä n. 500 potilasta vuodesta 2021
- Pään ja kaulan alueen syövät: yhteensä n. 10 400 potilasta vuodesta 2018
- Pään ja kaulan alueen syövät onk: yhteensä n. 3600 potilasta vuodesta 2018
- Pad: yhteensä n. 50 000 potilasta vuodesta 2016
- Invasiivikardilogia (PCI/ANGIO-rekisteri): yhteensä n. 21 000 potilasta vuosilta 2017–2021
- Polvi: yhteensä n. 30 000 potilasta vuodesta 2018
- Psykoosi: yhteensä n. 600 potilasta vuosilta 2018–2020
- Psykoterapia: yhteensä n. 14 700 potilasta vuodesta 2018
- Rakkosyöpäonk: yhteensä n. 150 potilasta vuosilta 2017–2019
- Rektumkarsinooma: yhteensä n. 8600 potilasta vuodesta 2014
- Rektumkarsinoomaonk: yhteensä n. 3000 potilasta vuodesta 2017
- Reuma: yhteensä n. 40 000 potilasta vuodesta 2015
- Rintasyöpä: yhteensä n. 13 000 potilasta vuodesta 2015
- Rintasyöpäonk: yhteensä n. 14 000 potilasta vuodesta 2015
- Sarkooma ja gist: yhteensä n. 350 potilasta vuodesta 2020
- Sarveiskalvo: yhteensä n. 700 potilasta vuodesta 2020
- Selkä: yhteensä n. 31 000 potilasta vuodesta 2016
- Suonianomalia: yhteensä n. 3400 potilasta vuodesta 2016
- Sydänkirurgia: yhteensä n. 21 500 potilasta vuodesta 2017
- Sydänpysähdys: yhteensä n. 4000 potilasta vuodesta 2020
- Syv (selkäydinvamma): yhteensä n. 2000 potilasta vuodesta 2015
- Tahdistin: yhteensä n. 35 000 potilasta vuodesta 2014
- Tissuedb: yhteensä n. 3000 potilasta vuodesta 2007
- Tyrä: yhteensä n. 32 000 potilasta vuodesta 2016
- Urogynekologia: yhteensä n. 24 000 potilasta vuodesta 2016
- Verisuoni: yhteensä n. 27 000 potilasta vuodesta 2015
- Verkkokalvo: yhteensä n. 18 000 potilasta vuodesta 2015
Ylage: yhteensä n. 13 000 potilasta vuodesta 2019
Tietopalvelun vinkit tutkimusten luvanhakuun
Tee ensin esiselvitys
Tee aina esiselvitys, ennen kuin lähdet hakemaan lupaa rekisteritutkimukseen. Esiselvityksissä selvitetään esimerkiksi kohdejoukon kokoa ja datan saatavuutta. Esiselvitykset eivät vaadi tutkimuslupaa, ja niiden avulla voidaan välttää ikävät yllätykset, ettei tutkimukselle oleellista dataa olekaan saatavilla ja asia tulee esiin vasta, kun lupa on jo haettu.
Kuvaa rekisteritiedot tarkasti - käytä Aineistokatalogia
Kuvaa lupadokumentteihin tarvitsemasi rekisteritiedot mahdollisimman tarkasti. Tähän kannattaa käyttää HUSin Aineistokatalogia, jonne on koottu osa saatavilla olevista aineistoista. (Myös muiden sairaanhoitopiirien Aineistokatalogeista saattaa olla hyötyä.) Tutkimussuunnitelman ja aineistopyynnön vastatessa toisiaan vältytään turhalta muutoslupien haulta ja aineiston toimitusten aikatauluviiveiltä.
Mainitse rekisteritietojen käyttö tutkimussuunnitelmassa ja suostumuslomakkeessa
Jos haet Tietopalvelulta aineistoa, jolla on tutkimuslupa ja tutkimus perustuu potilaan suostumukseen, pitää tutkimussuunnitelmassa ja potilaan suostumuslomakkeessa olla tieto, että aineistoon sisällytetään rekisteritietoja.
Pidä tutkimusryhmäsi tiedot ajan tasalla
Tutkimusryhmän tiedot tulee olla ajan tasalla, sillä vain Tutkijan työpöydällä tutkimusryhmän jäseneksi määritetyillä henkilöillä on lupa käsitellä tutkimusaineistoja. Lisääthän tarvittaessa uudet tutkimusryhmän jäsenet Tutkijan työpöydällä osaksi tutkimusryhmää ja lähetät muutoshakemuksen käsittelyyn, jotta uudet jäsenet tulevat näkyviin myös käsittelijöille. Tässä tilanteessa kannattaa olla yhteydessä omaan tutkimussihteeriin. Myös tutkijoiden poistuessa tutkimusryhmästä, tulee tutkimusryhmä päivittää. HUS Acamediciin luvitetaan vain tutkimusluvan mukaiset henkilöt.