“Suoraan sanottuna sairaus ketuttaa, mutta olen sisuuntunut” – Ella Tolvanen on oppinut elämään harvinaisen epilepsiansa kanssa

18 000 palaa. Niin suuri on maailman – tai ainakin Vihdin – suurin palapeli. Se koristaa vihtiläisen Ella Tolvasen perheen makuuhuonetta. Ella itse istuu keittiönpöydän ääressä ja näpertää minimaalisen pieniä palapelinpaloja yhteen. Tällä kertaa käsissä on kenties maailman pienin tuhatpalainen palapeli. Molemmat ovat päätyneet Tolvasille puolison kanssa palapelien koosta käytyjen väittelyjen lopputuloksena. Palapelit ovat Ellalle intohimo, niihin hän keskittyy kun haluaa hetkeksi irti arjesta ja sairaudestaan. Into on periytynyt myös tyttärelle ja olohuoneen nurkassa kehyksiään odottaa jättimäinen yksisarvispalapeli. 

Samalla kun palaset loksahtelevat paikoilleen Tolvanen asettelee myös sairauskertomuksensa osia aikajanalle. Välillä täytyy turvautua papereihin, sillä muistiin ei ole tällä hetkellä luottamista. Tolvanen sairastaa harvinaista ja vaikeaa GAD autoimmuuniepilepsiaa, ja sitä hillitsemään on määrätty sen verran järeä lääkitys, ettei pää aina toimi niin kirkkaasti kuin toivoisi.

Kaikki alkoi kesällä 2017. Tolvasella oli ollut outoja tuntemuksia päässään ja nainen epäili, onko hänelle kehittymässä paniikkihäiriö. Pari kuukautta myöhemmin hän oli ajamassa autolla vanhempiensa luokse. Takapenkillä olivat 3-vuotias esikoinen ja vuoden vanha kuopus. Autossa tuli tunne, että nyt päässä tapahtuu jotain migreeniä suurempaa. Mummolaan päästyään Tolvanen työnsi vauvan sylistään äkkiä äidilleen ennen kuin jalat menivät alta. 

“Äiti oli kysynyt minulta, onko kaikki hyvin, kun vaikutin niin oudolta sisälle sännätessäni. Itse en muista siitä mitään. Se oli ensimmäinen tajuttomuuskouristuskohtaukseni. Onneksi paikalla oli myös muita aikuisia, kuten siskoni, jolla on itselläänkin epilepsia”, Tolvanen kertoo dramaattisesta tilanteesta. 

Kohtauksen vuoksi hänet vietiin Jorvin sairaalaan. Ensimmäinen muistikuva on siitä, kun sisko istui vieressä ja piti kädestä. 

“Ajattelin, että minulla on varmasti aivokasvain. Siskolla on jo epilepsia, joten ei voi olla mahdollista, että meillä molemmilla olisi se, sillä mitään perinnöllistä ei perheestä ole löytynyt.”

Ei hetkeäkään yksin

Kohtaus muutti koko Tolvasen perheen elämän kertaheitolla. Ella ei halunnut olla hetkeäkään yksin lasten kanssa, sillä pelkäsi, että kohtaus uusiutuisi. Toisaalta ilman useampaa kohtausta sairautta ei voitaisi diagnosoida, joten ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin odotella. Silloin, kun puolison piti olla jossain muualla, Tolvasilla oli aina joku ystävä tai sukulainen Ellan seurana. 

Kuukauden päästä ensimmäisestä tuli toinen tajuttomuuskouristuskohtaus. Silloin ratissa oli puoliso, sillä kohtauksen jälkeen Ella ei olisi uskaltanut eikä saanutkaan ajaa ajokiellon vuoksi. Toisen kohtauksen jälkeen päätä ryhdyttiin tutkimaan tarkemmin. Aluksi diagnoosiksi tuli monimutkainen sekundäärisesti yleistyvä epilepsia. Sairautta hoidettiin ensin Lohjan sairaalassa, mutta vuonna 2019 Ella siirrettiin Meilahteen neurologian poliklinikalle taudin vaikeahoitoisuuden vuoksi. 

Tuolloin lääkkeitä oli jo kolmea tai neljää erilaista, muistikuvat ajasta ovat sumuiset. Tajuttomuuskouristuskohtaukset saatiin lääkkeillä kyllä pääosin kuriin, mutta niiden tilalle tuli poissaoloina tuntuvia tajunnanhämärtymiskohtauksia. 

“Välillä tunnistin, että kohtaus on tulossa. Aloin puhua päässä pätkimisestä. Kohtaus saattoi tulla milloin mistäkin, vaikka kuinka pyrin huomioimaan päivärytmin ja lääkkeet. Aristelin mennä julkisille paikoille, koska pelkäsin että muut ihmiset näkevät kohtauksen. Myös lenkille lähtö pelotti. Ylipäätään yksin meneminen minnekään tuntui mahdottomalta, sillä keksin paljon asioita, jotka voisivat mahdollisesti aiheuttaa kohtauksia.” 

