Äidin munuainen pelasti Alisan – “Oli alusta asti selvää, että luovutan omani”

Vastaanotto vanhan puutalon porstuassa on vähintäänkin innokas – ja karvainen. Reilun vuoden ikäinen australianpaimenkoira Forre on tullut tarkistamaan tulijat. Sisällä vahtia pitää vain hieman Forrea vanhempi Paavo-kissa. Porukan pomo, 12-vuotias Mitja-kissa, loistaa sen sijaan poissaolollaan. Nuorten hulinointi ei sitä kiinnosta.

Karvainen nuoriso tuli taloon vuonna 2022. Sattumalta samoihin aikoihin perheen tytär, 14-vuotias Alisa, oli munuaisten vajaatoiminnan takia huonossa kunnossa.

Munuaisongelmat olivat alkaneet jo vuonna 2015, kun Alisalla todettiin proteiinia virtsassa. Toimivat munuaiset suodattavat ihmisen kehosta kuona-aineita ja poistavat ylimääräistä nestettä. Proteiini viittasi siihen, ettei kaikki ollut kunnossa.  

Aluksi vajaatoimintaa hoidettiin vähitellen tiukentuvalla ruokavaliolla, ja keväällä 2019 Alisa sai lääkkeet. Jo toukokuussa 2022 Alisa joutui kuitenkin HUSin Uuteen lastensairaalaan dialyysikoneeseen. 

Loppuvaiheessa koko perhe eli niukalla munuaisten vajaatoimintaa tukevalla dieetillä. Alisa sai syödä vain gluteenitonta pastaa, pieniä määriä marjoja, joitakin hedelmiä ja hyppysellisen lihaa. Kasviksiakin piti välttää niiden kaliumpitoisuuden vuoksi. Alkoi olla selvää, että hän tarvitsee uuden munuaisen pian.

Yöt kotidialyysissä

Alisalla on lievä kehitysvamma ja parivuotiaana todettu epilepsia. Vaikka epilepsian oireet on saatu lääkityksellä pääosin kuriin, esimerkiksi korkeassa kuumeessa kohtauksia voi tulla edelleen.

Sairaus on vaikuttanut myös munuaisten vajaatoiminnan hoitoon: ensin kokeiltu hemodialyysi aiheutti tytölle kohtauksia, joten hoito piti vaihtaa vatsakalvodialyysiin. Hemodialyysissä kehosta poistetaan kuona-aineita ja ylimääräistä nestettä verta suodattamalla. Vatsakalvodialyysissä potilaan vatsaan asennetaan puolestaan letku, joka yhdistetään dialyysikoneeseen.

Sairaalajakson aikana Alisan vanhemmat Krista ja Janne opettelivat dialyysikoneen käytön, ja kuukauden sairaalassaolon jälkeen Alisa pääsi kotihoitoon odottamaan munuaisensiirtoa. Käytännössä Alisa vietti yöt dialyysikoneessa keväästä syyskuun puoliväliin asti.

Perheen elämä oli tiivistynyt Alisan sairastelun ja koronan myötä kotipiiriin jo aiemmin. Nyt sen rajat kutistuivat entisestään. Vaikka uusien lemmikkien tulo taloon osui haastavaan hetkeen, Paavo ja Forre toivat elämään vauhtia ja iloa.

“Olemme olleet paljon kotona, eikä meillä ole oikein voinut käydä vieraitakaan. Onkin ollut ihanaa seurata, miten eläimistä on ollut seuraa Alisalle, ja hän oikein nauraa ja nauttii niiden kanssa leikkiessään. Vaikka on ollut vaikeitakin aikoja, näkee, millaista iloa eläimet ovat hänelle tuoneet”, Krista-äiti kertoo.

Kesäloma, kotihoito ja pentujen kasvatus lomittuivat lopulta hyvin. Nyt Alisan tiukkaan syleilyyn pääsevät vuoroin molemmat karvatassut.

Äidin lepo unohtui

Myös Kristalle pitkät lenkit Forren kanssa ovat mukavaa vastapainoa työlle ja kodille. 

Vuosi sitten tilanne oli toinen, sillä äiti ja tytär toipuivat yhtä aikaa munuaisleikkauksistaan.

Ajatus elinluovutuksesta oli ollut Kristalle kirkas siitä asti, kun Alisa sai diagnoosin. Kun asia tuli ajankohtaiseksi, hän koki olevansa hyvässä kunnossa ja eläneensä niin tervettä elämää, että hän auttaisi tytärtään mielellään, jos suinkin voi.

