Oman tiensä kulkija

Joka aamu Anna Nyströmin aivoissa alkaa kuhista kysymysten muurahaispesä: Miten sängystä pääsee ylös? Miten pääsee vessaan, entä suihkuun? Miten aamupala järjestyy? Miten tänään pukeudutaan? Millainen sää on? Tuuleeko paljon? Saako ovet auki ilman apua vai tuleeko joku mukaan? Ja onko reitillä mukulakiviä? Ne nimittäin tuntuvat pyörätuolin käyttäjästä suoranaiselta kiusanteolta.

”Kaiken tämän jälkeen voi miettiä, mitä oikeasti haluaa tehdä”, Nyström nauraa.

Kun asiat toimivat, Anna Nyströmin tavallinen elämä on upeaa. Hänellä on rakastava puoliso, kaksi aikuiseksi kasvanutta lasta, pikkuinen koira ja kaunis, toimiva koti Helsingin kantakaupungissa palveluiden keskellä.

Tavallinen elämä myös rasittaa ja ärsyttää, ja lihastauti SMA tuo arkeen jännittävän lisämausteen. Erityiset tarpeet kannustavat tarkkuuteen, joten Anna Nyströmistä on kehittynyt taitava suunnittelija. Hän punoo päivän prosesseista aukottomia ketjuja, joissa niin pienet kuin suuretkin asiat on otettu huomioon.

Aina tulee ongelmia, mutta ainakin osan niistä voi taltuttaa ennalta.

Näkyykö ihminen vai apuväline?

1980-luvulla Anna Nyström käveli vielä ilman apuvälineitä. Hän opiskeli kaupallisia aineita ja markkinointia. Nyström seisoi reippaasti kaikki työpäivät ja bussimatkat töihin – oli nimittäin vaarana, että istahdettuaan ei enää pääsisi takaisin jalkeille.

Nyström muistaa edelleen koulu- ja työmatkojensa yksityiskohdat ovien kynnyksistä katupinnoitteisiin ja lattiamateriaaleihin: kitkan, liukkauden, porrasaskelmien korkeuden ja lukumäärän, kaiteet ja niiden puutteen. Ovien painot ja ovenkahvojen muodot, pöytien ja tuolien korkeudet.

”Joka ikisellä millimetrillä oli vaikutus siihen, pääsenkö eteen, ylös tai alas: sinne, minne muut jo menivät.” Sivustakatsoja olisi ehkä huomannut vain, että nuori nainen käveli toisia hitaammin.

”Lihastauti ei määrittele ihmistä. Se on ainoastaan yksi ominaisuus”, Nyström sanoo.

”Eikä ihmisen ulkoisesta olemuksesta voi päätellä, mikä aiheuttaa hänelle vaikeuksia päivittäisissä asioissa.”

Vuosikymmenien kokemus harvinaisesta, etenevästä lihassairaudesta on tehnyt Nyströmistä taitavan arvioijan ja kehittäjän. Liikkuessaan pyörätuolilla hän havaitsee tuskallisen selvästi, missä on ajateltu palvelun käyttäjää ja missä taas ei.

”Usein huomaa, että asioita on tehty vähän sinnepäin ja vain siksi, että säädösten mukaan on pakko. Ei siksi, että haluttaisiin tehdä toimivaa ja esteetöntä.”

Nyström antaa mielellään palautetta, ja kritiikin kylkeen hän pyrkii aina yhdistämään ehdotuksen siitä, miten asian voisi tehdä paremmin. HUSLABin asiakasraadin jäsenenä Nyström pääsee osallistumaan palveluiden, tilojen käytön ja hoitokulttuurin kehittämiseen. Kaksivuotiseen tehtävään on ollut palkitsevaa sitoutua.

Mutta jos valinnanvaraa olisi, Anna Nyström ei tekisi numeroa erityistarpeistaan. Joskus oman elämän elämiseksi on vain pakko.

