Muista, että epilepsioita ja epilepsiaa sairastavia lapsia on erilaisia. Jos olet saanut erilaisen ohjeen lapsesi hoitavalta lääkäriltä, on tärkeä noudattaa hänen antamaansa ohjetta.
Lääkkeiden säännöllisyys
Lääkkeiden säännöllinen ottaminen on tärkeää ja on hyvä yrittää yhdistää lääkkeenotto säännönmukaisesti esimerkiksi aamu- ja iltapalaan, jotta se ei unohtuisi. Muutaman tunnin vaihtelu päivittäisessä lääkkeiden otossa (esim klo 7 arkiaamuna, klo 10 viikonloppuna) ei kuitenkaan haittaa.
Reseptien uusiminen
Reseptit uusitaan kontrollikäyntien yhteydessä ensisijaisesti sähköisesti (e-resepti). Jos jostain syystä lääkkeet ovat loppumassa ennen seuraavaa käyntiä, ottakaa yhteyttä epilepsiavastaanotolle mahdollisimman ajoissa, vähintään kaksi viikkoa ennen lääkkeiden loppumista.
Kohtauskirjanpito
Epilepsiaa sairastavan on hyvä pitää kirjaa kohtauksista; minä päivänä, kuinka monta kohtausta ja millainen kohtaus. Tämä helpottaa hoidon suunnittelua. Kirjanpitoon on olemassa tähän tarkoitukseen suunniteltuja vihkosia ja kortteja (kysy vastaanotolta) mutta ruutuvihko tai oma kalenteri ajaa saman asian. Kirjanpito on tärkeä ottaa mukaan vastaanottokäynnille.
Lääkkeen unohtaminen
Lääkepitoisuuden lasku herkistää kohtauksien ilmaantumiselle mutta vain harvoilla potilailla jo yhden annoksen unohtaminen johtaa kohtaukseen. Jos lääkeannos on unohtunut, lääke otetaan heti kun muistetaan. Mikäli aamulääkkeen unohtuminen huomataan vasta iltapäivällä, lääke otetaan silloin ja iltalääke muutamaa tuntia tavallista myöhemmin. Jos aamulääkkeen unohtuminen huomataan vasta illalla iltalääkkeen oton yhteydessä, otetaan vain iltalääke.
Lääkkeen ottaminen vahingossa kahteen kertaan
Lapsen vointia seurataan, hän voi olla tavallista väsyneempi ja hänellä voi olla tasapainovaikeuksia. Mikäli lapsi ottaa epilepsialääkettä kolme kertaa päivässä ja aamulääke on otettu vahingossa kahdesti, päivälääke jätetään väliin mutta iltalääke annetaan normaalisti.
Ensiapulääkkeen antaminen (Stesolid®, Epistatus®)
Alle kouluikäisillä lapsilla käytetään yleensä ensiapulääkkeenä Stesolid peräruisketta. Annos määräytyy lapsen painon mukaan, yli 20 kg painavilla lapsilla annos on 10 mg eli koko ruiskeellinen. Toisena vaihtoehtona on posken limakalvolle annosteltava Epistatus liuos. Annos määräytyy lapsen iän mukaan.
Jokaisen lapsen kohdalla sovitaan yksilöllisesti siitä, milloin ensiapulääkettä käytetään. Yleisenä ohjeena voidaan antaa, että yli 2-3 minuutin kestoiseen tajuttomuus-kouristuskohtaukseen annetaan ensiapulääke.
Lääkkeiden sivuvaikutukset
Kaikilla lääkkeillä on sivuvaikutuksia. Tavallisimpia epilepsialääkkeiden sivuvaikutuksia ovat väsymys, tasapainovaikeudet, huimaus ja ruokahalun muutokset. Lääkehoidon aloitusvaiheessa sivuvaikutukset ovat tavallisia ja helpottuvat muutaman viikon kuluttua lääkehoidon jatkuessa. Mikäli sivuvaikutukset ovat voimakkaita tai lapselle ilmaantuu uusi ihottuma lääkityksen aloittamisen jälkeen, tulee ottaa kiireellisesti yhteyttä hoitavaan tahoon.
