Sivun sisältö
Uudessa lastensairaalassa hoidettavilta lapsilta voidaan kysyä biopankkisuostumus Helsingin Biopankkia varten. Helsingin Biopankin ovat perustaneet Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri (HUS), Helsingin yliopisto, Kymenlaakson sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymä (Carea) ja Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri (Eksote). HUS omistaa Helsingin Biopankin ja vastaa näytteiden sekä tietojen säilyttämisestä.
Biopankkiin kerätään ihmisiltä erilaisia biologisia näytteitä tämän hetkisiä ja myös tulevaisuuden lääketieteellisiä tutkimustarpeita varten. Biopankin näytteiden avulla voidaan muun muassa parantaa diagnostiikkaa, sairauksien hoitoa tai niiden ennaltaehkäisyä. Biopankkeihin varastoidaan biologisten näytteiden lisäksi myös muuta tutkittavaan liittyvää tietoa, jota on kerätty tutkittavan luvalla. Tietoja on voitu kerätä esimerkiksi kyselylomakkeiden avulla, näytteenoton yhteydessä, lääkärintarkastuksessa tai sairaalassaoloaikana. Tiedot säilytetään lainsäädännön määrittelemän hyvän tietojenkäsittely- ja hallintatavan mukaisesti.
Lapsilta otettava biopankkinäyte on useimmiten verikoe. Tämä biopankkiverinäyte otetaan ainoastaan, jos lapsesta otetaan muitakin verinäytteitä, esimerkiksi tulehdusarvo. Näytteenottaja arvioi, ettei näytettä oteta kerralla lapsen kokoon nähden liian paljon, ja ettei näytteenotto siten ole vahingollista lapselle. Biopankkinäytettä ei koskaan oteta, jos sen ottaminen ylittäisi kerralla sallitun näytemäärän.
Lapselle kerrotaan biopankista ikätaso huomioiden. Terveydenhuollon ammattilainen arvioi yhdessä lapsen huoltajan kanssa, pyydetäänkö lapselta oma allekirjoitus suostumuslomakkeeseen. Viitteellinen alaikäraja tähän on noin 10 vuotta. Jos riittävän kypsäksi arvioitu lapsi vastustaa biopankkinäytteen antamista, vaikka huoltaja(t) sitä puolustaisivat, näytettä ei oteta. Yhden huoltajan allekirjoitus riittää suostumuksen antamiseen, mutta jos tiedetään toisen huoltajan vastustavan biopankkinäytteen antoa, sitä ei voida ottaa.
Suostumus on voimassa toistaiseksi. Lapsen täyttäessä 18 vuotta Helsingin Biopankki lähettää lapselle tiedotteen, jossa kerrotaan näytteiden säilytyksen peruste ja yleistä informaatiota biopankista. Jos henkilö ei erikseen kiellä näytteen säilyttämistä ja käyttöä, sitä jatketaan biopankissa.