Aivokavernooma heitti Jockumin maailman ympäri – nyt entinen kilpapyöräilijä nauttii lyhyemmistäkin lenkeistä
Helsinkiläiseltä Jockum Ådahlilta löydettiin aivokavernooman aiheuttama aivoverenvuoto keväällä 2022. Sittemmin mies on opetellut kävelemään uudestaan jo pariin otteeseen. Muutenkin entisen endurokilpapyöräilijän elämä on muuttunut reilussa vuodessa melkoisesti – ei kuitenkaan pelkästään huonoon suuntaan, sillä sairaus on ollut myös kiinnostava matka omaan itseen.
Jockum Ådahlilta löydettiin harvinainen aivokavernooman aiheuttama aivoverenvuoto keväällä 2022. Hän haluaa pyrkiä auttamaan muita mahdollisuuksien mukaan, koska vertaistukea ja tietoa sairaudesta on ollut niin vaikea löytää.
Kevät oli ollut stressaava. Tilinpäätöskauden kiireet, koronan jäljet ja kaiken kukkuraksi Venäjän aloittama hyökkäyssota Ukrainaan. Jockum Ådahlista tuntui välillä, että silmissä sumenee. Hän oli kyllä oppinut tunnistamaan omat rajansa jo kolmekymppisenä burn outin myötä. Stressikaudet kuuluivat kuitenkin yhä talousjohtajan elämään ja usein stressissä tuntui, että katseen tarkkuus kärsii.
Vapaa-ajallaan Ådahl viihtyi pyörän selässä, olipa kyse maantiestä, soratiestä tai maastosta. Nyt alkoi kuitenkin tuntua siltä, ettei kapea talvipolku maastossa meinannut enää riittää, vaikka mies oli kilpatason enduropyöräilijä. 10. maaliskuuta 2022 Ådahl heräsi siihen, ettei katsetta saanut lukittua enää mihinkään, vaan maailma pyöri ympäriinsä holtittomasti. Kaksipyöräinen vaihtui mittariautoon ja Meilahden yhteispäivystykseen.
Aivokavernooma yllätti kahdesti
Reilua vuotta myöhemmin Jockum Ådahl istuu sohvallaan ja kertaa kuluneen vuoden tapahtumia. Kevätauringon säteet siivilöityvät verhojen raoista nurkassa nököttävään maastopyörään. Kaksi kertaa on pitänyt opetella kävelemään uudestaan, näkö ei pysy täysin mukana edelleenkään etenkään nopeissa tilanteissa, mutta Ådahl pärjää kuitenkin hyvin omin avuin kotonaan. Myös arkipyöräily onnistuu.
Maaliskuussa 2022 Meilahden päivystyksessä tehdyissä pään kuvauksissa Ådahlin aivoista löytyi kavernooma, josta oli vuotanut verta aivorunkoon. Löytö oli yllätys, niin kuin kavernoomat usein ovat. Valtaosa niistä paljastuu sattumalta pään magneettikuvien yhteydessä. Usein ne voivat olla myös täysin oireettomia.
Aivoverenvuodon takia Ådahl ei pystynyt kävelemään eikä maailma pysynyt paikoillaan. Hän makasi viikonlopun Meilahden sairaalassa tehostetussa valvonnasta, josta hänet siirrettiin osastolle. Se oli ensimmäinen kerta, kun kävelemään piti opetella uudelleen. Viikon sairaalassaolon jälkeen hän pystyi jo kävelemään yhteen sauvaan tukeutuen. Kavernoomalle ei silloin vielä tehty mitään, vaan vuodon uskottiin rauhoittuvan ja olon helpottuvan.
Kuukauden verran Ådahl lähinnä käveli ja kuntoutti itseään. Urheilullinen mies oli tottunut liikkumaan. Koska pyörän päälle ei ollut nyt asiaa, lähikadut tulivat tutuksi jalan. Pääsiäisenä 2022 oireet kuitenkin pahenivat jälleen.
