En upptäcktsresande vill yttra sig

Våren var tung. Det var 2014 och 28-åriga Erno Rajahalme var på slutrakan med sina närvårdarstudier i Joensuu. Parallellt med studierna spelade Rajahalme innebandy och tränade på gym. De hårda träningspassen flera gånger per vecka gav och tog mycket. Ibland var han utmattad.

Rajahalme hade redan länge sökt sin egen väg. Som närvårdare inom kompetensområdet barn- och ungdomsfostran och -vård hade han planer på att ta anställning vid ett daghem. Och det skulle vara det för resten av livet. När han hämtade sitt betyg kände han sig bättre än någonsin.

Efter festen drabbades han av en mystisk, fullständig trötthet.

Ansiktet och fötterna svällde upp rejält. Han var törstig och illamående, men maten smakade inte. Det var blod i avföringen. Rajahalme orkade inte ens cykla.

Sjukskötaren på hälsostationen antog att det var fråga om en kraftigare pollenallergi än normalt. Rajahalme återvände hem, men två dagar senare var han tvungen att åka till centralsjukhuset. Han fick knappt sagt åt skötaren som bedömde vårdbehovet att han inte kunde andas.

Oförklarlig kollaps

Det verkade oförklarligt att en ung, frisk och vältränad man kollapsar. Mitt i de bilddiagnostiska undersökningarna och laboratorieundersökningarna och väntandet började Rajahalme förstå att någonting var ordentlig fel i organismen.

Läkarna frågade om urin utsöndrades.

Det hade Rajahalme inte fäst någon uppmärksamhet vid. Det gjorde det inte, ingen alls. Och det skulle heller inte ske de följande fyra åren.

Värdet för kreatinet, som är en indikator på njurfunktionen, hade blivit 20 gånger högre än referensvärdet. Njurarna hade skrumpnat ihop till russin, och man kunde inte ens ta ett vävnadsprov från dessa. Det gick aldrig att reda ut orsaken till den mycket allvarliga njurinsufficiensen – det måste man bara leva med.

På intensivvårdsavdelningen fördes en kateter in i halspulsådern och stora kroppspulsådern så att en hemodialys kunde påbörjas: avlägsnande av slaggämnen och överflödig vätska genom blodet.

Rajahalme kunde ligga endast i en ställning. Medvetandenivån fluktuerade. Han kände smärta överallt.

"Det var den längsta natten i mitt liv. Jag tänkte att är det här allting slutar", berättar Rajahalme.

Rajahalme flyttades till internmedicinska avdelningen när tillståndet hade stabiliserats. Hemodialyserna började upprepas tre gånger per vecka. Man vande sig vid maskinoljudet och slangarna, men inte vid den skrämmande kylan i dialysen: under dialysen blir blodet alltid kallt.

Efter utskrivningen krävdes en omsorgsfull uppföljning av blodtrycket och intaget av föda som lämpar sig vid njurinsufficiens. Vätskeintaget begränsades till en liter per dygn. Rajahalme fick cirka fem blodtrycksläkemedel. Också de spårämnen och vitaminer som förbrukas under dialysen måste ersättas med kompletterande preparat. Livet gick vidare på dialysens villkor: Rajahalme upplevde det som om han alltid var på väg antingen till eller från sjukhuset. Dialyskatetern som stack ut från halsen fick inte vätas. Den sommaren kunde simning glömmas, och ut kunde man inte gå utan paraply. Först senare skulle Rajahalme få den egentliga blodvägen, dvs. fisteln.

Hemma, i den bekanta miljön, insåg Rajahalme att livet hade förändrats för gott. Den planerade framtiden hade gått upp i rök. Han hade velat ta hand om andra, men nu måste han själv bli omhändertagen.

Sorgen och tomhetskänslan fick honom att brista i gråt.

Upp ur diket

Trots att Erno sörjde sitt öde ville han inte ge upp. Stödet från familjen och andra närstående bar upp honom. Krisen sammansvetsade familjen.

Rajahalme säger att han är moderat kristen. Tanken om att livet fortsätter på något annat ställe lindrade dödsskräcken, gav tröst och ro mitt i lidandet.

"Också förtroendet för hälso- och sjukvården var till hjälp. I synnerhet under dessa år har läkarna och skötarna behandlat mig väl."

När Rajahalme hade kommit över den första chocken gjorde han en uppdatering på Facebook där han berättade att hans njurar hade kollapsat. Öppenheten visade sig vara ett ypperligt val. Såväl familj som vänner visade honom häpnadsväckande mycket tillgivenhet och empati.

Man väntade på transplantat tillsammans. Rajahalme vill också själv dela med sig vidare av den ändlösa empatin.

Knappt ett år efter att Rajahalme insjuknade placerades han på vårvintern 2015 i kö för en ny njure på transplantationslistan. Ansvarskänsla, engagemang och en positiv inställning var till hjälp för att stå ut med det ändlösa väntandet och motgångarna under resans lopp.

Till exempel att Rajahalme efter en hemdialys förlorade medvetandet, föll omkull och slog i huvudet. Under hårda hjärnhinnan uppstod en blödning som krävde en operation på Tölö sjukhus. Under konvalescensen togs Rajahalme bort från transplantationslistan.

