“Ennen leikkausta en pystynyt tekemään mitään yksin” – Parkinsonin tautia sairastava Päivi Pakarinen sai elämänsä takaisin syväaivostimulaatiolla
Parkinsonin tauti -diagnoosi oli kirurgi Päivi Pakariselle kova paikka. Vaikka oireita lieventävä syväaivostimulaatio (DBS) alun perin pelotti, se on lopulta pelastanut hänen elämänsä. Parkinsonia Pakarinen ei toivoisi vihollisellekaan, mutta leikkausta hän suosittelee kaikille, joille se vain sopii.
Eihän tämä voi olla totta. Kun gynekologi ja kirurgi Päivi Pakarinen kuuli lääkärin sanat ensi kertaa, ne tuntuivat käsittämättömiltä. Hänelläkö muka Parkinsonin tauti! Se ei voi mitenkään pitää paikkaansa, sen sai myös lääkäri kuulla.
Pakarisella oli toki ollut kivuntapaista olkapäässä ja ajoittaista vapinaa vasemmassa kädessä, siksihän lääkäriinkin oli alun perin lähdetty. Mutta tähän hän ei suostuisi. Lähete neurologille kuitenkin tuli.
“Sanoin miehelleni Mikalle, että minähän en sinne mene. Hän sitten meni. Pakko oli lopulta minunkin mennä”, Pakarinen muistelee.
Lääketieteen tohtori ja gynekologisen onkologian erikoislääkäri jäi sairauseläkkeelle kolme vuotta sitten, kun Parkinsonin taudin oireet pahentuivat. Viralliseen eläkeikään olisi ollut vielä pari vuotta, mutta sairaus ei antanut armoa. Lääkärin sanoista oli kulunut siinä vaiheessa yli kymmenen vuotta.
“Eläkkeelle jäänti oli kova paikka. Tykkäsin työstäni ihan hirveästi. En kuitenkaan pystynyt enää tekemään sitä, mihin yleensä pystyin. Tuli epävarma olo, mikä ei näissä hommissa sovi”, Pakarinen kertoo.
Helppoa ei ole ollut eläkkeelläkään. Sairaus on vaikeuttanut liikkumista ja elämää kaikin tavoin. Käytännössä Päivi oli pitkään puolisonsa Mikan tuen varassa. Hän ei voinut olla kotona hetkeäkään yksin, puhumattakaan ulkoilusta tai muista riennoista.
Kunnes elokuussa 2023 kaikki muuttui. Tuolloin Pakariselle tehtiin syväaivostimulaatioleikkaus (DBS eli deep brain stimulation).
“Sähköpilli” kallossa pelotti
Keittiössä tuoksuu herkullinen sienipiirakka. Sen Pakarinen on pyöräyttänyt Porkkalan vapaa-ajanasunnon ympäristöstä poimimistaan sienistä. Syväaivostimulaation ansiosta hän on kulkenut syksyn sienessä niin, että saalista riittää vähintään koko talveksi.
Leikkauksesta hän kuuli ensimmäisen kerran kymmenisen vuotta sitten lääkärikurssin kokoontumisessa. Potilaan aivoihin asennetaan leikkauksessa sähköä johtavat elektrodit.
“Se alkoi kiinnostaa jo silloin, mutta ajatus päähän työnnettävästä pillistä kauhistutti. Ajan myötä ajatukset ovat muuttuneet. Mietin, mikä kirurgi oikein olen, jos en usko kirurgiseen hoitoon.”
"Mietin, mikä kirurgi oikein olen, jos en usko kirurgiseen hoitoon.”
Syksyllä 2022 Pakarinen otti leikkauksen puheeksi Parkinson-lääkärinsä, neurologi Maija Koivun kanssa. Seuraavana kesänä hän pääsi DBS-seulontatesteihin, jossa testattiin, hyödyttäisikö leikkaus häntä. Osana seurantaa oli neuropsykologinen arvio.
