Tuike fick veta att hon hade reuma på sin 9-årsdag

Tuike minns sin 9-årsdag mycket väl. Före födelsedagen vårvintern 2011 åkte hon flitigt skridskor som vanligt. Benet hade blivit ömt efter skridskoåkningen, och det gjorde också väldigt ont att gå. Smärtorna hade redan undersökts flera gånger av läkare, och det var meningen att röntgenbilder skulle säkerställa om Tuike hade skadat sitt ben.

Svaret kom på hennes födelsedag på HUS Barnklinik: barnreuma. På röntgenbilderna syntes nybildat ben, det vill säga att benet hade bildat ny benvävnad kring fotleden. Magnetkamerabilderna avslöjade inflammation i lederna och senorna runt omkring. Ultraljudsundersökningar visade att över 40 leder i händer och fötter var inflammerade.

“På min 9-årsdag fick jag en ledpunktion. Jag var sövd och fick kortisoninjektioner i lederna för att lugna reuman. Lederna blev också spjälade,”, berättar Tuike 14 år senare.

Hon fick åka hem samma dag. Därefter inleddes en kortisonkur och behandling med reumamediciner.

“Efter injektionen fick jag inte gå på två dagar. Jag minns det så väl, för det var väldigt irriterande med skenorna och allt.”

Medicinerna tröttade ut lågstadieeleven

Eftersom Tuike var liten när hon blev sjuk, förstod hon inte riktigt vad reuma innebar. De många öroninflammationerna som hon haft som yngre hade alltid blivit bra med medicin, och hon trodde att den här sjukdomen fungerade likadant. Medicinen hjälpte, men efter några år började reuman igen bli värre.

“Jag gick i femman och var 11 år gammal, när knäna plötsligt blev jättesjuka utan någon särskild orsak. Jag rörde på mig rätt mycket då. Jag gillade gymnastik och att träna spagat, men plötsligt kunde jag inte göra det längre”, minns hon.

Tuike hade sysslat med scouting och dans, men när reuman blev värre blev hon tvungen att sluta dansa. Hon hade tagit metotrexat som reumamedicin fram till fjärde klass. En känd biverkning av medicinen är illamående, och inte heller Tuike skonades från det. Därför hade behandlingen året innan bytts till en medicin vars aktiva substans är leflunomid.

I och med att sjukdomen gick in i en ny försämringsfas behövde hon kortisoninjektioner i lederna varannan månad. Tuike fick också prova en ny biologisk injektionsmedicin, men den hjälpte inte, och inflammationerna fortsatte.

Trots att reuman plågade henne och injektionerna var frekventa, försökte Tuike gå i skolan så normalt som möjligt. Femte klass innebar fler teoretiska ämnen, och skolarbetet blev svårare.

“Jag var ganska trött av medicinerna, och det påverkade också skolresultaten negativt.”

Lyckligtvis var lärarna förstående. När sjukdomen började hade Tuike använt ett pennstöd på grund av sina ömma fingerleder. Några klasskamrater skrattade åt hjälpmedlet, men läraren satte snabbt stopp för det.

På musiklektionerna i femman brukade man ofta sitta på golvet. Men Tuike kunde inte sitta på knä, så rutinen ändrades så att hon inte skulle behöva känna sig annorlunda. Vid sidan av skolan var scouting fortfarande en viktig del av hennes liv.

“I sjätte klass fick jag väldigt ofta kortisoninjektioner. Vid kontroll på Barnkliniken upptäcktes nya inflammationer i höfter och knän. Jag blev jättebesviken över att inte kunna delta i en scouttävling. Efter det byttes medicinen ut igen.”

En annan biologisk medicin, golimumab, i kombination med metotrexat, gav till slut resultat, och reuman lugnade sig. När Tuike började i högstadiet slutade hon med medicinerna, eftersom sjukdomen biverkningar var jobbiga. Under högstadiet behövde medicineringen inte påbörjas på nytt, eftersom sjukdomen äntligen var i remission.

