Faderns stamceller botade 17-åriga Vilmas leukemi

Sommaren 2016. Sommarlovet var som bäst. Pojkvännen och stadslivet lockade 16-åriga Vilma Parkkonen mer än sommarstugan och hon hade fått lov av mamma att stanna hemma i stället för att åka till sommarstugan.

Vilma hade redan i ett par veckors tid haft konstiga symtom; synen kunde plötsligt förändras och stundvis kunde hon bara se ett vitt ljus. Det susade och pep tidvis i öronen. På hennes bara ben under shortsen syntes röda fläckar och blåmärken, men det är ju sådant som kan uppstå då man är i farten under sommaren.

En morgon under sommarlovet vaknade Vilma med päronformat huvud. Nacken hade svällt upp och blivit formlös under natten och därför var hon tvungen att uppsöka läkare. Pojkvännen gjorde henne sällskap.

Vid hälsocentralen undersökte läkaren Vilma och mätte hemoglobinvärdet. Värdet var så lågt att mätaren inte kunde visa det. Läkaren konstaterade att symtombilden var så allvarlig och bred att Vilma måste skickas till HUS Pejas sjukhus för närmare undersökningar.

På kvällen visste man redan på sjukhuset vad som var fel med Vilma: akut lymfatisk leukemi (ALL) det vill säga blodcancer. Hemoglobinvärdet var cirka 40, då den nedre gränsen för anemi är 117. Den svullna nacken berodde på svullna lymfkörtla, då Vilmas kropp gick till angrepp mot sig själv.

”På morgonen gick jag till hälsovårdscentralen med min pojkvän och på kvällen fick jag höra att jag har cancer. Samma kväll körde mamma från sommarstugan till sjukhuset”, återger Vilma händelserna under den dramatiska dagen drygt tio år tidigare. 

Cytostatika höll cancern under kontroll endast en kort tid

Akut leukemi är snabbt framskridande och allvarlig cancersjukdom där elakartade leukemiceller tar upp rum i benmärgen så att normala blodceller inte kan bildas. Därför orsakar den anemi och ett minskat antal vita blodkroppar som normalt skyddar människan mot olika sjukdomar.

Vanliga symtom vid akut leukemi är trötthet, en allmän känsla av svaghet och till exempel blåmärken som också Vilma hade.

”I efterhand sett hade jag känt mig svagare och varit tröttare än normalt före läkarbesöket, men kunde inte föreställa mig att det var något allvarligt. Den första tanken som 16-åring är inte cancer. Till all lycka hade jag min pojkvän med på sjukhuset. Han kunde ställa frågor då jag själv var i chock.”

Planeringen av behandlingen påbörjades genast nästa dag på HUS Mejlans triangelsjukhus hematologiska avdelning dit Vilma hade flyttats från Pejas sjukhus. Cytostatikamedicineringen inleddes med en gång då diagnosen hade fastställts.

Livet fick en ny rytm i och med cytostatikan: en vecka på sjukhuset och tre veckor hemma. I praktiken vistades Vilma ännu mer på sjukhuset, eftersom sjukdomen och den hårda medicineringen orsakade olika typer av problem.

Slutligen avbröts cytostatikabehandlingen i och med en sällsynt biverkning då Vilmas lillhjärna svullnade och hon vaknade upp förlamad. Den sista cytostatikaomgången uteblev således och underhållsbehandlingen fortsatte i form av tabletter.

Vilma hann vara frisk bara i några månader innan sjukdomen återkom redan nästa sommar.

”Jag kände på mig att den hade återkommit. Jag kommer ihåg den ilande känslan då cancerceller bildas i benmärgen. Den hade återkommit. Jag ville bara inte acceptera och medge det.”

Lillasysterns konfirmation var i antågande och Vilma hade beslutat att hon vill vara med på den. Läkarna gick med på det och en ny behandlingsomgång påbörjades dagen efter festen. 