“Se oli todella ahdistavaa. Maailma keinui jo pienestäkin liikkeestä, en pystynyt kohdistamaan katsetta kunnolla mihinkään ja ihmisten kasvot ikään kuin katosivat. Nieleminenkin oli hankalaa”, Ådahl muistelee.
Alkuun lääkäreiden viesti oli, ettei leikkausta kannata tehdä, sillä kavernooma on niin vaikeassa paikassa aivorungossa. Lopulta Ådahl pääsi neurokirurgin konsultaatioon, joka kertoi, että totta kai leikataan, aikakin on jo varattu.
“Ei tarvinnut montaa sekuntia miettiä menenkö leikkaukseen. Lääkäri kertoi kyllä riskit: kuolema tai neliraajahalvaantuminen. Siinä vaiheessa kuolema ei tuntunut edes pahimmalta vaihtoehdolta, halvaantuminen pelotti enemmän. Mutta vaikka riskit olivat suuret, leikkaus poistaisi sen epävarmuuden ja pelon, jonka kanssa jouduin sillä hetkellä elämään.”
Tämä on ollut merkittävä matka itseeni ja omiin prioriteetteihin, siksi en vaihtaisi päivääkään pois.
Leikkaus tehtiin toukokuussa ja se sujui hyvin. Kavernooma saatiin poistettua kokonaan. Ådahl oli sairaalassa yhdeksän vuorokautta. Ensimmäiset viisi päivää hän käytännössä oksensi koko ajan, sillä tasapainoaisti oli vaurioitunut ja pienikin liike aiheutti voimakkaan pahoinvoinnin. Samalla oli aika opetella kävelemään uudelleen – toisen kerran saman kevään aikana.
“Näin jälkikäteen tuntuu, että kävelyharjoitukset aloitettiin melkein heti, kun leikkauspöydältä pääsin ja ymmärrän sen. Sairaalassa ei kukaan parane. Kotiuduin rollaattorin kanssa ja siitä siirryin pikkuhiljaa keppeihin. Aika nopeasti pystyin taas kävelemään ilman apuvälineitä, ja kun vauhtiin pääsin, kävelin kesällä keskimäärin kahdeksan kilometriä päivässä”, Ådahl naurahtaa.
“Elämä ei ole helpompaa, mutta hyvällä tavalla yksinkertaisempaa”
Keväällä 2023 Ådahl on ollut jälleen uuden edessä, sillä pitkän sairausloman jälkeen on tullut aika kokeilla töihinpaluuta. Virallisesti hän tekee töitä 40-prosenttisesti, mutta käytännössä jaksaminen on hänen oman kokemuksensa mukaan vähäisempää. Vaikka miehestä ei ulospäin huomaa mitään, pään sisällä kaikki ajattelusta katseeseen ja toimintaan vie merkittävästi enemmän kaistaa ja voimia kuin ennen.
“Minulla oli kunnianhimoinen tavoite, että teen kuukauden 40 %, sitten 50 % ja kohta jo olisinkin 60-prosenttisesti työkunnossa. On myönnettävä, että ihan näin nopeaa ei eteneminen ole ollut eikä tule olemaan. Työkaverit ja työnantaja ovat olleet onneksi todella ymmärtäväisiä ja hyvä tuki.”
Ådahl pyrkii olemaan armollinen myös itse itselleen. Jos yhden onnistuneen asian saa tehtyä päivässä, se riittää. Joskus se on kahvilareissu tai hyvä työpäivä, toisinaan onnistunut kahvinkeitto riittää. Lempeys itseä ja muita kohtaan on sairauden myötä lisääntynyt huomattavasti.
“Tärkeiden asioiden lista on lyhentynyt noin 90 prosenttia. Harvat asiat ovat lopulta niin tärkeitä, kun niitä alkaa tarkemmin miettiä. Tämä on ollut merkittävä matka itseeni ja omiin prioriteetteihin, siksi en vaihtaisi päivääkään pois. Elämä ei ole ehkä helpompaa, mutta hyvällä tavalla yksinkertaisempaa”, Ådahl pohtii.