“Testit olivat kuin KGB:n päämajasta. 4–5 tuntia tiukkoja kysymyksiä siitä, ketkä olivat Suomen kolme ensimmäistä presidenttiä tai kauanko auringonsäteen matka kestää maahan. Sanoinkin, etten ole hakemassa presidentiksi, vaan leikkaukseen”, Pakarinen naurahtaa.
Tulokset puhuivat stimulaatiohoidon puolesta, ja elokuussa 2023 Pakarinen pääsi leikkauspöydälle. Viisituntinen leikkaus tehtiin HUSin Siltasairaalassa Meilahdessa.
“Äiti, sinusta on tullut kyborgi!”
Parkinsonin taudin perusoireisiin kuuluu vapinaa, lihasjäykkyyttä ja liikkeiden hidastumista. Tautiin voi liittyä myös muun muassa masennusta, aistien heikentymistä ja muistihäiriöitä.
Leikkauksessa hyödynnetään pään magneettikuvausta laskemalla optimaalinen elektrodin vientireitti, jotta sähkövirtaa aivoihin tuovat “piuhat” saadaan juuri oikeisiin paikkoihin. Aivoista ne tuodaan kallon läpi pienistä rei’istä ja kaapeloidaan ihon alle. Esimerkiksi Pakarisen otsassa hiusten alla voi tarkkaan kokeilemalla tuntea johtojen ulostulokohdat. Rintakehään ihon alle puolestaan tulee piiloon pieni akku, josta elektrodit saavat virtansa.
Aluksi sähköä johdetaan syvälle aivoihin vain vähän, ja leikkauksen jälkeen potilas käy stimulaattorisäädöissä neljä kertaa kuuden kuukauden aikana optimiasetuksien löytämiseksi. Pakarisella on myös aivopuhelimeksi kutsumansa älypuhelin, jolla hän voi säätää rajatusti sähkön määrää kummallekin aivopuoliskolle erikseen.
“Poikani tykkää scifi-kirjoista ja sanoi, että minusta on tullut kyborgi. Tein robottileikkauksia jo Naistenklinikalla ja nyt olen pikkuhiljaa muuttumassa itse robotiksi,” Pakarinen naurahtaa, kunnes vakavoituu taas.
“En olisi enää pystynyt olemaan ilman leikkausta. Tämä tauti on suoraan sanottuna hirveä, enkä toivoisi sitä kenellekään. Ennen leikkausta en pystynyt tekemään mitään yksin. Nyt olen itsenäisempi.”
"Ennen leikkausta en pystynyt tekemään mitään yksin. Nyt olen itsenäisempi."
Aiemmin Pakarinen saattoi joutua kesken kauppareissun niin sanottuun jumitilaan tai off-vaiheeseen, jossa hän ei päässyt liikkumaan. Syväaivostimulaation myötä niitä ei enää ole tullut.
Metsäretket onnistuvat omin avuin, ja Pakarinen on voinut aloittaa jälleen käsityöt. Puikoilla syntyy muun muassa sukkia ja villapaitoja lapsenlapsille ja muille sukulaisille.
Stimulaattori on loppuelämän kumppani
Parkinsonin tautiin ei ole toistaiseksi keksitty parantavaa hoitoa, eikä syytä siihen tiedetä. Syväaivostimulaatiolla oireita voidaan kuitenkin helpottaa käytännössä potilaan loppuelämän ajan. Leikkauksia tehdään HUSissa vuosittain 40–50. Valtaosa leikatuista myös hyötyy hoidosta.
Ennen leikkaustaan Pakarinen söi levodopatabletteja, jotka vaikuttivat milloin mitenkin. Yleensä niistä tuli todella huono olo.
“Välillä vaikutus meni yli, välillä ali. Ylivaikutus oli kamalin, koska siitä tuli pakkoliikkeitä. Nykyisin otan ehkä puolikkaan lääkkeen kerran viikossa, kun ennen purkkien piti olla vieressä koko ajan. Se on suuri helpotus.”
Pakarinen toivoo, että yhä useampi Parkinson-potilas kuulisi leikkauksesta ja saisi saman avun, minkä hän itse on siitä saanut. Samalla hän muistuttaa, että on oltava myös itse aktiivinen. Pakariselle se tarkoittaa kävelylenkkejä ja säännöllisiä käyntejä osteopaatilla ja fysioterapeutilla, joka on erikoistunut Parkinson-potilaisiin.
