Tutkimusmatkailija tahtoo puhua
Raju munuaiskerästulehdus mullisti Erno Rajahalmeen elämän kahdesti. Sen seurauksena Rajahalme löysi puhujanlahjansa ja kutsumuksen kokemusasiantuntijuuteen.
Kevät oli raskas. Elettiin vuotta 2014, ja 28-vuotias Erno Rajahalme viimeisteli lähihoitajaopintojaan Joensuussa. Opintojen ohessa Rajahalme pelasi salibandyä ja kävi kuntosalilla. Rankat treenit monta kertaa viikossa antoivat ja ottivat paljon. Välillä uuvutti.
Rajahalme oli etsinyt omaa tietään jo pitkään. Lasten ja nuorten kasvatuksen ja hoidon osaamisalan lähihoitajana hän suunnitteli menevänsä päiväkotiin töihin. Ja siinä sen piti olla, koko loppuelämän. Todistusta hakiessa hän tunsi olonsa paremmaksi kuin koskaan.
Juhlien jälkeen iski outo, täydellinen väsymys.
Kasvot ja jalat turposivat pahasti. Janotti ja oksetti, eikä ruoka maistunut. Ulosteessa oli verta. Rajahalme ei jaksanut edes ajaa polkupyörällä.
Terveysaseman sairaanhoitaja oletti, että kyseessä olisi tavallista raisumpi siitepölyallergia. Rajahalme palasi kotiin, kunnes parin päivän päästä oli pakko lähteä keskussairaalaan. Hoidon tarvetta arvioineelle hoitajalle hän sai juuri ja juuri sanottua, että ei saa henkeä.
Selittämätön romahdus
Perusterveen ja hyväkuntoisen nuoren miehen romahdus näytti selittämättömältä. Kuvantamisten, laboratoriotutkimusten ja odottelun lomassa Rajahalme alkoi ymmärtää, että elimistössä oli jokin pahasti vialla.
Tuleeko virtsaa, lääkärit kysyivät.
Siihen Rajahalme ei ollut osannut kiinnittää huomiota. Ei tullut, ei ollenkaan. Eikä tulisi neljään vuoteen.
Munuaisten toimintaa mittaava kreatiniini oli noussut yli 20-kertaiseksi viitearvoon nähden. Munuaiset olivat kutistuneet rusinoiksi, eikä niistä saatu edes kudosnäytteitä. Erittäin vakavan munuaisten vajaatoiminnan syytä ei koskaan saatu selville – sen kanssa oli vain elettävä.
Teho-osastolla Rajahalmeen kaulavaltimo ja keskuslaskimo katetroitiin, jotta voitaisiin aloittaa hemodialyysi: kuona-aineiden ja ylimääräisen nesteen poisto veriteitse.
Rajahalme pystyi makaamaan vain yhdessä asennossa. Tajunnantaso heilahteli. Kaikkialla tuntui kipua.
"Se oli elämäni pisin yö. Ajattelin, että tännekö kaikki päättyy", Rajahalme kertoo.
Tilanteen tasaannuttua Rajahalme siirtyi sisätautiosastolle. Hemodialyysit alkoivat toistua kolmesti viikossa. Koneiden meteliin ja letkuihin tottui, mutta dialyysin hyytävään kylmyyteen ei: dialyysin aikana veri aina jäähtyy.
Kotiutumisen jälkeen piti seurata tarkkaan verenpainetta ja syödä munuaisten vajaatoimintaan sopivaa ruokaa. Vuorokaudessa oli litran nesterajoitus. Verenpainelääkkeitä oli puolenkymmentä. Myös dialyysissä kuluvat hivenaineet ja vitamiinit piti ottaa täydennysvalmisteena. Elämä pyöri dialyysin ehdoilla: Rajahalme tunsi olevansa joko menossa sairaalaan tai tulossa sieltä. Kaulalla törröttävää dialyysikatetria ei saanut kastella. Uimisen saattoi siltä kesältä unohtaa, eikä ulos voinut lähteä ilman sateenvarjoa. Varsinaisen veritien eli fistelin Rajahalme saisi vasta myöhemmin.