Hur hitta en lämplig donator för stamcellstransplantation?

Redan i det skedet stod det klart att Vilma behöver en stamcellstransplantation för att tillfriskna. Vid en transplantation förstörs den drabbade personens egen benmärg och ersätts med nya, friska stamceller. Alla leukemipatienter behöver inte en stamcellstransplantation, utan det räcker med cytostatikabehandling. En transplantation kan inte heller genomföras för alla leukemipatienter. Det kräver att man hittar en lämplig donator antingen bland nära släktingar eller i stamcellsregistret med frivilliga donatorer.

Under två, tre månader sökte man resultatlöst en donator till Vilma i det internationella stamcellsregistret. Även då hade de 12- och 15-åriga småsystrarna, pappan och mamman testats för donation. Den yngre systern hade annars passat som donator, men hennes unga ålder utgjorde ett hinder. Till sist väntade man på svar om pappans lämplighet.

”Om pappan inte hade lämpat sig som donator, hade det inte funnits någon som kunnat donera. Jag visste att det var det sista alternativet. Jag var 17 år så att vänta på information var den allra svåraste tiden under sjukdomen”, säger Vilma.

Enligt testerna var faderns lämplighet som donator 50 procent. Tidigare har målet varit en överensstämmelse på 100 procent, men exakt två år tidigare hade det införts en sådan stamcellsbehandling där även celler med lägre överensstämmelse kunde utnyttjas.

Stamcellstransplantationen gjordes vid årsskiftet 2017–2018. Det var meningen att Vilma skulle stanna på sjukhuset i cirka en månad, men sjukhusvistelsen blev lång och varade i slutändan tre och en halv månad. Den största farhågan vid en stamcellstransplantation är i allmänhet hur kroppen tar emot nya celler och om den börjar stöta bort dem. I Vilmas fall skedde det inte till all lycka, men andra motgångar fanns det gott om.

”Min kropp samlade till exempel enorma mängder vätska. Under ett dygn kunde det samlas upp till 20 kilo. Jag kunde inte gå, eftersom mina ben inte höll. Dessutom hade jag farliga blodförgiftningar och svampinfektioner, därför måste den centrala venkateter som fanns på halsen bytas flera gånger per vecka.”

En stamcellstransplantation och återhämtningen efter den kräver strikt isolering på sjukhuset, eftersom kroppens eget immunförsvar förstörs helt i behandlingen. Innan det återhämtar sig, ska patienten vara skyddad från eventuella sjukdomsalstrare.

Närstående kan besöka avdelningen och Vilmas föräldrar kom också flitigt på besök. Däremot fick småsystrarna inte komma in i Vilmas rum, eftersom skolelever ofta får med sig vissa virus och bakterier från lektioner och raster. Föräldrarna ville också skydda de yngre syskonen.

I mars 2018 fick Vilma slutligen komma hem. Hon har knappt några minnen från sjukhustiden, eftersom det var en såpass påfrestande upplevelse fysiskt och psykiskt. Medicineringen var också kraftig.

”Sjukhustiden i sig har varit relativt lätt för mig. Tre och en halv månad i samma rum kan låta som en lång tid, men på grund av medicineringen var jag rent ut sagt inte i ett så värst medvetet tillstånd. Minnena från den tiden baserar sig långt på vad pappa har berättat.”

Smärtan tvingade mig att stanna hemma och tog förmågan att tänka

I köket hörs prassel.  Det är Vilmas två kaniner, Myy och Viuhti som är i farten. De har fått ett eget rike i ett hörn i köket. Då Vilma är hemma får ”rumskompisarna” dock hoppa omkring fritt i bostaden. Kaninerna har varit viktigt sällskap då smärtorna och sjukdomsbördan ibland har tvingat henne att hålla sig inom fyra väggar under långa perioder.

