Tämä parempi elämä

Siro kiinanharjakoira Wilho vispaa häntää ja pudottaa pallon emäntänsä Santra Lacyn jalkoihin. Lacy heittää pallon ja Wilho singahtaa perään tuodakseen pallon yhtä innoissaan takaisin.

Iloinen ja lempeä Wilho on erottamaton osa 38-vuotiaan Lacyn parempaa elämää. Siihen kuuluu myös hyvä parisuhde, lauma muita rakkaita eläimiä, paljon ulkoilua ja energiaa. Ja ohutsuoliavanne, joka on jo yli vuosikymmenen ajan pitänyt kurissa poikkeuksellisen aggressiivisen Crohnin taudin oireet.

"En voi oikeasti tietää, johtuuko oireettomuus avanteesta, biologisesta lääkkeestä vai jostain muusta. Tekijöitä on varmasti monta", Lacy miettii.

"Mutta ajattelen kyllä, että koira on minut kuntouttanut."

Kilpajuoksu tulehdusta vastaan

Santra Lacy syntyi Yhdysvalloissa amerikkalaisen isän ja suomalaisen äidin perheeseen. Vanhempien erottua Lacy kasvoi Espoossa äidin ja intialaisen isäpuolen kanssa.

11-vuotiaana Lacy alkoi kärsiä rajuista vatsakivuista, kuumeesta ja pahoinvoinnista. Crohnin tauti diagnosoitiin vuotta myöhemmin. Hoito siirtyi Lastenklinikalle Meilahteen.

Lacy sairastaa Crohnin taudin muotoa, joka saa tulehtuneen ohutsuolen muodostamaan kuroumia, jotka arpeutuvat ja estävät ruokasulaa etenemästä suolessa. Tulehtuneesta suolesta ravinto ei imeydy, ja siitä seuraa vajaaravitsemus. 

Kun Lacy oli 14-vuotias, ohutsuolta päätettiin leikata ensimmäisen kerran. Suoli oli kuroutunut umpeen kahdenkymmenen sentin matkalta, ja tukkeutunut pätkä piti poistaa. Taudin piti hellittää, mutta pian tulehdus leimahti uudestaan ja kuroi suolen kiinni. Uusi leikkaus oli tarpeen.

Lääketiede ja Lacy kamppailivat tautia vastaan, mutta säälimätön kipu ja oksentelu palasivat siitä huolimatta. Leikkausten välillä etsittiin sopivaa lääkehoitoa. Lacy on yksi ensimmäisistä suomalaisista, jotka saivat biologista lääkettä Crohnin tautiin. Hän kävi läpi sairauden tavanomaiset lääkkeet ja jopa tuberkuloosilääkekokeilun.

Mikään ei hillinnyt ohutsuolen tulehtumista. 

Avanne vei kivut

Kolmentoista vuoden sairastamisen jälkeen Lacyn ravitsemustila alkoi olla erittäin huono. Lacy asui silloisen aviomiehensä kanssa Oulussa ja opiskeli LVI-insinööriksi ammattikorkeakoulussa.

Crohn-tulehduksen jatkuva uusiminen imi elämästä kaiken. Alati kuroutuvaa ohutsuolta oli jouduttu poistamaan pitkät pätkät – 80 senttimetriä lähti pelkästään siinä leikkauksessa, jonka jälkeen suolisaumat pettivät.

Hätäleikkauksessa tehtiin väliaikainen avanne. Lacy havahtui heräämössä ja tunnusteli vatsaansa. Siinä se oli, avannesidos.

"Mietin silloin, että miltä minusta nyt tuntuu. Eihän kukaan halua avannetta! Mutta ei se tuntunut oikein miltään, ei hyvältä eikä pahalta."

Elämä väliaikaisen avanteen kanssa osoittautui yllättävän miellyttäväksi: viimeinkin oli löytynyt keino pitää kivut kurissa. Mutta opintojaan Lacy ei enää jaksanut. Opinnot aiheuttivat vääränlaista stressiä, ja se pahentaa sairautta. Elämänmittainen haave insinöörin ammatista oli pakko haudata.

