Detta bättre liv

Den smäckra hunden Wilho av rasen Chinese crested dog viftar på svansen och fäller en boll vid sin matte Santra Lacys fötter. Lacy kastar bollen, och Wilho rusar efter den för att lika ivrigt hämta bollen tillbaka.

Den glada och blida Wilho är en oskiljaktig del av 38-åriga Lacys bättre liv. Detta inkluderar också ett bra parförhållande, en flock andra kära djur, mycket friluftsaktiviteter och energi. Och en tunntarmsstomi som redan mer än ett årtionde hållit de symtom i schack som en exceptionellt aggressiv variant av Crohns sjukdom gett upphov till.

– Jag vet faktiskt inte om symtomfriheten beror på stomin, det biologiska läkemedlet eller något annat. Det finns säkert många faktorer, funderar Lacy.

– Men jag tror nog att jag får tacka hunden för min rehabilitering.

Kapplöpning mot inflammation

Santra Lacy föddes i USA i en familj där pappan är amerikansk och mamman finländsk. Efter föräldrarnas skilsmässa växte Lacy upp tillsammans med sin mamma och indiska styvfar i Esbo.

När Lacy var 11 år gammal började hon drabbas av våldsamma magsmärtor, feber och illamående. Ett år senare fick hon diagnosen Crohns sjukdom. Vården flyttades till Barnkliniken i Mejlans.

Lacy lider av en form av Crohns sjukdom där inflammationer i tunntarmen ger upphov till förträngningar som ärras och hindrar transporten av smält mat genom tarmen. En inflammerad tarm absorberar inte näring, vilket leder till undernäring. 

När Lacy var 14 år gammal fattade man ett beslut om att operera tunntarmen första gången. Tjugo centimeter av tunntarmen hade vuxit ihop, och den stockade delen måste avlägsnas. Sjukdomen borde ha lindrats, men snart uppstod en ny inflammation, och tarmen växte ihop. En ny operation behövdes.

Den medicinska vetenskapen och Lacy kämpade mot sjukdomen men den obevekliga smärtan och kräkningarna återkom trots det. Mellan operationerna söktes en lämplig läkemedelsbehandling. Lacy är en av de första finländarna som fick ett biologiskt läkemedel för Crohns sjukdom. Hon gick igenom de sedvanliga läkemedlen för sjukdomen och även ett experiment med tuberkulosläkemedel.

Inget dämpade uppkomsten av inflammationer i tarmen. 

Stomin tog kål på smärtorna

När Lacy hade lidit av sjukdomen tretton år började hennes näringstillstånd vara mycket dåligt. Lacy bodde med sin dåvarande man i Uleåborg och studerade till VVS-ingenjör vid en yrkeshögskola.

Crohn-inflammationen återuppstod fortlöpande och tog musten ur allt annat i livet. Man hade varit tvungen att avlägsna långa bitar av hopvuxen tunntarm – 80 centimeter endast i den operationen som ledde till att tarmsömmarna gav efter.

En stomi gjordes i en nödoperation. Lacy vaknade upp i uppvakningsrummet och kände på sin mage. Där var det, stomiförbandet.

– Då funderade jag över hur jag kände mig. Det finns väl inte någon som vill ha en stomi! Men den kändes egentligen inte på något sätt, varken bra eller dålig.

Ett liv med en tillfällig stomi visade sig vara överraskande behagligt: äntligen hade man hittat ett sätt att hålla smärtorna i styr. Men Lacy orkade inte fortsätta med sina studier. Studierna gav upphov till fel typ av stress, och det förvärrar sjukdomen. Hon var tvungen att begrava den livslånga drömmen om att bli ingenjör.

– Jag kände mig som en förlorare. Det fanns inte längre något i livet, varken innehåll eller framtid.

Lacy hade alltid trivts hemma. Det hade burmakatterna Aamu och Mocca sett till. Nu förskansade hon sig i hemmet och fokuserade på att spela spel i fantasivärldar. I dessa verkade allting bättre.

När kirurgen stängde den tillfälliga stomin upptäckte han att tarmen var inflammerad igen. Lacy lade fram ett önskemål om att få tillbaka stomin, denna gång en permanent stomi.

Det görs inte på begäran, det måste finnas en medicinsk orsak till det, svarade kirurgen.

– Då bad jag dem komma upp med en medicinsk orsak. När jag vaknade upp efter följande operation kände jag igen att jag hade ett stomiförband på magen. Kirurgen hade beslutat att vara förberedd på att sömmen rämnar redan i förväg.

En värld utan smärtor

När den invalidiserande smärtan upphörde öppnades en helt ny värld för Santra Lacy. Det var trevligare att röra sig utanför hemmet. Även om hon hade ätit något, behövde hon inte omedelbart gå på toaletten. Stomin gav spelrum.

Första gången i vuxen ålder hade Lacy överhuvudtaget energi att röra på sig:

– Crohn-inflammationen gör en helt slak, och denna slakhet drabbas jag inte av när jag har stomin.

Lacy var fortfarande allvarligt undernärd. Det började bli omöjligt att äta till följd av att nästan ingenting absorberades av tarmen. Det konstaterades att Lacy led av korttarmssyndrom: det fanns så lite kvar av tunntarmen att den inte längre kunde sköta sina uppgifter.

