Vuosikymmeniä syövän kanssa

- Kun lääkäri ultraäänellä tutkiessaan pyöri pitkään saman kohdan ympärillä, kysyin asiasta suoraan. Vastaus oli, että täällä on patologinen muutos, Kärpänen kertoo.

Merja Kärpänen muistaa tunnetilansa 25 vuotta myöhemmin.

- Olin valtavan ahdistunut ja säikähtänyt. Olin yrittäjä ja ensimmäisenä ajattelin, miten yritykseni käy. Työskentelin fysioterapeuttina ja jumppasin ihmisiä vauvasta vaariin, terveestä vaikeavammaisiin. Minulla oli asiakkaina kymmeniä ihmisiä. Pohdin, miten järjestän kaikki asiat. Siskoni oli sairastunut syöpään reilut kolme vuotta aikaisemmin ja selvinnyt. Mietin, miten voin itse ilmoittaa asiasta läheisilleni. Syöpäni ei kuitenkaan ole perinnöllistä tyyppiä. Kyseessä oli vain epätodennäköinen sattuma. Olin juuri samana kesänä täyttänyt neljäkymmentä.

Leikkausaika oli melko pian. Parissa leikkauksessa päädyttiin lopulta poistamaan koko rinta. Sädehoitoa Kärpänen sai 25 kertaa.

Sairastamisen monet vaiheet

- Meneillään oli tutkimus hormonihoidosta, johon en päässyt, vaikka syöpäni oli hormonipositiivinen. Tämä harmitti minua. Samoin se, etten saanut sytostaatteja. Lääkärin näkemys silloin oli, että niitä ei tarvita. Tänä päivänä asia nähdään toisin ja solumyrkyt olisivat heti hoidossa mukana.

- Paljon olen menettänyt, mutta paljon saanut tilalle. En ajattele, että elämäni olisi mennyt jotenkin hukkaan. Ei ole varmuutta, että sytostaatitkaan olisivat estäneet etäpesäkkeiden synnyn. Vuonna 2000 helmikuussa etäpesäkkeitä löytyi. Selkäkipu oli ollut oireena jo jonkin aikaa, Kärpänen kertoo.

Sairastamisen historiaan mahtuu näin pitkällä aikavälillä paljon vaiheita. Kärpänen oli kesällä 2001 leikkauksessa, jossa silmämääräisesti ei löytynyt mitään huolestuttavaa.

- Patologin kautta toisessa munasarjassa muutoksia kuitenkin löytyi. Olin muutaman vuoden erilaisilla hormonilääkkeillä. Lähes koko selkärankani on sädetetty.

- Systotaatteja sain ensimmäistä kertaa 2002. Syöpä saatiin kuriin ja oli pidempi vaihe, ettei oireita ollut. Syöpäni oli tarkemmissa tutkimuksissa todettu HER2-postiiviseksi ja sain sitä kautta lääkehoitoa, Kärpänen kertoo.

Perspektiivi rintasyövän hoidon kehittymiseen pitkä

Kärpänen on ollut itse aktiivisena seuraamassa syöpätutkimuksen kehittymistä ja pyytänyt päästä mukaan tutkimushoitoihin.

- Olen ollut mukana kolmessa eri tutkimuksessa, ymmärtääkseni niiden kautta tutkitut hoidot ovat kaikki jääneet osaksi pysyviä hoitokäytäntöjä. Perspektiivini rintasyövän hoitoon ja sen kehittymiseen on todella pitkä, Kärpänen kertoo.

Kärpäsen kokemuksen mukaan psykososiaalinen tuki 25 vuotta sitten oli heikkoa.

- Kävelin erilaisia viivoja pitkin röntgeniin, laboratorioon tai sydänfilmiin. Minkään viivan päässä ei kuitenkaan ollut psykologia. Sanoin, että en lähde tästä sairaalasta, ennen kuin tapaan psykiatrin. Odotin, kunnes se onnistui. Sain sitä kautta ohjauksen psykiatriselle sairaanhoitajalle, jonka luona kävin juttelemassa. Koin, että siitä oli paljon apua.