"Tunsin itseni luuseriksi. Elämässä ei ollut mitään, ei sisältöä eikä tulevaisuutta."

Lacy oli aina viihtynyt kotona: sen takasivat burmankissat Aamu ja Mocca. Nyt hän linnoittautui kotiin ja keskittyi pelaamaan fantasiamaailmoihin sijoittuvia pelejä. Niissä asiat tuntuivat olevan paremmin.

Väliaikaista avannetta sulkiessaan kirurgi näki, että suolessa on taas tulehdus. Lacy esitti toiveen saada avanne takaisin, tällä kertaa pysyväksi.

Ei sitä tehdä pyynnöstä, täytyy olla lääketieteellinen syy, vastasi kirurgi.

"Pyysin, että he sitten keksisivät sen lääketieteellisen syyn. Seuraavasta leikkauksesta herätessäni tunsin taas avannesidoksen vatsalla. Kirurgi olikin päättänyt varautua sauman pettämiseen jo ennalta."

Maailma ilman kipua

Invalidisoivan kivun loputtua Santra Lacylle avautui uusi maailma. Kodin ulkopuolella oli mukavampaa käydä, sillä vaikka jotain olisi syönytkin, vessaan ei ollut pakko mennä heti. Avanne jätti pelivaraa.

Ensimmäistä kertaa aikuisiällä Lacyllä ylipäätään oli energiaa liikkua:

"Crohn-tulehdus vetää veltoksi, ja sitä velttoutta minulle ei avanteen kanssa tule."

Lacy oli edelleen vakavasti vajaaravittu. Syöminen alkoi olla mahdotonta, sillä juuri mikään ei imeytynyt suolen kautta. Lacyllä todettiin lyhytsuolisyndrooma: ohutsuolta oli jäljellä niin vähän, ettei se pystynyt enää hoitamaan tehtäviään.

Mineraalit, vitamiinit, neste ja muu ravitsemus piti alkaa annostella suonensisäisesti. Kotisairaala kävi kolmesti viikossa antamassa infuusioita. 

Tuli ero. Lacy päätti muuttaa Oulusta Espooseen, lähemmäs äitiä. Infuusioita jatkoi Espoon kotisairaala.

Sitten sairaanhoitajat opettivat Lacyn valmistamaan itse tarvitsemansa infuusiot. Hän alkoi tiputella öisin yhdeksästä eri konsentraatista sekoittamansa liuokset suoraan laskimoon, solisluun alapuolelle asennettuun laskimoporttiin. Elämänlaatu nousi kohisten, vaikka letkustoa piti öisin varjella kissojen hampailta.

Kun laskimoporttiin lopulta tuli infektio, se piti poistaa.

"Uutta ei laitettu. Ohutsuolta oli jäljellä 170 senttiä, ja lääkärit ajattelivat, että kyllähän sen pitäisi riittää elämiseen, ihan ilman infuusiopusseja." 

Totta: 170 senttimetrin ohutsuoli riittää, kunhan Lacy ottaa joka päivä säntillisesti kolme proteiinijuomaa ja litran Yliopiston Apteekin tilaustyönä hänelle valmistamaa kalium-natriumliuosta.

"Minulla on hyvä lääkäri ja hoitotiimi Meilahdessa. Kun ensimmäistä kertaa maistoin kalium-natriumjuomaa, lääkäri skoolasi sillä kanssani ja kannusti, että ei tämä niin pahaa ole."
Kymmenen avannevuoden aikana Lacy on saanut painonsa nousemaan kymmenen kiloa.

"Se on valtava saavutus! Viimeinkin kehoni ottaa vastaan nestettä ja ravintoa."

”Minä pystyn!”

Elämä ilman kipua ja infuusioletkuja alkoi aukoa yllättäviä ovia. Lacyn mieleen hiipi ajatus koirasta, vaikkei hänen edes pitänyt olla koiraihminen. 