Utöver cancern har Vilma haft hårda smärtor under nästan hela sjukdomstiden. De första smärtorna i benen började redan under tiden på sjukhuset, men då identifierades inte orsaken till smärtan genast. Slutligen visade sig orsaken vara omfattande osteonekros i benen vilket upptäcktes i samband med en annan undersökning.

”Jag skrek av smärta på nätterna och bad att få medicin, så ont hade jag i benen. Vid magnetundersökningar framgick det att det fanns vätska inne i benet i den ena höften och i båda knäna.

För närvarande har Vilma osteoporos, artros, broskskador och osteonekros i benen. På grund av det har hon levt med kronisk smärta i åtta år. Det har krävt stark medicinering och noggrann justering av medicineringen, eftersom läkemedlen innehåller beroendeframkallande opiater. Den starka medicineringen har i sin tur fört med sig hjärndimma och trötthet.

För närvarande är Vilma ändå igen en aktiv ung människa. Hon mår såpass bra i nuläget att hon arbetar tre gånger i veckan ett par timmar åt gången och hjälper ett 95-årigt par med hushållssysslor, såsom städning och matlagning. Ibland spelar de också kort.

Kunderna har under årens lopp kommit henne så nära att Vilma jämför dem med sina far- och morföräldrar. Arbetet är meningsfullt och ger innehåll i livet, även om hon ännu känner av de aktiva dagarna i kroppen.

”Om jag till exempel har varit med kompisarna på stan eller en dag i skolan och på jobb, känner jag nog av det på kvällen. Å andra sidan kan jag redan förutse smärta och vet att spara de starkaste medicinerna till de stunder de behövs.”

Svunnen ungdom och en ny början

Vilmas smärtor har behandlats på HUS mottagning för smärtbehandling, men vårdrelationen upphörde sommaren 2025 och behandlingen överfördes till hälsocentralen. Den egna läkaren är dock en expert inom smärtbehandling och därför har medicineringen kunnat regleras enligt måendet och minskas systematiskt.

”Under tiden med stark medicinering kändes det som om jag tänkte som en hund och levde som en robot. För 3–4 år sedan upptäckte jag under en taxiresa att jag hade riktiga tankar i huvudet! De fem föregående åren hade jag levt i en opiatdimma. Jag började vakna upp ur dvalan och fundera vad jag vill ha ut av mitt liv.”

Just nu är styrkan på Vilmas smärtstillande läkemedel upp till 40 gånger svagare än under den värsta tiden. Den minskade medicineringen har bidragit till att hon kunnat fortsätta även sina avbrutna gymnasiestudier. I nuläget har hon två kurser per period.

Målet är att bli student 2027. Efter det drömmer hon om att fortsätta studierna vid universitet på statsvetenskapliga fakulteten. I synnerhet politik och arbete som journalist intresserar.

Vilma berättar att hon länge känt sig som om hon ännu var 17, eftersom sjukdomen slog till precis när hon stod på tröskeln till ett nytt liv i början av gymnasiet. Då de andra drog i väg var Vilma sjuk. Nu har hon som 26-åring varit tvungen att vänja sig vid sin egen ålder på nytt.

”Det kändes som om livet började på nytt där det hade stannat. Nu har jag dock accepterat att tio år av livet liksom gick till spillo. Pappa påminner mig alltid om att jag ännu är ung och kan göra vad som helst. Det har varit svårt att acceptera att småsystrarna blir studenter före mig”, skrattar Vilma.

Livet utanför hemmet hjälper henne att orka, även om det ibland tar på fysiskt. I arbetet, skolan och på andra nöjen är tankarna på annat än smärtan. Nu är blicken starkt riktad mot framtiden.

”Då vi gjorde en ny ansökan om sjukpension, frågade läkaren om målet är att någon gång ännu arbeta eller studera. ”För några år sedan tvivlade jag på om jag någonsin mer kommer att kunna arbeta eller studera, men nu är ståndpunkten ett absolut ja. Även om benen ännu är dåliga, har jag gått vidare i livet trots dystra förutsättningar.”