HUS on mukana eurooppalaisessa lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon kehittämishankkeessa
Asiasanat:EU-rahoitusta saanut PALLIAKID-hanke tähtää palliatiivista hoitoa tarvitsevien lasten ja nuorten ja heidän perheidensä hyvinvoinnin ja elämänlaadun kohenemiseen. Hankkeessa kehitetään malli, jolla pystytään tunnistamaan ajoissa palliatiivista hoitoa tarvitsevat potilaat.
PALLIAKID-konsortion edustajat tapasivat Barcelonassa tammikuussa 2024.
Maailmassa on arviolta yli 21 miljoonaa lasta, jotka tarvitsevat palliatiivista eli oireita lievittävää hoitoa. Yli 8 miljoonaa lasta tarvitsee erikoistunutta hoitoa elämän loppuvaiheen saattohoidossa. Euroopassa kuolee vuosittain noin 170 000 lasta saamatta palliatiivisen hoidon tukea. HUSissa on saattohoidossa noin 40 lasta tai nuorta vuodessa, joista 10 kuolee kotona Lasten kotisairaalan tukemana kotisaattohoidossa. Tarkkaa lukua palliatiivista hoitoa tarvitsevien lasten ja nuorten lukumäärästä ei ole. Eurooppalaisen aineiston perusteella voidaan arvioida, että noin 100 lasta hyötyisi palliatiivisesta hoidosta HUSin alueella.
HUS on mukana Euroopan unionin Horisontti Eurooppa -rahoitusta saaneessa PALLIAKID-hankkeessa. Lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon kehittämishankkeessa pyritään löytämään uudenlaisia menetelmiä, jotka parantavat nuorten ja pienten potilaiden hyvinvointia ja elämänlaatua.
Laadukas ja yksilöllinen palliatiivinen ja saattohoito edellyttää lasten ja perheiden yksilöllisten tarpeiden tunnistamista
”On tärkeää, että potilas, jolla on elämää lyhentävä vaikea sairaus, saa mahdollisuuden palliatiiviseen hoitoon ajoissa jo muun hoidon rinnalla. Lasten ja nuorten palliatiivinen ja saattohoito ovat vaativaa eritystason hoitoa, jossa tunnistetaan lasten ja perheiden yksilölliset tarpeet, järjestetään hoitohenkilökunnan koulutusta ja vahvistetaan moniammatillista yhteistyötä”, kertoo hankkeessa kliinisenä tutkijana toimiva osastonlääkäri Kristiina Luopajärvi.
PALLIAKID-hankkeen päätavoitteena on kehittää varhaisen tunnistamisen malli, jolla tunnistetaan ajoissa palliatiivista hoitoa tarvitsevat potilaat. Mallilla pyritään myös jakamaan potilaat heidän hoitonsa vaativuuden mukaan. Näin potilaalle on mahdollista suunnitella hoito yksilöllisesti.
Yksi hankkeen osa-alueista on ottaa mukaan potilaat ja heidän perheensä yhdessä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa kartoittamaan potilaiden ja perheiden tarpeita ja kehittämään mittareita toiveiden tunnistamiseksi. Tavoitteena on parantaa lapsen tai nuoren sekä hänen omaistensa ja terveydenhuoltotiimin välistä vuorovaikutusta ja kaikkien osapuolien osallistumista hoidon suunnitteluun.
Lisäksi hankkeessa keskitytään ennakoivaan hoitosuunnitelmaan sekä potilaiden, perheiden ja ammattilaisten välisen vuorovaikutuksen tukemiseen. Tavoitteena on kehittää digitaalinen alusta, The Patient Journey, tehostamaan perheiden osallistumista ja hoitoon liittyvää päätöksentekoa.
Laaja kansainvälinen hanke sai EU:lta lähes 7 miljoonan euron rahoituksen
Konsortion kumppanuussairaalat ovat HUSin lisäksi Meyer Children's Hospital IRCCS (Firenze, Italia), SJD Barcelona Children’s Hospital (Barcelona, Espanja), Mary Elizabeth Hospital (Kööpenhamina, Tanska) ja Bernu klīniskāauniversitates slimnica (Latvia). Hankkeessa on mukana yhteensä 17 kumppania 10 eri Euroopan maasta. Euroopan unioni rahoittaa hanketta lähes 7 miljoonalla eurolla. Hanke käynnistyi joulukuussa 2023 ja kestää 4,5 vuotta.
Lisätietoa:
Kristiina Luopajärvi, osastonlääkäri, kristiina.luopajarvi@hus.fi