I livets famn

 

Den blonda kvinnan dansar och balanserar på en klippa vid havet varje morgon. Som sällskap har hon ett värdigt grånad tax som med viftande svans söker sorkar på några meters avstånd. En promenadkäpp står lutad mot en trädstam. Den tar kvinnan med sig när det är dags att återvända till värmen i hemmet.

Kirsi Voutlilainen och hennes tax Ruusu går dagligen ner till havsstranden. Ruusus instinkt drar den till skogen, och medan hunden sysselsätter sig tränar Voutilainen sin balans, mediterar och dansar.

Det att hon kan stå på egna ben är resultatet av ett långt arbete, och därför tar Voutilainen hand om denna förmåga såväl fysiskt som mentalt.

"Ibland säger jag åt mitt ben att om du går sönder så bara gör det – men ändå stöder jag på dig."

En tankbil träffar sidan

På självständighetsdagen 1987 töade det, och landsvägen var täckt av ett tjockt lager blöt snö. Följande dag skulle Voutilainen ha en bokföringstentamen på studieorten i Vasa. Den svarta Morris Mini-bilen började tillryggalägga sträckan mellan Kuopio och Vasa. Det var Voutilainens dåvarande pojkvän som körde. Voutilainen minns ett stopp på en bensinstation och Rautalampi. Därefter blir minnena alltmer diffusa.

I det eländiga föret drevs Minin in på fältet för mötande trafik. En mjölktankbil kraschade in i den högra sidan av bilen, på Voutilainens sida.

Det tog 45 minuter innan ambulansen anlände. Sannolikt hade Voutilainen inte klarat sig längre än så.

"Ett läkarpar råkade komma till olycksplatsen. Inte heller de kunde göra så mycket mer än att täcka över mig."

Ändan av det högra höftbenet hade gått igenom bäckenet. Levern hade rämnat och krävde en 12 timmars operation i Kuopio. Ansiktet och skalpen var täckta av glasskärvor.

Därefter följde en två och en halv månader lång intensivvårdsperiod och upprepade operationer. Något hände under höftoperationen: Voutilainen drabbades av en outhärdlig smärta i det högra benet, foten förlamades och en nerv skadades permanent.

Voutilainens nervsmärta utvecklades till CRPS, komplext lokalt smärtsyndrom. I Vasa behandlades detta med elstimulering och senare med dynamisk träning.

"Jag fick aldrig någon ordentlig förklaring på det. Det är bara CRPS. Det har gjort mitt liv till ett helvete."

CRPS är ett långvarigt syndrom som ger upphov till smärta i armar eller ben och där känseln och motoriken blir avvikande. Det är förknippat med förändringar i centrala nervsystemet. Ofta blir sjukdomen kronisk eller också sprider den sig till något annat ställe i kroppen. CRPS-smärtan är omåttligt kraftig i förhållande till det ursprungliga traumat. På grund av smärta, klumpighet och kraftlöshet kan det bli svårt att använda extremiteten. Den kan leda till förändringar i benen, huden och behåringen. Man känner inte till de fundamentala orsakerna till syndromet.

Voutilainen hade magrat tio kilo när hon blev utskriven. Det fanns plattor i den brutna handleden, och som stöd för att gå hade hon träkryckor.

I olyckan klarade sig pojkvännen med några stygn. Hans börda blev att minnas allt som hände.

"Då var det ingen som frågade någondera av oss hur vi mådde. Ingen vård för själsliga sår erbjöds. Och vi var så unga. Vi förstod inte att det hade varit bra att söka hjälp och inte bara sopa allting under mattan."

En operationsspiral bryter arbetslivet

När Kirsi Voutilainen hade skrivits ut från sjukhuset 1988 återvände hon till Vasa och fortsatte sina studier inom hotellbranschen. Hon låg på sängen och läste för tentamina och gick i fysioterapi.

"Jag hade inga muskler. Den högra skinkan var som en pannkaka. På något sätt kunde jag gå, och det räckte."

Voutilainen fick anställning hos Finnair, först som incheckningstjänsteman och därefter i ankomstservicen. Hon gillade detta jobb. Livet såg äntligen ut som en ung vuxen persons normala liv.

Men ett par år senare började smärtorna tillta.

Knäet betedde sig på ett konstigt ostadigt sätt, det kunde vingla till exempelvis när Kirsi hostade. Det visade sig att främre korsbandet hade brustit. Det konstaterades också att Voutilainen led av framskriden osteoporos. Efter knäoperationen gick dock höften ur led, och man försökte under fem år få en ny protes på plats. Efter en operation följde alltid rehabilitering, bakslag och en ny operation.