Kotona, tutussa ympäristössä, Rajahalme tajusi elämän muuttuneen pysyvästi. Suunniteltu tulevaisuus oli haihtunut tuuleen. Hän oli halunnut hoitaa toisia, mutta hän joutuikin itse hoidettavaksi.
Suru ja tyhjyyden tunne saivat purskahtamaan itkuun.
Ojasta noustaan
Vaikka Erno Rajahalme suri kohtaloaan, hän ei halunnut luovuttaa. Perheen ja muiden läheisten tuki kannatteli. Kriisi tiivisti perhettä.
Rajahalme sanoo olevansa maltillinen kristitty. Ajatus elämän jatkumisesta jossain muualla lievitti kuoleman pelkoa, antoi lohtua ja rauhaa kärsimyksen keskellä.
”Myös luottamus terveydenhuoltoon auttoi. Varsinkin näinä vuosina lääkärit ja hoitajat ovat olleet minua kohtaan hyviä.”
Alkujärkytyksestä selvittyään Rajahalme kirjoitti Facebookiin päivityksen, jossa kertoi munuaistensa pettäneen. Avoimuus osoittautui loistovalinnaksi. Hän sai osakseen hämmästyttävän määrän rakkautta ja myötätuntoa, niin perheeltään kuin ystäviltään.
Siirrännäistä odotettiin yhdessä. Sitä loputonta myötätuntoa Rajahalme haluaa myös itse jakaa eteenpäin.
Rajahalme pääsi elinsiirtolistalle odottamaan uutta munuaista kevättalvella 2015, alle vuoden kuluttua sairastumisesta. Vastuuntunto, sitoutuminen ja myönteisyys auttoivat sietämään loputonta odotusta ja vastoinkäymisiä matkan varrella.
Kuten sitä, että kotidialyysin jälkeen Rajahalme menetti tajuntansa, kaatui ja löi päänsä. Kovakalvon alainen verenvuoto piti leikata Töölön sairaalassa. Toipilasajaksi Rajahalme joutui pois elinsiirtolistalta.
Tai sitä, että vaikea munuaisten vajaatoiminta ja korkea verenpaine saivat aikaan määrittämättömän epilepsian ja aivovaltimon pullistuman. Neurologi ennusti, että epilepsia häipyisi muutaman vuoden sisällä elinsiirrosta.
Välillä tutkittiin suurentuneita imusolmukkeita, välillä sydäntä. Kun Rajahalmeesta alkoi tuntua, että kaiken kaikkiaan oli tapahtunut aivan liikaa, käynnit psykiatrisen sairaanhoitajan luona auttoivat selventämään ajatuksia.
Rajahalme piti puhelinta aina päällä – soitto sopivasta munuaisesta voisi tulla koska tahansa – ja yritti parhaansa mukaan pysyä terveenä. Ottaa lääkkeet, pitää nesterajoituksen, syödä monipuolisesti.
Loputtomiin taisteluasenne ei kuitenkaan riittänyt. Dialyysissä käytetyt pistokohdat infektoituivat aika ajoin. Pari kertaa tuli sepsis. Kuumeisen infektion ajaksi Rajahalme joutui aina pois elinsiirtolistalta.
Myös syömisen ja juomisen kanssa oli ongelmia. Koska virtsaa ei erittynyt lainkaan, Rajahalme olisi saanut juoda vain litran nestettä vuorokaudessa. Niin pienessä määrässä oli vaikea pysyä. Paino nousi dialyysien välissä helposti yli kaksi kiloa. Eikä siirrännäisestä kuulunut mitään. Hoitoväsymys iski.
Kokemuspuhuja syntyy
Erno Rajahalme on aina tiennyt olevansa etsiskelijä. Lukion ja armeijan jälkeen hän mietti kauan, mikä kiinnostaisi. Odotellessaan hän teki sekalaisia asiakaspalvelu- ja muuttohommia.
Esiintymisiä hän pelkäsi ja karttoi.
Kaatumisen jälkimainingeissa vuonna 2015 Rajahalmeessa alkoi kyteä tarve katsoa toisia sairastuneita, tsempata heitä eteenpäin. Muiden sairastuneiden nimet ja kasvot antoivat ihmeellistä voimaa: kaikilla heillä oli tarinansa, he olivat yhä hengissä.
