Kom ihåg att det finns olika typer av epilepsi och olika typer av barn med epilepsi. Om du har fått andra anvisningar av den läkare som vårdar ditt barn, är det viktigt att du följer läkarens anvisningar.
Regelbunden medicinering
Det är viktigt att läkemedlen tas regelbundet, och det är bra att försöka ta medicinerna i samband med till exempel morgon- eller kvällsmålet, så att man inte glömmer att ta dem. Några timmars variation i det dagliga läkemedelsintaget (t.ex. kl. 7 på vardagsmorgnarna, kl. 10 på veckosluten) skadar inte.
Att förnya recepten
Recepten förnyas i samband med kontrollbesöken. Ta med dig recepten till varje mottagningsbesök. Om läkemedlen av någon anledning håller på att ta slut före nästa besök, kontakta epilepsimottagningen så tidigt som möjligt, minst två veckor innan läkemedlen tar slut.
Att föra bok över anfallen
Det är bra att föra bok över anfallen; när, hur många anfall och hurdant anfallet var. Detta underlättar planeringen av behandlingen. Det finns häften och kort (fråga på mottagningen) avsedda för detta ändamål, men ett vanligt häfte eller en egen kalender går också bra. Det är viktigt att bokföringen tas med till mottagningsbesöket.
Om man glömmer att ta medicin
Minskad läkemedelshalt gör patienten känslig för anfall, men endast hos ett fåtal patienter leder en glömd dos till anfall. Om man har glömt en läkemedelsdos, ska den tas genast när man kommer ihåg det. Om man märker att man har glömt morgonmedicinen först på eftermiddagen, tar man medicinen då och kvällsmedicinen några timmar senare än vanligt. Om man märker att man har glömt morgonmedicinen först på kvällen när man ska ta kvällsmedicinen, tar man endast kvällsmedicinen.
Om man av misstag tar medicin två gånger
Barnets tillstånd ska följas upp, barnet kan vara tröttare än normalt och kan uppleva balanssvårigheter. Om barnet tar epilepsimedicin tre gånger om dagen och av misstag har tagit morgonmedicinen två gånger, ska man lämna bort dagmedicinen, men ta kvällsmedicinen normalt.
Att ge första hjälpen-läkemedel (Stesolid®, Epistatus®)
För barn under skolåldern används vanligen Stelosid-lavemang som första hjälpen-läkemedel. Dosen fastställs enligt barnets vikt. För barn som väger över 20 kg är dosen 10 mg, dvs. hela sprutan. Ett annat alternativ är Epistatus-lösning som appliceras på kindens slemhinna. Dosen fastställs enligt barnets ålder.
För varje barn fastställs individuellt när första hjälpen-läkemedel ska användas. En tumregel är att första hjälpen-läkemedel ges när ett anfall med medvetslöshet och kramper varar i över 2–3 minuter.
Läkemedelsbiverkningar
Alla läkemedel har biverkningar. De vanligaste biverkningarna av epilepsiläkemedel är trötthet, balanssvårigheter, yrsel och aptitförändringar. I början av läkemedelsbehandlingen är biverkningar vanliga, men de ger med sig efter några veckor. Om biverkningarna är svåra eller om det uppstår nya utslag hos barnet efter att läkemedelsbehandlingen har påbörjats, ska man genast kontakta vårdstället.
Kalk och D-vitamintillskott
Många epilepsiläkemedel påverkar D-vitaminämnesomsättningen och medför således en risk för osteoporos. Därför är det viktigt att se till att barnet får i sig tillräckligt med kalcium och D-vitamin. För alla barn som tar epilepsiläkemedel rekommenderas D-vitamintillskott i form av D-vitamin 10–20 ug/dygn (400–800 IU). Om patientens kost inte innehåller tillräckligt med mjölkprodukter (minst 6 dl dagligen), behövs också kalciumtillskott 500 mg–1 000 mg/dygn beroende på barnets ålder och kost (500 mg för barn mellan 1 och 5 år och 1 000 mg för barn över 5 år). Om barnet vistas utomhus normalt under sommarmånaderna, kan man göra en paus i D-vitamintillskottet under sommaren.
Blodprov
Under epilepsimedicineringen behövs inga rutinmässiga blodprov. Beroende på läkemedlet kan blodstatusen, salt-, kalk- och levervärdena följas upp i början av medicineringen samt då och då under medicineringen. Läkemedelshalterna behöver sällan definieras, i första hand om det är svårt att hitta en lämplig läkemedelsdos eller om barnet använder flera läkemedel som kan påverka varandras halter. Läkemedel som fenytoin (Hydantin) och fenobarbital (Luminalette, Fenobarbital) är undantag från denna grundregel. Om dessa läkemedel används ska läkemedelshalten följas upp regelbundet genom blodprov.
Magsjukdom och diarré
Epilepsiläkemedlen tas med en liten mängd vätska. Om anfallen förvärras eller allmäntillståndet försämras ska man söka sig till jouren. Om man glömmer några läkemedelsdoser påverkar det sällan anfallssituationen.
Kräkning/uppkastning efter läkemedelsintag
Om barnet kräks/kastar upp en halv timme efter att ha fått läkemedlet kan läkemedelsdosen ges en gång till. Om det har gått en längre tid mellan läkemedelsintaget och kräkningen, ges inte dosen på nytt. Det är bra att vänta en halv timme efter kräkningen innan nytt läkemedel ges med en liten mängd vätska.
Övriga sjukdomar
Övriga sjukdomar hos ett barn med epilepsi behandlas såsom hos andra barn. Infektionssjukdomar behandlas via den egna hälsovårdscentralen eller en barnläkare. Epilepsiläkemedel kan interagera med andra läkemedel, och därför är det viktigt att alltid berätta om barnets epilepsi och de epilepsiläkemedel som används när barnet kommer till mottagningen. Vanliga smärtstillande läkemedel och febernedsättande läkemedel (t.ex. paracetamol) kan användas enligt bipacksedeln i förpackningen.
Vaccinationer
Barn med epilepsi kan vanligen vaccineras enligt det normala vaccineringsprogrammet. Endast i situationer där den givna behandlingen eller barnets sjukdom påverkar immunförsvaret måste vaccineringarna skjutas upp. I dessa fall ger den behandlande läkaren anvisningar för när vaccineringarna ska ges.
Resande
Epilepsi utgör inget hinder för resande. Det lönar sig att packa epilepsiläkemedlen och första hjälpen-läkemedlen i handbagaget så att man har dem till hands även om resväskorna inte skulle komma fram direkt. För transport av läkemedel behövs också recept eller läkarintyg, där man även kort kan beskriva huvuddragen kring patientens epilepsi och vårdställets kontaktuppgifter på engelska. Störningar i sömn- och vakenhetsrytmen kan orsaka anfall hos vissa, så det lönar sig att se till att barnet får tillräckligt med vila under resan.