Kalkki ja D-vitamiinilisä
Monet epilepsialääkkeet vaikuttavat D-vitamiinin aineenvaihduntaan ja siten aiheuttavat osteoporoosiriskin. Tämän vuoksi riittävästä kalsiumin ja D-vitamiinin saannista tulee huolehtia. D-vitamiinilisänä suositellaan kaikille epilepsialääkkeitä käyttäville lapsille D-vitamiinia 10-20 ug/vrk (400-800 IU). Mikäli potilaan ruokavalio ei sisällä riittävästi maitotuotteita (vähintään 6 dl päivittäin), tarvitaan myös kalsiumlisä 500 mg -1000 mg/vrk lapsen iästä ja ruokavaliosta riippuen (500 mg 1-5-vuotiaille ja 1000 mg yli 5-vuotiaille).
Verikokeet
Epilepsialääkityksen aikana ei tarvita rutiiniverikokeita. Riippuen lääkkeestä voidaan lääkityksen alussa ja harvakseltaan lääkityksen aikana seurata verenkuvaa, suola-, kalkki- ja maksa-arvoja. Lääkepitoisuuksien määrittämistä tarvitaan harvoin; lähinnä jos on vaikeus löytää sopivaa lääkeannosta tai jos lapsella on käytössä useita lääkkeitä, jotka voivat vaikuttaa toistensa pitoisuuksiin. Sellaiset lääkkeet kuin fenytoiini (Hydantin) ja fenobarbitaali (Luminalette, Fenobarbital) ovat poikkeuksia tästä yleisestä periaatteesta. Näiden lääkkeiden kohdalla lääkepitoisuutta seurataan verikokein säännöllisesti.
Oksennus- ja ripulitaudit
Epilepsialääkkeet annetaan pienen nestemäärän kanssa. Jos kohtaustilanne hankaloituu tai vointi muuten huononee tulee hakeutua päivystykseen. Muutaman lääkeannoksen pois jääminen harvoin vaikuttaa kohtaustilanteeseen.
Oksentaminen/pulauttaminen lääkkeen antamisen jälkeen
Mikäli lapsi oksentaa/pulauttaa puolen tunnin kuluessa lääkkeen ottamisen jälkeen voi lääkeannoksen uusia yhden kerran. Jos lääkkeen oton ja oksentamisen välillä on pidempi aika, annosta ei uusita. Oksentamisen jälkeen on hyvä odottaa puoli tuntia ennen kuin antaa lääkkeen uudelleen pienen nestemäärän kera.
Muut sairaudet
Epilepsiaa sairastavan lapsen muut sairaudet hoidetaan kuten muillakin lapsilla. Infektiotautien hoito tapahtuu oman terveyskeskuksen tai lastenlääkärin kautta. Epilepsialääkkeillä voi olla yhteisvaikutuksia muiden lääkkeiden kanssa ja sen takia on tärkeä kertoa lapsen epilepsiasta ja käytössä olevasta epilepsialääkityksestä aina kun ollaan lapsen kanssa vastaanotolla. Tavallisia kipu- ja kuumelääkkeitä (esim. parasetamoli) voi käyttää pakkausten ohjeiden mukaan.
Rokotukset
Epilepsiaa sairastavat lapset voidaan yleensä rokottaa normaalin rokotusohjelman mukaisesti. Ainoastaan sellaisissa tilanteissa, joissa annettu hoito tai lapsen sairaus vaikuttaa immuunivasteeseen, joudutaan rokotusten antamista siirtämään. Hoitava lääkäri antaa näissä tilanteissa ohjeet rokotusten ajoittamisesta.
Matkustaminen
Epilepsia ei aiheuta estettä matkustamiselle. Epilepsialääkkeet ja ensiapulääkkeet kannattaa pakata käsimatkatavaroihin, jotta ne ovat mukana vaikka matkalaukut eivät tulisikaan heti perille. Lääkkeiden kuljetusta varten tarvitaan myös reseptit tai lääkärintodistus, johon voidaan myös kuvata englanniksi lyhyesti pääasiat potilaan epilepsiasta ja hoitopaikan yhteystiedot. Uni-valverytmin häiriintyminen voi joillakin laukaista kohtauksia, joten riittävästä levosta matkan yhteydessä kannattaa huolehtia.