Munuais- ja maksaliitto otti avosylin vastaan nuoren miehen, joka halusi kertoa tarinansa. Rajahalmeen oma laji oli löytynyt: hän päätti mennä puhumaan munuaisasioista mihin ikinä vain pyydettäisiin. Tarina munuaisten kuolemasta alkoi tallentua blogiin ja Instagramiin. Rajahalme ryhtyi kouluttautumaan ensin vertaistukijaksi ja sitten kokemuskouluttajaksi.
”Haluan kertoa, että olen kokenut hirveitä asioita ja kuitenkin selvinnyt. Koen, että puhumalla olen parhaiten hyödyksi ja voin auttaa.”
Entistä esiintymispelkoista ei enää hetkauta mennä suoraan televisiolähetykseen tai luennoida sadalle ihmiselle. Toisten tukeminen on Rajahalmeen intohimo. Terveydenhuoltoalan opiskelijoille Rajahalme on kiertänyt puhumassa dialyysipotilaan elämästä ja muun muassa fistelikäden hoitamisesta. Jos veritien pyörrettä eli svirriä ei tunnu, fisteli voi olla epäkunnossa.
Kohti uutta normaalia
Neljä vuotta odotettu puhelu elinsiirtotoimistosta kesti 44 sekuntia. Rajahalme vietti lauantai-iltapäivää dialyysissä. Illaksi hankitut elokuvaliput jäivät käyttämättä, kun taksi lähti Joensuusta kohti Meilahden sairaalaa.
Elinsiirtoleikkaus alkoi aamulla. Se sujui erinomaisesti, ja siirrännäinen tuotti virtsaa jo leikkauksen aikana.
”Huhtikuun seitsemäs on juhlapäivä, jota aion viettää joka vuosi”, Rajahalme sanoo.
Rajahalme sanoo olevansa kiitollinen jokaisesta aamusta – ja vessakäynnistä.
”Minua saa lyödä, jos ikinä valitan siitä, että täytyy käydä virtsaamassa”, hän nauraa.
Laboratoriotutkimusten mukaan munuainen toimii täysin normaalisti. Lääkkeitä on edelleen melkoinen määrä, joskin verenpainelääkkeistä Rajahalme toivoo pääsevänsä pian eroon. Hylkimislääkkeitä hän ottaa loppuelämänsä ajan.
Rajahalme saa syödä ja juoda melkein mitä haluaa. Mutta kylmä- ja kuumaketjut eivät saa katketa. Homejuustossa voi olla listeriaa, joten sitä pitää välttää. Hedelmät ja kasvikset pitää pestä huolellisesti. Nestetasapainon ei kannata horjua, varjossa on parempi kuin auringossa.
Alkoholia voi halutessaan käyttää, erittäin maltillisesti.
”Olisi täysin anteeksiantamatonta, jos oksentaisin alkoholin takia hylkimislääkkeeni ja joutuisin siksi vaikeuksiin.”
Nyt arjen täyttää potilasjärjestötyö sekä kokemuskouluttajana ja HUSin kokemusasiantuntijana toimiminen: erilaiset luennot, kokoukset, työryhmät. Lastenhoitajaa Rajahalmeesta tuskin enää tulee. Hän väsyy helpommin kuin ennen, ja vastustuskyky on selvästi heikentynyt. Päiväkoti ei olisi turvallinen työpaikka. Ehkä työ nuorten kanssa sopisi paremmin?
Eniten Rajahalme toivoo, että voisi elättää itsensä puhujana.
”Vähän kuin Barack Obama!”
Ernon keinot jaksamiseen
- Myönteisyys – niin kauan kuin on elossa, on toivoa.
- Sitoutuminen – kun sitoutuu hoitoihin ja vallitsevaan elämäntilanteeseen, niin tietää, että on tehnyt voitavansa.
- Katse kohti kokonaisuutta – täytyy vain luottaa, että palkinto tulee ajallaan.
Teksti: Lotta Tuohino
Artikkeli on julkaistu alunperin Husarissa 4/2019.