Inom HNS görs årligen 25–35 epilepsikirurgiska operationer. Av de opererade patienterna är två tredjedelar barn. Barnpatienterna kommer till HUCS för operation från hela Finland.
Mer information om epilepsikirurgi hittar du här.
Vård av barn och ungdomar i samband med ett epilepsikirurgiskt ingrepp
Dagen före operationen
Barnet kallas till epilepsiavdelningen L11 dagen före operationen senast kl. 13. Avdelningsläkaren tar emot familjen och undersöker om barnet kan sövas ner. Om barnet har snuva, hosta, feber eller har haft kontakt med barn med koppor före ankomsten till avdelningen, önskar vi att ni kontaktar avdelningen L11 på förhand.
Under kvällen mäts och vägs barnet. Barnet genomgår också operationskontroller, dvs. blodtrycket och temperaturen mäts, storleken på pupillerna undersöks med en lampa och krafterna i händerna och benen bedöms. Samtidigt blir barnet van vid dessa undersökningar som uppföljs regelbundet efter operationen. På kvällen skall barnet duscha och tvätta håret. Håret klipps endast kring operationssåret, med undantag av barn som genomgår en intrakraniell undersökning. Barnet får äta och dricka normalt. Epilepsiläkemedlen ges enligt läkarens ordination. Vanligen fortsätter samma medicinering under hela vårdperioden efter operationen.
Operationsdagen
På morgonen ges epilepsiläkemedlen med en liten mängd vatten, i övrigt får barnet inte äta. Operationerna utförs vid Tölö sjukhus neurokirurgiska klinik. Avdelningens sjukskötare och föräldrarna följer med barnet till Tölö sjukhus vårdavdelning 6. Barnet kan vara i sina egna kläder, på Tölö sjukhus får barnet före operationen en öppen skjorta och pyjamasbyxor. Barnet flyttas till operationssalen i sängen och en bekant sjukskötare följer med barnet. I operationssalen sätter man en blodtrycksmanschett, en saturationsmätare som mäter blodets syrehalt, en s.k. "klädnypa", och EKG-elektroder på barnet. Anestesiläkaren sätter en intravenös kanyl via vilken anestesimedlen ges. Till barnet ges också syre via en mask när barnet somnar. Den bekanta sjukskötaren är i operationssalen hos barnet tills barnet somnar. För operationen sätts också en urinkateter som avlägsnas inom några dagar.
Operationen räcker flera timmar och väntetiden kan kännas lång för föräldrarna. När operationen är klar, ringer neurokirurgen föräldrarna och berättar hur operationen har gått. Barnet flyttas till avdelning för effektiviserad övervakning (TVO) på Tölö sjukhus, där barnets återhämtning följs upp under det första dygnet. Efter operationen lägger man förband runt barnets huvud i syfte att förebygga svullnad och för att skydda sårområdet. Efter operationen får barnet relativt mycket läkemedel och barnet är mycket trött. Om barnets tillstånd kan man fråga TVO:s skötare och komma överens om besökstiden.
Vård efter operationen
Den fortsatta vården sker vid epilepsiavdelningen för barn L11 vid Barnets Borg. Operationspatienterna flyttas tillbaka till avdelningen vanligen dagen efter operationen. Förflyttningstidtabellen bedöms dock utifrån barnets återhämtning. Efter operationen uppföljs barnets återhämtning noggrant. Barnet genomgår kontroller, d.v.s. blodtrycket och temperaturen mäts, krafterna i benen och händerna bedöms och storleken på pupillerna undersöks med en lampa. Under de första dagarna är barnet trött och behöver regelbunden smärtstillande medicinering. Barnets ansikte kan vara svullet, ibland kan ögonen muras igen helt. Svullnaden minskar under dagarnas gång. I början får barnet vätska och läkemedel intravenöst via en kanyl. Barnet får äta och dricka i mån av möjlighet, men vätskemängden har begränsats för att förebygga svullnader. Allt som barnet har ätit och druckit skrivs upp och urinmängderna mäts.
Barnet behöver mycket stöd och uppmuntran från föräldrarna under återhämtningen. Vid epilepsiavdelningen kan föräldrarna vara med sitt barn hela tiden. Speciellt under de första dagarna efter operationen är sjukskötaren nästan hela tiden med barnet. Barnets tillstånd följs upp och barnet får mycket omvårdnad och mycket läkemedel. Även om man kan övernatta i samma rum med barnet kan de första nätterna vara oroliga. För att föräldrarna ska orka är det ofta bättre att de inte övernattar med barnet. Det är viktigt att föräldrarna tar hand om sig själva, att de vilar, äter och motionerar utomhus.
I återhämtningsskedet kan barnets humör växla. Ibland kan barnet vara glatt och piggt, men tidvis kan till och med en liten sak irritera och få barnet att gråta, och aptiten är dålig. Dessa humörväxlingar är vanliga efter en epilepsioperation och underlättas i och med att barnet återhämtar sig.
Utskrivning
Vårdtiden på sjukhuset efter operationen är i medeltal 7–10 dygn. Barnet vårdas i hemmet från två till tre veckor efter operationen. Om behandlingen av operationssåret ges skriftliga anvisningar före utskrivningen. Barnet är ofta tröttare än normalt och behöver mer vila än vanligt. Barnet återgår till dagvården eller skolan gradvis. Barnet kan redan då han eller hon vårdas i hemmet gå och hälsa på sina kompisar i dagvården eller skolan enligt sitt tillstånd. Barnet bör undvika ansträngande motion och riskfyllda grenar under två månader efter operationen. Epilepsimedicineringen fortsätts åtminstone under några år, även om epilepsianfall inte längre skulle förekomma.
Uppföljning efter operation
Efter operationen uppföljs barnets tillstånd och utveckling regelbundet. 2 månader, 6 månader och 2 år efter operationen kallas barnet till avdelningsundersökningar för några dagar. Under avdelningsperioderna träffar barnet en barnneurolog, skötare och samma specialister som före operationen. Alla opererade patienter som inte behöver anestesi för undersökningen genomgår en magnetundersökning av hjärnan cirka ett halvt år efter operationen. Magnetundersökningar och EEG-undersökningar som kräver anestesi görs endast vid behov.