Käyntiosoite
Majakka
Stenbäckinkatu 11
Helsinki
Postiosoite
PL 281, 00029 HUS
Yhteydenotot
Vaihde: 09 4711
Faksi: 09 471 74703
Mikko Seppänen, osastonylilääkäri, p. 050 4279606, mikko.seppanen@hus.fi
Paula Juvonen, sairaanhoitaja, p. 050 436 9648, paula.k.juvonen@hus.fi
Harvinaissairauksien yksikkö (HAKE) on harvinaissairauksien diagnostiikkaa, seurantaa ja hoitoa edistävä yksikkö. Sen tärkeimmät toimintatavat ovat verkostoituminen, virtuaaliset palvelut ja yhteistyö potilasjärjestöjen ja terveydenhuollon eri toimijoiden välillä. HAKE:lla ei ole omaa vastaanottotoimintaa.
Varsinainen harvinaissairautta sairastavien potilaiden hoito tapahtuu HUSissa eri sairaaloissa, eri erikoisaloilla ja eri yksiköissä. HAKE:n tehtävänä on organisoida harvinaissairauksien hoito HUSissa siten, että HUS kokonaisuutena voi tarjota mahdollisimman kattavan ja tasalaatuisen palvelun harvinaissairauksissa.
HAKE:n tavoitteena on parantaa harvinaissairauksien hoidon sujuvuutta eri puolilla HUSia sekä yhdenvertaistaa hoidon saatavuutta ja laatua. Tämä tapahtuu parantamalla HUSin ison harvinaissairausosaajien joukon verkostoitumista sekä kytkemällä potilaiden kokemukset mukaan hoidon kehittämiseen.
HAKE:n tavoitteita ovat mm. hoitopolkujen selkiyttäminen perusterveydenhuollosta lähtien, yhteistyö potilasjärjestöjen ja muiden yliopistosairaaloiden ja EU-tason osaamisverkkojen kanssa. Tärkeitä yhteistyötahoja ovat myös Sosiaali- ja terveysministeriön kansallinen harvinaisten sairauksien työryhmä, Kela, kuntien sosiaalitoimet. HAKE pyrkii edistämään harvinaissairauksien tutkimusta ja koulutusta HUSissa ja muualla sekä harvinaissairauksiin liittyvää tiedottamista.
Tärkeä osa HAKE:n tehtävää on edistää harvinaisten ja monimuotoisten oireyhtymien diagnostiikkaa edistämällä uuden sukupolven geenisekvenointimenetelmien käyttöönottoa. Näillä menetelmillä moni aiemmin selittämättömäksi jäänyt oireyhtymä voidaan nykyisin tehokkaasti selvittää. HAKE pyrkii edistämään myös harvinaissairauksissa rekisteripohjaista lääketieteellistä tutkimusta, hoitotutkimusta sekä biopankkitutkimusta.
Hallinnollisesti HAKE sijoittuu HUSin Lasten ja nuorten sairauksien tulosyksikköön.