”Esteettömyysasiat vaikuttavat tuhansien ihmisten päivittäiseen elämään: avustavien henkilöiden, lähipiirin, ystävien, työyhteisön ja naapurien.”

Myös tutkimusvälineiden täytyy olla esteettömiä. Saattaa olla elämän ja kuoleman kysymys, pääseekö vaikkapa mammografialaitteen lähelle vai ei.

”Meillä on yhteiskuntana vielä paljon tekemistä siinä, että näkisimme ihmisen emmekä vain hänen apuvälinettään.”

Mutkikas arki pakottaa luovuuteen

Nyströmin perussairaus SMA eli spinaalinen lihasatrofia on peittyvästi periytyvä selkäydinperäinen lihastauti. Selkäytimen liikehermosolut eivät saa riittävästi tiettyä proteiinia, jota viestin välittäminen tahdonalaisille lihaksille edellyttäisi. Hermoyhteyden katkettua lihas ei enää supistu ja se alkaa vähitellen surkastua. SMA ei vaikuta mielen kehitykseen.

Sairaus jaetaan eri tyyppeihin sen perusteella, missä iässä oireet alkavat. Vaikein, tyypin 1 sairaus alkaa ennen syntymää. Seuraavaksi vaikein ja samalla yleisin tyyppi 2 alkaa alle puolen vuoden iässä. Tauti diagnosoidaan analysoimalla DNA-näyte verestä.

Nyströmin tauti on tyyppiä 3, jossa lapsi oppii kävelemään mutta on ikätovereitaan kömpelömpi. Jokaista taudin tyyppiä sairastavan tauti etenee. Parantavaa hoitoa ei ole. Fysioterapia auttaa ylläpitämään liikeratoja, ja liikkeellä pysyminen on tärkeää. Nyström sanoo, että jo yksi viikko ilman jumppaa tuntuu teettävän takapakkia.

SMA on harvinainen sairaus: suomalaisia potilaita on noin kaksisataa.

Anna Nyström tapasi samantapaista SMA:ta sairastavan ihmisen vasta odottaessaan esikoistaan 29-vuotiaana. Aikana ennen netin vertaisryhmiä Nyström ajatteli usein olevansa Suomen ainoa tyypin 3 SMA.

”Olin toisiin verrattuna aina joko liian terve ja hyväkuntoinen tai sitten liian sairas ja huonokuntoinen. Mikään ei korvaa sitä, että joku muu on kokenut samat asiat”, Nyström sanoo.

Arki pakottaa olemaan luova ja sitkeä. Siirtymiseen ja pukeutumiseen liittyvät asiat voivat olla hyvinkin kimurantteja.

”Jos en saa käsilaukun vetoketjua auki, ongelma on vain yritettävä ratkaista. Ei voi jäädä murehtimaan.”

Joskus taudin etenemisen huomaa siitä, ettei jotain apuvälinettä voikaan enää käyttää kuin ennen. Toisinaan apuvälineet särkyvät: esimerkiksi pyörätuolin rengas voi puhjeta lasinsirpaleisiin.

Lääke nimeltä nusinerseeni voi jarruttaa taudin etenemistä ja häivyttää oireita, mutta se on erittäin kallis ja sen käyttöä julkisessa terveydenhuollossa on rajoitettu. Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto PALKO on suosittanut, että nusinerseeniä annettaisiin vain alle kaksivuotiaina diagnosoiduille, alle 17-vuotiaillle SMA-potilaille. Sellaisia potilaita on Suomessa ehkä 30.