I spiralen där hopp och besvikelse upprepades började Voutilainen förstå att hon inte längre kunde återvända till jobbet. Muskelkrafterna hade avtagit under sjukdomsförloppet, och benet skulle inte längre ha tillåtit henne att stå bakom en servicedisk. Rehabiliteringen var långsam och frustrerande. Det hade varit viktigt att träna den mellersta glutealmuskeln, men det kändes som om en nerv skulle brista. Voutilainen började känna fruktan för smärtan. Promenadkäppen blev ett regelbundet sällskap under promenaderna.

”Man kan klara av också värre saker”

Invalidpensionen begränsade livet: Voutilainen tog promenader med sin hund, deltog i gymnastik och lektioner i franska.

På polikliniken vid Tölö sjukhus fick hon skuldkänslor och tänkte att hon var fel typ av patient i fel ålder.

"När jag såg mig själv i spegeln undrade jag vem den där typen egentligen är. Allting kändes grått. Jag fick ångest av att tänka på att resten av livet skulle fyllas av samma tillvaro i marginalen. Jag insåg inte att jag var deprimerad, att det fanns väldigt många saker som jag inte hade behandlat."

Voutilainen beslöt sig för en förändring. Hon började lära sig meditation och mindfulness. Hon deltog i tystnadskurser och studerade litteratur om självhjälp. Hon hittade historier om människor som lever med ALS och människor som överlevt koncentrationsläger.

Hon började tänka att man också kan klara av värre saker.

Livet började få större vidder. På en resa till Egypten tog Voutilainen mod till sig och köpte ett österländskt dansbälte. Hon provade på att dansa på plats: först endast flytta vikten från ena höften till den andra. Och höftrörelsen gjorde inte ont! Voutilainen fortsatte med dansandet och hämtade stöd hos en fysioterapeut.

Dansen fick Voutilainen ut ur huset, och hon fick igen kontakt med samhället. År 2011 blev Voutilainen inbjuden till en workshop med terapeutisk dans. Hon bekantade sig med metoden där syftet var att använda egna steg i dansen, att träffa människor, bli berörd på ett helande sätt.

Det befriade henne att leva, uppträda, trotsa känslorna av fruktan.

"Jag vet inte vad som hände i min hjärna, men andra lade märke till skillnaden i mitt väsen. I närbutiken började man fråga om jag var förälskad eller kommit till tro."

Dansen befriar dig att leva

Voutilainen dansade ännu mera och utbildade sig, trots att hon ville komma på orsaker till varför det inte lönar sig.

Hon funderade också på att delta i handledarutbildning för den mentala tillväxten, inte för att börja handleda andra.

Fruktan var ibland en fysisk, katastrofal upplevelse. Ändå gick Voutilainen vidare och presterade. Trots sin dödsskräck skaffade hon körkort och en svart Mini Cooper.

"Jag skulle nog bli kvar på sängbottnen, om jag lyssnade på smärtan. Jag valde inte olyckan, men jag kan välja att spela med de kort som finns kvar."

Det var ännu mer skrämmande att tala under handledningen än att dansa ensam. Men Voutilainen stod ut med sin fruktan och började dansa på ett alltmer katarsiskt, emotionellt sätt. Hon grundade ett företag som enskild näringsidkare och började ordna egna workshops – trots att också det kändes skrämmande.

"Med hjälp av dans vågar jag leva detta korta liv som jag vill. Det bevisar att jag existerar", säger Voutilainen.

Företagsverksamheten är givande, tung och utmattande. Voutilainen drömmer om att utveckla sitt företag. Hon bryr sig inte så mycket om att utvidga verksamheten – hon vill hellre föra samman människor, få allt flera med i dansen. Ändå inser Voutilainen att det inte är värt att klamra sig fast vid en dröm.

"Ibland frågar jag mig själv huruvida jag skulle känna livsglädje utan handledningen för dansgrupper. Det tror jag. Jag kunde nog avstå från det också."

Man blir inte kvitt alla typer av fruktan. Det är inte helt lätt att igen börja lita på sitt ben. Ibland funderar Voutilainen över vad som skulle hända om något går sönder eller ur led i benet.

Voutilainen tränar sitt ben dagligen med små precisionsrörelser och förlänger promenaderna för vilka hon inte behöver en käpp. Höften har inte krävt någon operation på närmare 15 år, men det högra benet är fortfarande stumt och blint. Det verkar som om träningen inte fastnar i dess muskelminne. Promenader fungerar bra, men Voutilainen måste styra dess funktion med sin blick.

Man måste ändå leva ett friskt liv i den utsträckning det är möjligt. Kanske den dagen ännu randas när Voutilainen tillsammans med taxen Ruusu kan ta en promenad i sorkskogen, utan käpp.

Text: Lotta Tuohino
Artikeln har ursprungligen publicerats i Husari 6/2019.