Metsä kutsuu, kun on sen aika
Kesän tullen Ådahl aikoo jälleen palata myös pyörän päälle. Haaveissa on, että nurkassa odottava maastopyöräkin pääsisi kesällä vielä ulos.
“Viime kesänä testasin maastossa ajamista. Se oli hyvin tunteellista, mutta ei kovin nautinnollista, joten odotan sopivaa hetkeä sen kanssa. Ei minulla ole mihinkään kiire. Pyöräilystä saa nykyisin ihan eri tavalla “kicksejä”. Osaan nauttia ajamisesta uudella tavalla ja saan siinä samalla ikään kuin lomaa sairaudestani”, Ådahl sanoo.
Tulevaisuudestaan hän ei tarkkaan tiedä eikä halua sitä liikaa murehtiakaan. Ådahlin oma ajatus on, että jossain määrin sairaus ja vammautuminen tulevat olemaan osa hänen elämäänsä aina. Sen Ådahl on kuitenkin päättänyt, että koska vertaistukea ja tietoa sairaudesta on ollut niin vaikea löytää, haluaa hän itse pyrkiä auttamaan muita mahdollisuuksien mukaan. Siksi Ådahl on kouluttautunut vertaistukihenkilöksi.
“Toiselle pieni asia voi olla toiselle suuri apu. Jos voin olla jollekin toiselle hyödyksi, se tuo mielihyvää myös itselle”, hän päättää.
Suurin osa kavernoomista on oireettomia – kavernooman aiheuttama aivoverenvuoto on erittäin harvinainen tilanne
Aivoissa olevat kavernoomat ovat harvinaisia ja niitä on noin 0,5 prosentilla aikuisväestöstä.
Suurin osa kavernoomista löydetäänkin sattumalta muusta syystä tehdyn aivojen magneettikuvauksen yhteydessä. Jos kavernooma ei aiheuta potilaalle oireita, tilannetta jäädään seuraamaan pään magneettikuvilla.
Kavernooma voi sijaintipaikastaan riippuen aiheuttaa erilaisia neurologisia oireita. Erityisesti aivorungon kavernooma voi johtaa neurologisiin oireisiin. Isoaivojen kuorikerroksen kavernooma voi aiheuttaa epilepsiaa. Kavernoomista tunnetaan myös harvinainen perinnöllinen muoto.
Kavernooma voi aiheuttaa aivoverenvuodon, joka on aniharvoin hengenvaarallinen.
Ainoa tunnettu tehokas hoito oireisen kavernooman hoitoon on neurokirurginen leikkaus. Täsmäsädehoidosta ei ole riittävää tutkimusnäyttöä. Parhaillaan tutkitaan sitä, voisivatko sydän- ja verisuonilääkkeet vähentää kavernooman vuotoriskiä.
Erityisesti aivorungon kavernooman leikkaus on hyvin riskialtis toimenpide, joten se voidaan leikata vain, jos kavernooma aiheuttaa oireita ja jos se on riittävän lähellä pintaa. Leikkauksessa poistetaan rypälemäisesti laajenneet laskimorakenteet aivokudoksen joukosta.
Keskushermoston kavernoomaleikkauksia tehdään HUSin neurokirurgialla noin kymmenkunta vuodessa. HUSin neurokirurgia vastaa HUSin yhteistyöalueen eli Uudenmaan lisäksi Etelä-Karjalan, Kymenlaakson ja Päijät-Hämeen kaikista neurokirurgisista leikkauksista eli kahden miljoonan suomalaisen väestöpohjasta.
Asiantuntijana neurokirurgian professori, ylilääkäri ja linjajohtaja Aki Laakso HUSin Neurokeskuksesta.
Haluatko kertoa oman tarinasi?
Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.