Etusivu » HUS-tietoa » Uutishuone » Potilasjärjestöt ja Helsingin Biopankki yhteisellä asialla

Potilasjärjestöt ja Helsingin Biopankki yhteisellä asialla

Meilahden tornisairaalassa järjestettiin neurologisia sairauksia ja niihin liittyvää biopankkitutkimusta esittelevä Näkymätön meissä –tapahtuma. Neurologiset potilasjärjestöt olivat tilaisuudessa mukana jakamassa tietoa toiminnastaan.
 
​​Eräänä iltana Kaija Väänänen ei päässyt nojatuolista ylös, ei edes puolisonsa auttamana. Kaija tuumasi, että onnistuisi nousemaan ylös lattian kautta ja heittäytyi lattialle. Silloin Kaijan aviomies soitti hätänumeroon, ja Kaija kiidätettiin ambulanssilla Meilahteen liuotushoitoon. 51-vuotias Kaija oli saanut aivoinfarktin, josta seurasi vasemmanpuoleinen puutosoire, kävelemisen uudelleen opetteleminen, puheentuoton vaikeuksia, erilaisia kuntoutusjaksoja sekä eläkkeelle jääminen vastoin tahtoa. Toisaalta hän löysi kuntoutusjaksoilta ystäviä ja potilasjärjestötoiminnasta mielekkään työn Aivoliiton alla toimivan Uudenmaan AVH-yhdistyksen puheenjohtajana.
   
Potilasjärjestöt tuovat potilaiden äänen kuuluviin ja ne tarjoavat vertaistukiverkostojen lisäksi kokemusasiantuntijuutta. Mahdollisimman pitkän kuntoutuksen tarjoaminen kaikille potilaille on esimerkki yksi Aivoliiton ajamista asioista. Pitkä kuntoutus ennaltaehkäisee sairauden uusimista ja parantaa potilaan elämänlaatua. Potilaiden asioiden ajamisen lisäksi Kaijan mielestä järjestöjen tärkein tehtävä on edistää sairauksien ennaltaehkäisyä tietoa jakamalla.  

”Kun sain aivoinfarktin 14 vuotta sitten, ei missään puhuttu siitä ja sen varoitusmerkeistä. Kiitos potilasjärjestöjen, nykyään on paljon kampanjoita ja tiedotusta, kuinka havaita aivoinfarktia usein edeltävä TIA-kohtaus, ja miten toimia, kun joku saa kohtauksen tai aivoinfarktin”, Kaija sanoo. 

Omien kampanjoiden lisäksi järjestöt vievät mielellään sanomaa biopankkitutkimuksen ja tulevaisuuden yksilöllistetyn lääketieteen tärkeydestä. Heidän ja biopankkien viesti potilaille on: sinun näytteesi ja terveystietosi biopankissa auttavat meitä kehittämään hoitoja ja edistämään koko väestön terveyttä.

Helsingin Biopankin näytteitä on käytössä useassa neurologisessa tutkimushankkeessa. Tutkimuksissa tarvitaan sekä diagnosoitujen että terveiden potilaiden näytteitä. Jokaisen potilaan biopankkinäyte on tutkimukselle arvokas. Neurologisten sairauksien skaala on laaja, mikä näkyi myös tornisairaalan aulassa: yli kymmenen potilasjärjestön edustajat olivat tapahtumassa mukana.

Tapahtuman toteuttivat yhteistyössä Helsingin Biopankin kanssa:


DSC06975_JuhaptjärjestötX578px.jpg
HUSin toimitusjohtaja Juha Tuominen tutustui neurologisiin potilasjärjestöihin.​


DSC06988_KaijaavhliittobpX578px.jpg
Roosa Tiitto ja Anne Tiihonen Helsingin Biopankista sekä Kaija Väänänen ja Jukka Paronen Aivoliitosta jututtivat verisuonipolilla käymään tullutta Matti Oksaa.​


Tulosta
29.8.2019 9:25