Man var tvungen att börja ge mineralämnen, vitaminer, vätska och annan näring intravenöst. Hemsjukhuset gjorde tre besök per vecka för att ge infusioner. 

Det blev skilsmässa. Lacy beslöt sig för att flytta från Uleåborg till Esbo, närmare mamma. Infusionerna togs över av Esbo hemsjukhus.

Sedan lärde sjukskötarna Lacy hur hon själv kunde framställa de infusioner hon behövde. Hon blandade lösningar av nio olika koncentrat och började på nätterna droppa in dem i en ven genom en venport som hade förts in nedanom nyckelbenet. Livskvaliteten förbättrades i ett nafs, trots att slangarna måste skyddas mot katternas tänder om nätterna.

Slutligen uppstod en infektion vid venporten som då måste avlägsnas.

– Ingen ny port sattes in. Det fanns170 centimeter kvar av tunntarmen, och läkarna trodde att det skulle vara nog för att kunna leva, helt utan infusionspåsar. 

Sant: En tunntarm som är 170 centimeter lång är nog, förutsatt att Lacy dagligen samvetsgrant dricker tre proteindrycker och en liter kalium-natriumlösning som Universitetsapoteket framställer för henne på beställning.

– Jag har en bra läkare och ett bra vårdteam i Mejlans. Första gången jag smakade på kalium-natriumdrycken skålade läkaren i den med mig och uppmuntrade mig med att säga att den nog inte var så illa.
Efter tio år med stomin har Lacy lyckats gå upp tio kilo i vikt.

– Det är en enorm prestation! Äntligen tar min kropp emot vätska och näring.

"Jag klarar det!"

Ett liv utan smärtor och infusionsslangar ledde till att överraskande dörrar öppnades. Lacy slogs av en idé om en hund, trots att hon egentligen inte borde ha varit en hundmänniska. 

– Hundar är så himla energiska, skrattar Lacy.

Lucy var spänd. Klarar hon sig med en hund som regelbundet måste gå ut efter att ha levt hela sitt vuxna liv inomhus? Och vad händer om allt som är bra plötsligt upphör, om hon igen behöver dropp eller drabbas av återkommande inflammationer?

Mitt i vinterkölden uppenbarade sig den lilla hunden Wilho av rasen Chinese crested dog. Snart därefter lärde Lacy också känna en ny man. Lacy började gå i psykoterapi och kunde bearbeta de problem med självkänslan som hade börjat redan under ungdomsåren, rätta till de snedvridna tankegångar som den långvariga sjukdomen hade gett upphov till. Samtidigt gick hon med på ett experiment med ett nytt biologiskt läkemedel.

Lacy kan inte säga att hon har blivit botad, men Crohns sjukdom har varit symtomfri, senare också utan det biologiska läkemedlet.

Promenaderna med hunden blev längre och längre allteftersom Lacy samlade krafter och konditionen förbättrades. Ett år senare hade promenaderna och den regelbundna dygnsrytmen gett henne så mycket krafter att det var lätt att påbörja agility med hunden. 

På grund av sjukdomen hade Lacy varit bunden till hemmet, men nu tvingade terapin henne ut ur huset.

– Med hjälp av terapin började jag tänka att jag kan röra mig på stan. Hunden fick mig att förstå att jag kunde bedriva fritidsaktiviteter.

Lacy insåg att hon var i sitt livs kondition. 

Volontärarbete fyller vardagen

Sjukdomen är nu symtomfri, men ändå leder alltför mycket stress till att tillståndet försämras, vilket kan leda till att hon drabbas av inflammationer igen. Sedan ett år lyfter Santra Lacy delinvalidpension och är arbetslös.

I volontärarbetet har hon funnit ett lämpligt sätt att påverka och bygga upp en bättre värld. Lacy leder kamratgrupper för föreningen Crohn och Colitis, är ordförande för föreningen Ilco för stomiopererade personer i Nyland och hör till styrelsen för nationella Finnilco. Hon är också en av HUS erfarenhetsexperter.

När Lacy berättar om stomiopererade personers liv för närvårdarstuderande betonar hon att en stomiopererad person ska behandlas som en person och inte en stomi. Stomin dominerar inte livet, om en stomiopererad person omges av personer med en positiv inställning till stomin.

– En stomi är inte världens ände, den ger bara möjligheter för ett annorlunda liv. För många är det ett bättre liv, säger Lacy.

För Santra Lacy har stomin möjliggjort ett liv där hon kan ta långa promenader med hunden eller exempelvis tillbringa nätter i Arizonaöknen för att söka ormar under ledning av en lokal guide. Lacy och hennes nya partner har redan gjort tre ormturistresor till Arizona och Kalifornien. Hettan kräver att hon är särskilt omsorgsfull gällande vätskeintaget, men i reseplanerna ingår alltid dagar för enbart återhämtning och vila.

– Otroligt nog så klarar jag av det. För ett år sedan övernattade vi i öknen, och då sade jag som den enda kvinnan i sällskapet till föraren att jag behövde gå på toaletten. Föraren pekade utåt och sade att det där är toaletten. Det hade behövts två händer för att tömma stomipåsen och en tredje för att hålla i ficklampan. Då tänkte jag hur sjutton jag hade hamnat i den här situationen.

 

Text: Lotta Tuohino
Foto: Markus Sommers