Före operationen klarade jag inte av någonting på egen hand" – Päivi Pakarinen som har Parkinsons sjukdom fick livet tillbaka tack vare djup hjärnstimulering
Diagnosen Parkinsons sjukdom var ett hårt slag för kirurgen Päivi Pakarinen. Även om tanken på djup hjärnstimulering (DBS) som lindrar symtomen till en början var skrämmande, har behandlingen ändå räddat hennes liv. Pakarinen skulle inte önska ens en fiende Parkinsons sjukdom, men hon rekommenderar operationen till alla som den lämpar sig för.
Det här kan inte vara sant. När gynekologen och kirurgen Päivi Pakarinen hörde läkarens ord första gången kändes de obegripliga. Skulle hon ha Parkinsons sjukdom! Det kan inte vara sant, och det sa hon också till läkaren.
Pakarinen hade visserligen haft smärtkänningar i axeln och skakningar i vänster hand emellanåt, därför hade hon ju också ursprungligen uppsökt läkare. Men det här kunde hon inte acceptera. Hon fick i alla fall en remiss till en neurolog.
"Jag sa till min man Mika att jag inte går dit. Då gick han på läkarbesöket. Till slut var jag också tvungen att gå", kommer Pakarinen ihåg.
Medicine doktorn och specialistläkaren i gynekologisk onkologi gick i sjukpension för tre år sedan när symtomen på Parkinsons sjukdom förvärrades. Den officiella pensionsåldern skulle ha infallit ett par år senare, men sjukdomen gav ingen nådatid. I det skedet var det över tio år sedan läkaren nämnde sjukdomen vid namn.
"Det var svårt att gå i pension. Jag gillade mitt jobb otroligt mycket. Men jag kunde inte längre göra det jag vanligtvis hade klarat av. Jag kände mig osäker, och det är inte lämpligt i dessa arbetsuppgifter", säger Pakarinen.
Det har inte varit lätt under pensionstiden heller. Sjukdomen har försämrat rörligheten och gjort livet svårare på alla sätt. I praktiken var Päivi under en lång tid beroende av sin make Mikas stöd. Hon kunde inte vara ensam hemma ens en liten stund, för att inte tala om utevistelse eller andra aktiviteter.
Tills allt förändrades i augusti 2023. Då fick Pakarinen djup hjärnstimulering (DBS dvs. deep brain stimulation).
En ”eltråd” i huvudet var skrämmande
I köket sprider sig doften av en läcker svamppaj. Den har Pakarinen bakat med svamp som hon plockat i naturen kring fritidshuset i Porkala. Tack vare den djupa hjärnstimuleringen har hon plockat så mycket svamp under hösten att skörden räcker åtminstone hela vintern.
Första gången hon hörde talas om operationen var under en sammankomst med studiekamraterna från läkarkursen för cirka tio år sedan. Under operationen sätter man in elektroder som leder elektricitet i patientens hjärna.
"Jag blev intresserad redan då, men tanken på att man skulle sätta in en eltråd i mitt huvud kändes skrämmande. Med tiden har tankarna förändrats. Jag tänkte att vad jag är för en kirurg som inte tror på kirurgisk behandling.”
"Jag tänkte att vad jag är för en kirurg som inte tror på kirurgisk behandling.”
Hösten 2022 tog Pakarinen operationen till diskussion med sin Parkinson-läkare, neurolog Maija Koivu. Följande sommar fick hon komma på ett DBS-screeningtest, där man testade om operationen skulle vara till nytta för henne. En neuropsykologisk bedömning ingick i uppföljningen.
"Man kunde ha trott att testerna kom från KGB:s högkvarter. 4–5 timmar med krävande frågor såsom namnen på Finlands tre första presidenter och hur länge det tar för en solstråle att nå jorden. Jag sa också att jag inte ville bli president, utan bara ville bli opererad”, skrattar Pakarinen.
Resultaten talade för stimuleringsbehandling och i augusti 2023 fick Pakarinen lägga sig på operationsbordet. Den fem timmar långa operationen utfördes på HUS Mejlans Brosjukhus.
"Mamma, du har blivit en cyborg!"
Till grundsymtomen vid Parkinsons sjukdom hör skakningar, muskelstelhet och långsamma rörelser. Sjukdomen kan också vara förknippad med bland annat depression, nedsatta sinnesfunktioner och minnesstörningar.
Vid operationen använder man sig av magnetundersökning av huvudet för att räkna ut det optimala stället för införsel av elektroden, så att de ”trådar” som för elström till hjärnan kan placeras på exakt rätt ställen. Trådarna förs från hjärnan genom små hål i skallbenet och tunneleras under huden. Hos Pakarinen kan man till exempel genom att känna noggrant i hårbotten i pannan känna av de ställen där trådarna kommer ut. Under huden på bröstkorgen gömmer sig ett litet batteri som ger elektroderna ström.
I början leds endast en liten mängd elektricitet djupt in i hjärnan, och efter operationen tas patienten in för justering av stimulatorn fyra gånger under sex månader för att man ska hitta de optimala inställningarna. Pakarinen har också en smarttelefon som hon kallar sin hjärntelefon. Via telefonen kan hon i begränsad omfattning justera mängden el separat för båda hjärnhalvorna.
"Min son gillar scifi-böcker och säger att jag har blivit en cyborg. Jag utförde robotoperationer redan på Kvinnokliniken och nu håller jag småningom på att själv bli en robot", skrattar Pakarinen tills hon blir allvarlig igen.