Iäkkäämpien ja myöhemmin diagnosoitujen potilaiden saamasta hyödystä ei katsota olevan vastaavaa lääketieteellistä näyttöä. Se tarkoittaa sitä, ettei Nyström tule lähiaikoina saamaan sairauteensa lääkettä, ainakaan Suomessa. Monessa Euroopan maassa kaikenikäiset SMA-potilaat saavat lääkkeen. ”Lääke voi vaikuttaa siihen, pystyykö syömään itsenäisesti tavallista ruokaa tai käyttämään tietokonetta ja puhelinta itse. Ei tarvita mitään ihmeparantumista tai vaikka menetetyn kävelykyvyn palautumista. Olisi voitto, jos lääke pysäyttäisi taudin etenemisen.”

Anna Nyström ei ollut ikinä odottanut, että lääke keksittäisiin. Nyt lääke on, mutta se on hänen tavoittamattomissaan.

”En voi ajatella koko ajan, että tuossa se hoito olisi mutta en saa sitä. Siihen väsyy.”

Esteettömyydestä kannattaa kertoa

Nyström ei voi käyttää kuntosalilaitteita, mutta uimista hän rakastaa. Vedessä voi liikkua aivan eri tavoin kuin kuivalla maalla. Siksi hänestä on sietämätöntä, ettei riittävän lähellä Helsingissä ole sellaista täysin esteetöntä uimahallia, jossa hän pääsisi veteen kuntouttamaan itseään. Elintärkeä, rakas harrastus on jäänyt.

Esteettömyyteen Nyström palaa uudestaan ja uudestaan. Miten dramaattisesti sen avulla voidaan vaikuttaa siihen, ketkä ylipäätään pääsevät tiettyyn paikkaan, kuulevat tai näkevät tietyn asian. Ja miten usein siitä on mahdotonta saada tietoa etukäteen.

”Suomessa vedotaan usein siihen, ettei vanhoja rakennuksia voi tehdä esteettömiksi. No, Colosseumiin pääsee erittäin helposti pyörätuolilla ja siellä on upouusi lasinen hissi. Roomassa ja New Yorkissa esimerkiksi teatterit on usein rakennettu portaattomiksi. Kaikki kulkevat kaltevia lattioita pitkin. On vanhastaan ymmärretty, että niin kaikkien on helpompi kulkea.”

Nyströmiä riemastuttaa edelleen se roomalainen ravintola, jonka vessan oviaukko oli aavistuksen ahdas pyörätuolille – mutta ovi nostettiin silmänräpäyksessä ja kyselemättä saranoiltaan, että Nyström suostuisi tulemaan illalliselle. Pyörätuolin käyttäjä nähtiin toivottuna asiakkaana siinä missä muutkin.

Nyström toivoo, että esteettömyys mainittaisiin aina esimerkiksi hotellien esittelyissä. Taannoin hän pommitti Helsingin Sanomien Nyt-liitteen toimitusta, jotta se lisäisi ravintola-arvioihinsa tiedon ravintolan esteettömyydestä. Onnistuminen oli juhlan paikka.

”Melkein joka asiaan löytyy ratkaisu, jos vain halutaan”, Nyström sanoo.

”Jos yhteiskunta on avoin, henkilökohtaista apua ja apuvälineitä on saatavilla ja ympäristö on esteetön, saadaan vajaakuntoisetkin töihin. Esteettömyys ei ole keltään pois vaan kaikkien hyväksi.”

3 asiaa, joista saa voimaa

1. Lapset, omat ja muiden. En ole ollut kertaakaan kaupungilla niin, ettei joku lapsi olisi kiinnittänyt minuun huomiota. Se on vain tervettä uteliaisuutta. Lapset hyväksyvät yksinkertaiset vastaukset.
2. Ulkoilu. Olen ulkoiluaddikti. Ulkoilen joka päivä, säällä kuin säällä, vuodenajasta riippumatta.
3. Kauneus. Arvostan kauniita asioita ja siisteyttä. En sisusta kotiamme lehtien mukaan vaan kerroksellisesti, persoonallisuutta ja aitoutta vaalien.

 

Teksti: Lotta Tuohino
Artikkeli on julkaistu alunperin Husarissa 5/2019.