Eller att den svåra njurinsufficiensen och det höga blodtrycket gav upphov till ospecificerad epilepsi och en aneurysm. Neurologen förutspådde att epilepsin skulle försvinna inom ett år efter transplantationen.

Ibland undersöktes de förstorade lymfkörtlarna, ibland hjärtat. När Rajahalme började känna att det totalt sett nog hade hänt alldeles för mycket var besöken hos en psykiatrisk sjukskötare till hjälp för att få ordning på tankarna.

Rajahalmes telefon var påslagen hela tiden – han kunde när som helst få ett samtal om en lämplig njure – och han försökte hålla sig frisk så gott det gick. Ta läkemedel, hålla vätskebegränsningen, äta mångsidigt.

Kampandan höll dock inte i oändlighet. De injektionsställen som hade använts i dialysen infekterades tidvis. Två gånger drabbades han av sepsis. När Rajahalme drabbades av infektioner med feber togs han alltid bort från transplantationslistan.

Han hade också problem med att äta och dricka. Ingen urin utsöndrades, och därför skulle Rajahalme ha fått dricka endast en liter vätska per dygn. Det var svårt att hålla sig till en så liten mängd. Mellan dialyserna ökade vikten lätt med två kilogram. Och inte ett ljud om transplantat. Behandlingströtthet slog till.

En erfarenhetstalare föds

Erno Rajahalme har alltid vetat att han är en sökare. Efter gymnasiet och armén grubblade han länge över vad han skulle vara intresserad av. Innan detta klarnade för honom tog han blandade uppdrag inom kundservice och flyttning.

Han drog sig för och undvek framträdanden.

I efterdyningarna av fallolyckan 2015 började det i Rajahalme pyra ett behov av att betrakta andra drabbade, uppmuntra dem att gå vidare. De andra drabbade personernas namn och ansikten gav en fantastisk styrka: alla hade en egen historia, de var fortfarande vid liv.

Njur- och leverförbundet tog med öppna armar emot den unga mannen som ville berätta sin historia. Rajahalme hade hittat sin egen nisch: han beslöt sig för att gå och tala om njurfrågor varthelst han bjöds in. Historien om njurarnas död började sparas i bloggen och på Instagram. Rajahalme började utbilda sig först till kamratstödperson och sedan till erfarenhetsutbildare.

"Jag vill berätta att jag upplevt hemska saker och ändå överlevt. Jag känner att jag genom att tala är till störst nytta och kan hjälpa."

I dag är det ingen match för honom som tidigare drog sig för framträdanden att delta i en direkt tv-sändning eller hålla en föreläsning för hundra personer. Det är en passion för Rajahalme att stödja andra. På olika ställen har Rajahalme för hälsovårdsstuderande hållit tal om livet som dialyspatient och bland annat hur fistelhanden ska skötas. Fisteln kan vara i olag, om man inte känner blodvägsvirveln, dvs. svirren.

Mot det nya normala

Det samtal från transplantationskontoret som han hade väntat på fyra år tog 44 sekunder. Rajahalme tillbringade lördag eftermiddag i dialys. Biobiljetterna för kvällen blev oanvända när taxin startade från Joensuu med Mejlans sjukhus som mål.

Transplantationen började på morgonen. Den förlöpte utmärkt, och transplantatet producerade urin redan under operationen.

 "Den sjunde april är en festdag som jag kommer att fira varje år", säger Rajahalme.

Rajahalme säger att han är tacksam för varje morgon – och toalettbesök.

–"Man får slå mig om jag någonsin klagar över att jag måste urinera", skrattar han.

Enligt laboratorieundersökningarna fungerar njuren helt normalt. Han har fortfarande ganska många läkemedel, men Rajahalme hoppas att han snart ska kunna lämna blodtrycksläkemedlen. Immunsuppressiva läkemedel måste han ta resten av sitt liv.

Rajahalme får äta och dricka nästan vad han vill. Men kall- och varmkedjorna får inte brista. Ädelost kan innehålla listeriabakterier, och måste därför undvikas. Frukt och grönsaker måste tvättas omsorgsfullt. Det är bäst att vätskebalansen inte vacklar, det är bättre att hålla sig i skuggan än i solen.

Alkohol får konsumeras, men i mycket måttliga mängder.

 "Det vore helt oförlåtligt om jag på grund av alkohol kräktes upp mina immunsuppressiva läkemedel och råkade i svårigheter."

Nu fylls vardagen med arbete i patientorganisationer samt som erfarenhetscoach och HUS erfarenhetsexpert: olika föreläsningar, möten, arbetsgrupper. Rajahalme kommer knappast att bli barnskötare. Han blir trött lättare än tidigare, och motståndskraften är klart försämrad. Ett daghem skulle inte vara en trygg arbetsplats. Kanske arbete med unga personer skulle passa bättre?

Rajahalmes högsta önskan är att kunna försörja sig som talare.

 "Ungefär som Barack Obama!"

Ernos metoder för att orka

1. En positiv inställning – finns det liv så finns det hopp.
2. Engagemang – när man engagerar sig i behandlingar och den rådande livssituationen vet man att man gjort det man förmått.
3. Fokus på helheten – man måste bara lita på att man får sin belöning tids nog.

Text: Lotta Tuohino
Artikeln har ursprungligen publicerats i Husari 4/2019.