"Jag hade inte kunnat vara utan operationen längre. Den här sjukdomen är uppriktigt sagt fruktansvärd och jag önskar den inte till någon annan. Före operationen klarade jag inte av att göra någonting på egen hand. Nu är jag mer självständig."
"Före operationen klarade jag inte av att göra någonting på egen hand. Nu är jag mer självständig."
Tidigare kunde Pakarinen mitt under ett butiksbesök hamna i en låst position, eller i en så kallad off-period då hon inte kunde röra sig. Dessa förekommer inte längre, tack vare djupstimuleringen.
Pakarinen klarar numera av att gå i skogen på egen hand och hon har också börjat handarbeta. Hon stickar bland annat yllesockor och -tröjor åt barnbarnen och andra släktingar.
Stimulatorn är en partner för resten av livet
Hittills har man inte hittat någon botande behandling för Parkinsons sjukdom och man känner inte till orsaken till den. Genom djup hjärnstimulering kan symtomen dock i praktiken lindras under resten av patientens liv. Vid HUS genomförs 40–50 operationer per år. Största delen av de som opereras har också nytta av behandlingen.
Före operationen använde Pakarinen levodopatabletter, som hade varierande effekt. Vanligtvis mådde hon riktigt dåligt av dem.
”Ibland var effekten för kraftig och ibland för svag. För kraftig effekt var värst, eftersom det orsakade tvångsrörelser. Numera tar jag kanske en halv dos av läkemedlet en gång i veckan, medan jag tidigare var tvungen att ha burken med mig hela tiden. Det är en stor lättnad.”
Pakarinen önskar att allt fler Parkinsonpatienter skulle få höra om operationen och få samma hjälp som hon själv har fått tack vare den. Samtidigt påminner hon om att man också själv måste vara aktiv. För Pakarinens del innebär det promenader och regelbundna besök hos en osteopat och en fysioterapeut, båda specialiserade på Parkinsonpatienter.
"Man får inte ge upp. Om man stannar kvar i sängen mår man ännu sämre."
Ett annat viktigt råd till ödeskamraterna är att tala om sjukdomen. Även om det tog lång tid för Pakarinen att acceptera sin sjukdom, har öppenheten slutligen också hjälpt henne. När hon kunde berätta om sjukdomen för sina vänner kom de ännu närmare varandra.
"När jag ännu förnekade sjukdomen, så undvek jag vissa människor. Det är viktigt att veta att andra inte överger en på grund av att man lider av en sjukdom. Det är inte någons fel att man insjuknar. Det här kan drabba vem som helst.”
Djup hjärnstimulering förbättrar livskvaliteten avsevärt, men hindrar inte fortskridningen av Parkinsons sjukdom
Djup hjärnstimulering (DBS) övervägs vid behandling av framskriden Parkinsons sjukdom, hos patienter som trots optimal läkemedelsbehandling har variationer i det motoriska tillståndet, ofrivilliga tvångsrörelser eller svår vilotremor (kraftiga skakningar i vila). Innan operativ behandling övervägs ska alla läkemedelsalternativ prövas, särskilt behandling med levodopa. Ett alternativ till stimulatorbehandling är tre infusionsbehandlingar.
Patienten ska gå igenom tre test. Med levodopa-testet bedöms responsen på läkemedelsbehandlingen. Med magnetundersökning av huvudet säkerställer man att det inte finns några avvikande förändringar i hjärnan. Dessutom måste man klara av de neuropsykologiska testerna. Den övre åldersgränsen för behandlingen är cirka 75 år och sjukdomen ska ha pågått minst fem år.
Vid HUS erbjuds alla som godkänns för behandlingen möjlighet att träffa en erfarenhetsexpert, vilket har upplevts som mycket betydelsefullt.
Stimulatorn opereras numera in under generell anestesi (narkos). Efter insättningen justeras apparaten på avdelningen fyra gånger under ett halvt års tid. Patienten kan göra vissa justeringar hemma med sin egen mobila enhet.
Stimulatorbehandlingen förbättrar avsevärt livskvaliteten genom att minska symtomen, men Parkinsons sjukdom fortskrider ändå. Behandlingsresponsen varar i bästa fall över tio år, med individuella variationer.
I och med behandlingen halverar man i regel levodopadosen, och de ofrivilliga rörelserna och stelheten minskar i allmänhet betydligt. De riktade elektroderna minskar den behandlingsrelaterade stelhet som påverkar talförmågan. Man kan röra sig och utöva hobbyer som vanligt med stimulatorn. Många får tillbaka körkortet. Man måste endast undvika starka elektromagnetiska fält.
HUS Neurocentrum är Nordens näst största stimulatorcentrum, och där vårdas patienter från HUS specialupptagningsområde och även patienter från andra delar av Finland. Resultaten är goda, eftersom prevalensen för allvarliga infektioner och risken för hjärnblödning är under en procent vid Neurocentrum, medan prevalensen för riskerna enligt internationell litteratur är 2–6 procent.
Stimulatorpatienterna vårdas av ett specialteam – fyra neurologer som är specialiserade på rörelsestörningar, tre neurokirurger som sätter in stimulatorer och två sjukskötare som är specialiserade på rörelsestörningar och som hjälper patienterna med justeringsapparaten.
Sakkunnig Eero Pekkonen, docent och avdelningsöverläkare vid HUS Neurocentrum.
Vill du berätta din egen historia?
Vi söker nya patientberättelser att publicera på HUS webbplats. Om du är intresserad, skicka ett meddelande till esh.viestinta@hus.fi. Vi förbehåller oss rätten att bestämma vilka berättelser som publiceras och deras tidtabell.