Pitkäaikainen huoli tyttärestä oli kuluttanut voimia jo ennen leikkausta. Omalle voinnille tai leikkauksesta palautumiselle ei meinannut liietä aikaa tai ajatusta nytkään, kun myös Alisa toipui elinsiirrosta sairaalassa.

“Yleensä leikkauksesta tullaan kotiin toipumaan, mutta minä menin hoitamaan toista potilasta kellon ympäri. Jaksoin hädin tuskin kävellä kotoa autolle ja parkkihallista sairaalaan. Koiran kanssa pystyin kävelemään muutaman kymmenen metriä kerrallaan.”

Lopulta Kristan vointi romahti, ja hän joutui korkean kuumeen ja heikon kunnon vuoksi takaisin Meilahden kolmiosairaalaan. Hänet tutkittiin sairaalassa perinpohjin, mutta mitään vakavaa ei löytynyt. Lääkäri arvioi, että Kristan keho todennäköisesti vain reagoi rajuun fyysiseen ja henkiseen kuormitukseen sekä levon puutteeseen.

Parin päivän vuodelepo sairaalassa voimisti Kristaa. Vanhemmat alkoivat myös jakaa sairaalavuoroja Alisan luona aiempaa tarkemmin, jotta äitikin pääsi toipumaan.

“Olin ottanut vähän liikaa vastuuta ja ollut siellä yötä päivää. Ymmärsin viimein itsekin, että siihen oli pakko tehdä muutos. Aloin käydä sairaalassa vähän kuin päivätöissä ja tulin yöksi kotiin nukkumaan. Isä puolestaan oli yöt Alisan kanssa ja teki päivät töitä.”

Alisan toipuminen sujui pääosin hyvin, ja hän kävi kuukauden sairaalassaolon aikana sairaalakoulua. Pari viikkoa leikkauksen jälkeen Alisalle tuli uudesta munuaisesta hylkimisoireita, mutta ne saatiin kuitenkin kortisonilla nopeasti kuriin.

Cheerleadingiä ja suklaata

Vuosi leikkauksen jälkeen Alisa on päässyt takaisin harrastustensa pariin. Hän käy kehitysvammaisten cheerleadingissä kerran viikossa ja haaveilee uimisesta. Ennen munuaisongelmia Alisa ja Janne-isä kävivät uimahallissa ahkerasti, ja suunnitelmissa on tehdä paluu altaaseen vielä talven aikana.

Perhe on vältellyt tautiriskin vuoksi suuria massoja ja yleisiä paikkoja vielä leikkauksen jälkeenkin. Nyt aika on kypsä elinpiirin laajentamiselle.

Myös syömisessä on päästy palaamaan normaaliin ja vältettäviä ruoka-aineita on onneksi enää vain muutamia. Hyljinnänestolääkityksen vuoksi pannassa ovat esimerkiksi greippi ja lime kaikissa muodoissaan, samoin granaattiomena. Muutoin äiti ja tytär välttelevät suolaa ja juoda täytyy muistaa tavallista enemmän, jotta yksinäinen munuainen selviää kahden hommista.

Krista toteaa vajaatoiminnan ruokavalion olleen niin raju, etteivät nykyiset rajoitukset tunnu missään.

“Mun herkkuruokia ovat lohilaatikko ja suklaa. Äiti syö vain niitä vihreitä kuulia”, Alisa huikkaa nykytilannetta päivittääkseen.

Tulevaisuus on tuntematon

Naapurihuoneesta kuuluu teinien tyyliin älypuhelimen ääniä. Alisa on uppoutunut omiin juttuihinsa. Tällä hetkellä harmittaa hieman se, että kuvausten takia rakas iltapäiväkerho jäi lyhyeksi. Siellä Alisa käy koulun lisäksi päivittäin. 

Tulevaisuus on äidin munuaisen avulla turvattu ainakin toviksi. Sitä ei tiedä varmuudella kukaan, kuinka pitkään luovutetulla munuaisella pärjää. Ehkä kymmenen vuotta, kenties parikymmentäkin.

“Jossain vaiheessa munuainen on vaihdettava uuteen luovutettuun elimeen. On sanottu, että lähisukulaisen munuainen voisi kestää pidempään kuin muut luovutetut, mutta aika näyttää, miten käy”, Krista sanoo.

Alisalle tärkeintä on, että huomenna edessä on keskeytyksetön iltapäiväkerho. Tulevaisuutta ehtii murehtia myöhemminkin.

Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.