Pitkäaikaissairaan nuoren motivaatio hoitoon lisääntyy, kun häntä kuunnellaan
Asiasanat:Pitkäaikaissairaan nuoren siirtyminen aikuisten puolelle on hoidon kannalta kriittinen vaihe. Yhden kysymyksen potilaskyselyllä saadaan arvokasta tietoa nuoren kokemasta terveydentilasta ja elämänlaadusta.
BMC Pediatricsissa julkaistussa tutkimuksessa selvitettiin eri pitkäaikaissairauksia sairastavien nuorten terveyteen liittyvää elämänlaatua kahdella eri elämänlaatumittarilla alle vuosi ennen aikuisten terveyspalveluihin siirtymistä. Kuva: Heli Kurimo / HUS
Pitkäaikaista sairautta sairastavan nuoren siirtyminen aikuisten puolelle on riskialtis vaihe. Tätä siirtymää kutsutaan transitiovaiheeksi, ja sitä on pyritty viime vuosina sujuvoittamaan.
BMC Pediatricsissa julkaistussa tutkimuksessa selvitettiin eri pitkäaikaissairauksia sairastavien nuorten terveyteen liittyvää elämänlaatua kahdella eri elämänlaatumittarilla alle vuosi ennen aikuisten terveyspalveluihin siirtymistä. Lisäksi vertailtiin terveyteen liittyvän elämänlaadun ja itsearvioidun terveyden välistä yhteyttä toisiinsa. Tutkimus on osa lastentautien erikoislääkäri Mira Kallion Helsingin yliopistolle tekemään väitöskirjaa.
Tutkimuksessa kroonista sairautta sairastava nuori arvioi yhden kysymyksen kyselyllä sen hetkistä terveyttään. Esitetty kysymys oli: Miten itse arvioit sairautesi aktiivisuutta tai oireiden voimakkuutta viimeisen viikon aikana asteikolla 1–7, erittäin huonosta erittäin hyvään? Tämä helppo ja nopea oma-arvio oli yhteydessä nuoren terveyteen liittyvään elämänlaatuun.
”Yhden kysymyksen avulla voimme tunnistaa ne, jotka hyötyvät kokonaisvaltaisemmasta arviosta tai lisätuesta hoidon siirtymävaiheessa. Jos nuori arvioi oman terveytensä huonoksi, olisi hyvä pohtia yhdessä tilannetta ja hoitovaihtoehtoja sekä kartoittaa elämänlaatua varsinaisella elämänlaatumittarilla”, kertoo Kallio HUSin Lasten ja nuorten sairauksilta.
”Kun hoidossa huomioidaan nuorille merkityksellisiä asioita, kuten sairauden vaikutusta esimerkiksi koulunkäyntiin tai harrastuksiin, myös motivaatio omahoitoon todennäköisesti lisääntyy. Nuoret elävät hetkessä, joten keskittyminen vain terveyteen ei ole aina paras tapa motivoida nuoria”, sanoo Kallio.
Diabetesta sairastavat nuoret arvioivat elämänlaatunsa parhaimmaksi
Tutkimukseen osallistuneet nuoret sairastivat muun muassa diabetesta, neurologisia, suolisto-, reuma- ja munuaissairauksia tai heille oli tehty elinsiirto. Diabetesta sairastavat nuoret kokivat terveyteen liittyvän elämänlaatunsa muita paremmaksi. Huonoimmaksi elämänlaatunsa kokivat neurologisia pitkäaikaissairauksia sairastavat nuoret.
Pitkäaikaissairautta sairastavien suomalaisten nuorten terveyteen liittyvä elämänlaatu oli merkittävästi parempi kuin australialaisten. Kummassakin maassa miehet arvioivat elämänlaatunsa paremmaksi kuin naiset.
”Yllätyimme maiden välisestä selkeästä erosta. Yksi selitys on, että tutkimuksen nuoret olivat jakautuneet diagnoosiryhmiin eri tavoin, mutta tämä ei selitä eroa kokonaan, sillä australialaiset kokivat elämänlaatunsa huonommaksi kuin suomalaiset myös potilasryhmiä vertailtaessa. Eron taustalla olevia syitä emme pysty tarkemmin sanomaan tämän tutkimuksen perusteella”, Mira Kallio kertoo.
Tutkimuksessa oli mukana 512 erilaista pitkäaikaista sairautta sairastavaa nuorta HUSin Uudesta lastensairaalasta ja Australian Royal Children`s Hospitalista vuosilta 2017–2020. He olivat iältään keskimäärin 18-vuotiaita. Tutkimus on osa suomalais-australialaista Silta-hanketta, jossa selvitetään, miten hoidon siirtyminen aikuisten yksiköihin vaikuttaa pitkäaikaissairaiden nuorten elämään.
Seuraavassa, eli kolmannessa väitöskirja-artikkelissaan Kallio tutkii, muuttuuko terveyteen liittyvä elämänlaatu aikuispuolelle siirtymisen jälkeen sekä hoitokokemusten ja siirtymävalmiuden yhteyksiä koettuun elämänlaatuun.