Enheten för sällsynta sjukdomar, Nya barnsjukhuset
Vid HUS enhet för sällsynta sjukdomar främjar vi diagnostiken, uppföljningen och behandlingen av sällsynta sjukdomar.
Vår uppgift är att organisera vården för patienter som lider av sällsynta sjukdomar så att den är så övergripande som möjligt och håller samma standard inom hela HUS-området.
Patienter som lider av sällsynta sjukdomar vårdas vid HUS olika sjukhus, inom olika specialiteter och vid olika enheter. Efter behov hjälper vi till med att ta reda på vilket vårdställe och vilken vård som lämpar sig bäst för barnpatienter och vuxna patienter. Vår enhet har ingen egen mottagningsverksamhet.
Vi samarbetar med de övriga universitetssjukhusen, referensnätverken för sällsynta sjukdomar på EU-nivå samt patientorganisationer. Våra viktiga samarbetsparter omfattar också social- och hälsovårdsministeriets nationella arbetsgrupp för sällsynta sjukdomar, FPA och kommunernas socialväsenden.
Vi främjar forskningen och utbildningen om sällsynta sjukdomar samt introduktionen av nya diagnosmetoder.
E-tjänsten för patienter Maisa (Öppnar i en ny flik. Länken tar dig till en annan webbplats.)
Du kan sköta ärenden hos oss genom att logga in i patientportalen Maisa. Som vårdnadshavare kan du sköta ärenden för ditt barn som är under 18 år.
Patientguide
I Patientguiden hittar du svar på vanliga frågor om vad som sker före vården, under vården och efter vården.