Perheestä ja läheisistä tukea

Kaksi vuotta sitten syövän merkkiaineet olivat yli 1000. Kärpänen pohti hoitavan lääkärinsä kanssa, voiko vielä jotain tehdä. Kärpäsen aivossa oli toistamiseen etäpesäke, vatsaa oli operoitu ja syöpä oli levinnyt myös imusolmukkeisiin, maksaan, keuhkoihin.

- En ole koskaan näiden 25 vuoden aikana menettänyt toivoa. Elämänliekki on minussa vahvana. Olen luonut itselleni pieniä tavoitteita. Lähden käymään tyttäreni luona Ranskassa. Näen lapsenlapseni tekemässä jotain.

Perhe ja läheiset ovat olleet Kärpäselle valtava tuki ja voimavara.

- Puolisoni kanssa meillä on vahva liitto. Yhdessä on käyty nousut, huiput ja laskut. Hänen ensimmäinen kommenttinsa jo vuonna 1994 on ollut tosi pitkälle kantava. Hän sanoi, että sillä ei Merja ole mitään merkitystä, mitä tähän asti on ollut. Tärkeää on, miten tästä eteenpäin. Itsestäänselvyys ehkä, mutta kun se on elämässä täyttä totta, kyseessä ei ole vain fraasi.

- Suruja on syövän ohella ollut myös muita. Ajattelen, että jos tänään olen saanut huonon tiedon, olen surullinen. Saatan itkeä. Seuraavana päivänä kuitenkin olen se, joka tukee toisia. Kaksi vuotta sitten joulunaika oli vaikea. Tyttäreni oli tulossa Suomeen ja hänen häitään oli tarkoitus viettää. Itse olin neljä viikkoa aiemmin ollut isossa leikkauksessa. Toivuin siitä ja pystyin osallistumaan juhlintaan.

Kärpänen voi olosuhteisiin nähden hyvin. Pitkät sytostaattihoitojaksot ovat aiheuttaneet voimakkaita neuropaattisia oireita. Käsien ja jalkojen puutuminen saivat Kärpäsen tekemään päätöksen sen hoitomuodon lopettamisesta.

- Arvoni olivat kuitenkin parantuneet merkittävästi ja olivat lähellä normaalia. Tilanne on pysynyt samana.

Iloa elämään tuovat lapset ja lapsenlapset.

- Olen saanut elää etäpesäkkeiden kanssa niin pitkän ajan, että olen saanut kokea kaiken isovanhemmuuden tuoman onnen. Tulevaisuudelta odotan kaikkien nousujen ja laskujen jälkeen tasaisuutta.

Kiitollinen jokaisesta päivästä

Kärpänen käyttää syövästä sanaa varjo.

- Kontrollit ovat aina olleet pelottavia. Kun etäpesäkkeet todettiin, kaikki pelko hävisi. Totesin, että näin mennään tästä eteenpäin. 

Kärpänen on tällä hetkellä toiveikas ja onnellinen.

- Jokaisesta päivästä olen kiitollinen. Saan kokea tämän olotilan. Tunnen esimerkiksi taas jalkani.

- Toki olen ollut myös vihainen. Olen aina ollut kova urheilemaan, aikoinaan kilpailin telinevoimistelussa. Itsetuntoni peruspilari oli liikunta, uravalintanikin löytyi sitä kautta. Luuston etäpesäkkeiden ilmestymisen jälkeen voin enää kävellä.  Olisin halunnut ilmestyä esiin 50-vuotisjuhlissani flamencoa tanssien, mutta tärinää aiheuttava liikunta ei siinä vaiheessa enää ollut mahdollista. Olen kuitenkin juhlinut kaikki iloiset juhlat. 60-vuotispäivilläni kaikki lapseni pitivät minulle kauniit puheet. Niiden muisto lämmittää edelleen.