"Koirat ovat niin kamalan energisiä", Lacy nauraa.

Lacyä jännitti. Selviytyykö säännöllistä ulkoilua vaativan eläimen kanssa, jos on viettänyt koko aikuiselämänsä sisätiloissa? Entä jos kaikki hyvä yhtäkkiä päättyy, joutuu takaisin tippaan tai tulehduskierteeseen?

Keskelle talvipakkasia tupsahti pieni iloinen kiinanharjakoira Wilho. Pian Lacy tutustui myös uuteen mieheen. Lacy aloitti psykoterapian ja pääsi työstämään jo nuoruudessa syntyneitä itsetunto-ongelmiaan, korjaamaan pitkäaikaisen sairauden tuottamat ajattelun vinoumat. Samalla hän suostui kokeilemaan uutta biologista lääkettä.

Lacy ei voi sanoa olevansa parantunut, mutta Crohnin tauti on ollut oireeton, sittemmin myös ilman biologista lääkettä.

Lenkit koiran kanssa pitenivät hiljalleen, kun Lacy keräsi voimia ja kunto parani. Vuoden kuluttua lenkkeily ja säännöllinen vuorokausirytmi olivat vahvistanut häntä niin, että oli helppoa aloittaa agilityharrastus koiran kanssa. 

Sairaus oli sitonut Lacyn kotiin, mutta nyt terapia pakotti pois kotoa.

"Terapian avulla aloin ajatella, että pystyn käymään kaupungilla. Koira auttoi minua ajattelemaan, että pystyn harrastamaan."

Lacy ymmärsi olevansa elämänsä kunnossa. 

Vapaaehtoistyö täyttää arjen

Vaikka sairaus ei nyt oireile, liiallinen stressi heikentää vointia ja saattaa saada tulehduksen uusimaan. Santra Lacy on vuoden ajan ollut osa-aikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä ja työtön.

Vapaaehtoistyöstä on löytynyt sopiva tapa vaikuttaa ja rakentaa parempaa maailmaa. Lacy ylläpitää Crohn ja Colitis -yhdistyksen vertaisryhmiä, toimii avanneleikattujen yhdistyksen Ilco Uudenmaan puheenjohtajana ja kuuluu valtakunnallisen Finnilcon hallitukseen. Hän on myös HUSin kokemusasiantuntija.

Kertoessaan lähihoitajaopiskelijoille avanneleikatun elämästä Lacy korostaa, että avanneleikattua ihmistä pitää ajatella ihmisenä eikä avanteena. Jos avanneleikatun ympärillä suhtaudutaan avanteeseen myönteisesti, avanne ei pääse hallitsemaan elämää.

"Avanne ei ole maailmanloppu, se vain mahdollistaa erilaisen elämän. Monille se on parempi elämä", Lacy sanoo.

Santra Lacylle avanne on mahdollistanut elämän, jossa voi tehdä pitkiä lenkkejä koirien kanssa tai viettää öitä vaikka Arizonan aavikolla etsimässä käärmeitä paikallisoppaan johdolla. Lacy ja hänen miesystävänsä ovat tehneet jo kolme käärmeturismimatkaa Arizonaan ja Kaliforniaan. Helle vaatii nesteytykseltä erityistä tarkkuutta, mutta matkasuunnitelmaan sijoitetaan aina päiviä vain palautumista ja lepoa varten.

"Uskomatonta kyllä, pystyn siihen. Vuosi sitten olimme yöllä aavikolla ja sanoin seurueen ainoana naisena kuskille, että pitää päästä vessaan. Kuski viittasi ulos ja sanoi, että tuo on vessa. Avannepussin tyhjentämiseen olisi tarvinnut kaksi kättä ja kolmannen pitämään taskulamppua. Silloin mietin, miten ihmeessä olen päätynyt tähän tilanteeseen."

 

Teksti: Lotta Tuohino
Kuvat: Markus Sommers