“Jag ville arbeta som alla andra”

Gymnasiet på Elias-skolan började lovande, och första året gick bra. Inspirerad av sitt goda mående började Tuike arbeta deltid på en hamburgerrestaurang vid sidan av skolan.

Under det andra gymnasieåret aktiverades reuman igen. Knän, armbågar och handleder började göra ont. Skolans fyra våningar utan hiss blev ibland en plåga, och jobbet gjorde inte saken lättare.

“Jag hade bestämt mig för att inte låta reuman påverka mitt arbete. Jag ville leva som alla andra. Men när smärtorna kom tillbaka kunde jag inte sitta på bussen efter jobbet med knäna böjda, utan jag var tvungen att hålla benen raka, eftersom de inte gick att böja.”

Eftersom besöken på Barnkliniken upphört under remissionen, gick Tuike till en privatläkare. Resultatet var bekanta: knäna var åter kraftigt inflammerade och även händerna hade inflammerade leder. Tuike fick remiss till HUS reumatologimottagning vid Mejlans triangelsjukhus.

Hon studerade huvudsakligen på distans under det andra gymnasieåret, eftersom hon redan före coronanedstängningen hörde till riskgruppen. Distansstudierna gjorde att hon slapp trapporna och den långa skolvägen.

Även vuxna kan få barnreuma

Tuike är nu 23 år, men hennes diagnos är fortfarande barnreuma. Barnreuma är en kronisk sjukdom med långvarig ledinflammation som huvudsymtom. Den kan likna vuxenreuma, men är en separat sjukdom. Den som drabbas som barn har fortfarande barnreuma även som vuxen. Gemensamt för alla som har barnreuma är att sjukdomen brutit ut före 16 års ålder.

För närvarande är Tuikes situation vad gäller reuman relativt god, men sjukdomen går fortfarande i skov. Till exempel blev hennes tumme och fotled igen sjuka sommaren 2023, precis efter studentfesten. Hon trodde först att det berodde på att hon spelat korgboll med sina vänner, men inflammationen återkom trots kortisoninjektioner.

Efter en kort lugnare period följde hösten 2024 en ny aktiveringsfas och en ny typ av behandling, som hittills fungerat bra. Men fotleden har fortfarande besvärat Tuike.

Till slut visade magnetkamerabilder att orsaken till smärtan i fotleden var en benmärgssvullnad som fanns på tre ställen på fotryggen, inklusive språngbenet.

”Alla inflammationerna har tydligen orsakat en felställning i fotleden, vilket i sin tur har lett till ett förstadium till en belastningsrelaterad fraktur. Därför har det gjort ont i fotleden, även om inflammationen inte längre är aktiv,” förklarar Tuike.

Felställningen har sedermera behandlats med skoinlägg och andra åtgärder, och en ny magnetresonanstomografi väntar, eftersom foten fortfarande inte är helt återställd.

Sjukdomen ledde till studier

Nu studerar Tuike till ett nytt yrke med rehabiliteringspenning. Det bekanta jobbet i butikskassan blev omöjligt sommaren 2025 på grund av sjukdomen, så hon studerar nu företagsekonomi med målet att bli tradenom 2028. Efter det vill Tuike starta eget företag och arbeta med marknadsföring och sociala medier.

Distansstudier underlättar studierna, även om alla kurser inte kan genomföras på distans. Även om distansstudier ofta är ett lättare alternativ på grund av sjukdomen, vill Tuike också vara på plats när det är möjligt.

“Jag föredrar närundervisning. Den är ofta enklare och jag får mer gjort än på virtuella kurser. Men ibland tvingar sjukdomen mig att välja annorlunda.”

Det är svårt att förutsäga framtiden med reuma, eftersom sjukdomen svänger helt oförutsägbart. Tuike har velat prata om sin sjukdom för att andra ska ha det lättare och för att barnreuma ska bli mer känd.

”Jag är numera själv med i Reumaförbundets kamratstödsgrupp Unga med reuma (Nureka), som producerar innehåll om reuma i sociala medier. Jag har också på Jodel hittat en annan person med reuma som förstår precis vad jag går igenom, och vice versa. Det har varit ett jättestort stöd.”