“Ei tässä voi periksi antaa. Jos jää sänkyyn, tulee vain pahempi olo.”
Toinen tärkeä neuvo kohtalotovereille on asiasta puhuminen. Vaikka Pakarisella meni pitkään hyväksyä sairautensa, avoimuus on lopulta auttanut myös häntä. Kun sairaudesta sai kerrottua ystäville, se jopa lähensi suhteita.
“Silloin, kun itse vielä kielsin taudin, saatoin vältellä joitain ihmisiä. On tärkeää tietää, etteivät ihmiset hylkää kuullessaan, että toisella on sairaus. Eikä se ole kenenkään vika, että sairastuu. Tämä voi tulla kenelle tahansa.”
Syväaivostimulaatio parantaa merkittävästi elämänlaatua, mutta ei estä Parkinsonin taudin etenemistä
Syväaivostimulaattoria (DBS) harkitaan edenneen Parkinsonin taudin hoidossa, kun potilaalla on optimaalisesta lääkehoidosta huolimatta motorisia tilanvaihteluita, tahattomia pakkoliikkeitä tai vaikea lepovapina. Ennen kajoavan hoidon harkintaa on kokeiltava kaikki lääkevaihtoehdot, etenkin levodopa-lääkitys. Stimulaattorihoidon vaihtoehtona on kolme infuusiohoitoa.
Potilaan on läpäistävä kolme testiä. Levodopa-testillä arvioidaan vaste lääkehoidolle. Pään magneettikuvauksella varmistetaan, ettei aivoissa ole poikkeavia muutoksia. Lisäksi on suoriuduttava neuropsykologisista testeistä. Hoidon yläikäraja on noin 75 vuotta ja tauti on kestänyt yli viisi vuotta.
Kaikille hoitoon hyväksytyille tarjotaan HUSissa mahdollisuutta kokemusasiantuntijan tapaamiseen, joka on koettu erittäin hyödylliseksi.
Stimulaattori asennetaan nykyään yleisanestesiassa. Asennuksen jälkeen laitetta säädetään neljä kertaa kuuden kuukauden aikana osastolla. Potilas voi kotona tehdä tiettyjä säätöjä säätimellään.
Stimulaattorihoito parantaa merkittävästi elämänlaatua vähentämällä oireita, mutta Parkinsonin tauti etenee silti. Hoidon vaste kestää parhaimmillaan yli kymmenen vuotta, yksilöllisesti vaihdellen.
Hoidon myötä levodopa-annos pääsääntöisesti puolittuu ja tahattomat liikkeet ja jähmettymiset vähenevät yleensä merkittävästi. Suuntaavat elektrodit vähentävät hoitoon liittyvää puheen kankeutta. Stimulaattorin kanssa voi liikkua ja harrastaa normaalisti. Moni saa ajokortinkin takaisin. Ainoastaan voimakkaita sähkömagneettikenttiä tulee välttää.
HUSin Neurokeskus on Pohjoismaiden toiseksi suurin stimulaattorikeskus, jossa hoidetaan HUSin erityisvastuualueen potilaat ja potilaita tulee hoitoon myös muualta Suomesta. Tulokset ovat hyviä, sillä Neurokeskuksessa vakavien infektioiden ja aivoverenvuotoriskin esiintyvyys on alle prosentti, kun kansainvälisessä kirjallisuudessa riskien esiintyvyydeksi on kuvattu 2–6 prosenttia.
Stimulaattoripotilaita hoitaa erikoistunut tiimi – neljä liikehäiriöihin erikoistunutta neurologia, stimulaattoriasennuksia tekevät kolme neurokirurgia ja säätölaitteen kanssa potilasta auttaa kaksi liikehäiriöhoitajaa.
Asiantuntijana dosentti, osastonylilääkäri Eero Pekkonen HUSin Neurokeskuksesta.
Haluatko kertoa oman tarinasi?
Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.