Nyt Tolvasen kaulaa koristaa pieni arpi. Se on merkkinä uusimmasta avusta, jota epilepsiaan kokeillaan. Aivoleikkaus hoitomuotona ei tule Ellan kohdalla kysymykseen, sillä sairaus on autoimmuuniperäinen ja riskinä on, että leikkaus voisi jopa pahentaa tilannetta. Autoimmuuniepilepsiassa kuten muissakin autoimmuunisairauksissa elimistö ikään kuin hyökkää itseään vastaan, ja sairauden taustalla on aivoissa tapahtunut immuunivälitteinen muutos. Leikkauksen sijaan syksyllä 2021 Ellalle laitettiin VNS-stimulaattori, joka on sydämentahdistimen kaltaisen laite. Sen avulla aivoille annetaan vagushermon kautta sähköimpulsseja tietyin väliajoin, jotta epileptiset kohtaukset saataisiin vähenemään ja lievittymään.

“Kohtaukset ovat vähentyneet laitteen myötä merkittävästi ja myös niiden laatu on muuttunut. Ennen saattoi olla niin, etten pystynyt niiden aikana puhumaan mitään enkä kuullut mitään. Jos joku tuli liian lähelle “häsläämään”, saatoin huitaista puolustukseksi. Tuolloin kohtaukset saattoivat kestää puolikin minuuttia, kun nyt ne on olleet lyhimmillään vain viitisen sekuntia ja olen pystynyt sen aikana myös kommunikoimaan”, Ella iloitsee. 

“Otetaan aikalisä, jos taju menee” 

Vagusstimulaattorin vaikutusta testataan parhaillaan ja sen suhteen pyritään löytämään mahdollisimman vaikuttava toimintatapa. Vaikka tilanne on parantunut merkittävästi, täydellistä ratkaisua ei ole vielä löytynyt. Lääkkeet, itse kohtaukset ja koko sairaus heikentävät muistia ja sanat katoilevat. Kohtauksiakin tulee edelleen, vaikkakin lievempänä kuin ennen. 

“Kyllähän tämä sairaus suoraan sanottuna välillä ketuttaa, mutta alun pelko on muuttunut sisuksi. Nyt menen vaikka läpi kiven ja kannon, ihan sama mitä muut ajattelevat.” 

“Kyllähän tämä sairaus suoraan sanottuna välillä ketuttaa, mutta alun pelko on muuttunut sisuksi.” 

Nykyisin Tolvanen uskaltaa sekä harrastaa että olla ja mennä myös lasten kanssa yksin. Yksi tärkeä etappi oli viime syksynä, kun hän uskaltautui lasten kanssa keskenään uimahalliin. Palapelien lisäksi henkireikänä ovat salibandy ja lumilautailu. Kesäksi omalta pihalta löytyy myös beach volley -kenttä. 

“Alkuun halusin olla sählyssä vain ns. kerholainen, mutta joukkuekavereiden kannustamana lähdin myös itse peleihin. He sanoivat, että huudat vain aikalisä, jos tulee jotain. Kannetaan sut sitten sivummalle. Välillä aikalisää on tarvittu, mutta nyt kun porukka ja asia ovat tuttuja, ei kohtauksiakaan tule niin helposti.” 

Suuri arvo on ollut myös Ellan hoitavalla epilepsialääkärillä Leena Kämpillä.  

“Hän on niin oikeassa paikassa ja oikealla alalla. Olen hänelle sanonut, että jos karkaat Meilahdesta, en tule sinne enää ikinä”, Ella naurahtaa. 

Ella on halunnut omalta osaltaan viedä tutkimusta eteenpäin, sillä autoimmuuniepilepsiasta on toistaiseksi varsin niukasti tutkittua tietoa. Myös vertaistukitoiminta on Ellalle tärkeää, sillä siinä pääsee paitsi auttamaan muita, myös niin sanotusti omiensa joukkoon.  

Monen terveen on hänen kokemuksensa mukaan vaikea ymmärtää sairautta, joka ei välttämättä näy päällepäin muuta kuin kohtausten aikana. Ja silloin kun kohtaus tulee, toivoisi hän aikuistenkin suhtautuvan siihen yhtä hienosti kuin oma tytär.  

“Aiemmin tytär halusi aina poistua paikalta, mutta nykyisin hän jo tunnistaa, jos kohtaus on päällä ja istun lattialla. Silloin hän laittaa käden olkapäälleni ja sanoo, että ei mitään hätää äiti ja poistuu. Samanlaista ymmärrystä, rauhaa ja empatiaa toivon myös muilta.”

Haluatko kertoa oman tarinasi?

Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.