Den ungas ålder utgör inte en tillräcklig grund för en övergång till vuxensidan

Inom den specialiserade sjukvården övergår en ung person med kronisk sjukdom i allmänhet som 16-åring från ett barnsjukhus till vårdenheter för vuxna. Enbart på basis av åldern går det inte att bedöma om den unga är redo att övergå från ett barnsjukhus till vård på enheter för vuxna. Utöver åldern ska hänsyn tas till hur den unga behärskar egenvård och de nya förfaringssätten på vuxensidan.

”En individuell bedömning ska göras av den ungas beredskap eftersom viktigare än ålder är den ungas beredskap att sköta sin sjukdom”, säger forskningsartikelns förstnämnda författare doktorand Anna Tornivuori. Tornivuori har arbetat inom HUS Sjukvård för barn och unga och gör för närvarande en doktorsavhandling om temat på vårdvetenskapliga institutionen vid Åbo universitet.

Övergångs- det vill säga transitionsfasen är en viktig del av vården och om den misslyckas kan det i värsta fall leda till försämrat hälsotillstånd, ett ökat antal sjukhusbesök eller till och med att vårdrelationen upphör. På vårdenheten för vuxna blir den unga tvungen att ta ett betydligt större ansvar för sin sjukdom än på barnsidan. Även utvecklingen till att bli vuxen lyfter fram nya frågor om sjukdomen.

Målet är en individuell ålder för övergången

Tack vare en tidigare studie vid HUS vet man att övergången blir smidigare om förberedelserna inför vuxensidan påbörjas i tid och egenvården när det gäller sjukdomen är under kontroll. Diskussioner om övergången inleds med den unga i högstadieåldern. I praktiken varierar både övergångsprocessen och åldern för övergången för varje specialitet till och med inom HUS.

”Beredskapen för en övergång ska bedömas medan vården pågår med strukturerade enkäter och vårt mål är en individuell ålder för övergången. I Finland har processen dock ännu inte etablerats som god medicinsk praxis”, säger chefen för projektet Silta och administrativ överläkare, barnendokrinolog Päivi Miettinen från HUS.

Övergångarna från barnsjukhusen till vårdenheter för vuxna har ökat kraftigt, eftersom kroniska långvariga sjukdomar hos barn har blivit allmännare de senaste årtiondena. Den bidragande orsaken till det är två utvecklingsriktningar. Medfödda sjukdomar hos barn kan numera behandlas bra och därför lever man som vuxen länge även med allvarliga sjukdomar. Dessutom har framför allt diabetes och olika tarmsjukdomar hos barn blivit vanligare.

God beredskap för en övergång har samband med mindre ångest

I tvärsnittsstudien utreddes samband mellan ålder, ångest samt beredskap för övergång då unga personer med kronisk sjukdom övergår från enheter för barn till enheter för vuxna. I studien jämfördes också de ungas och föräldrarnas syn på egenvård av hälsan och beredskapen för övergång.

I studien deltog 512 unga och unga vuxna med den genomsnittliga åldern 17,7 år med en kronisk sjukdom samt 322 av deras föräldrar. Enkäten för dem genomfördes i Finland och Australien åren 2017-2020. Beredskapen för en övergång och ångesten i anknytning till övergången mättes med validerade frågeformulär.

Ju bättre beredskap för övergång den unga hade, desto mindre ångest hade den unga enligt undersökningen. De unga och föräldrar som deltog i studien hade i regel samma syn på egenvård och beredskapen för en övergång, medan de unga hade mindre ångest över sin sjukdom än deras föräldrar. Forskarna antar att den unga ofta intygar att hen kan och inte visar sin eventuella ångest. Föräldrarna är i sin tur mera bekymrade än den unga och bär ansvar för den ungas välbefinnande ännu efter att den unga har blivit vuxen.

Skillnaderna mellan länderna som deltog i studien var små. Det här stöder förståelsen att unga med kroniska sjukdomar har många gemensamma behov som inte är kopplade till deras kultur eller sjukdom. Ytterligare studier behövs för att utreda med hur stor noggrannhet beredskapen för övergång kan förutse positiva hälsoeffekter efter en övergång i vården.

Den nyligen publicerade studien har planerats tillsammans med HUS patientråd och den har finansierats med HUS statliga forskningsfinansiering. Studien är en del av det finländsk-australiensiska forskningsprojektet Silta, där man utreder vilka effekter en övergång till vård på enheter för vuxna har för unga med kronisk sjukdom.

Länk till forskningsartikeln:
Transition readiness and anxiety among adolescents with a chronic condition and their parents: A cross-sectional international study