Tulehduksellisia suolistosairauksia sairastavat nuoret tarvitsevat sairautensa aktiivisuuden ja lääkehoidon seurannan lisäksi henkistä tukea. Nämä suolistosairaudet ovat suuri henkinen painolasti sekä lisäävät kuolleisuutta ja riskiä sairastua syöpään.
Tulehduksellisia suolistosairauksia ovat haavainen paksusuolentulehdus ja Crohnin tauti. Ne alkavat yleensä 15–35-vuotiaana oireinaan vatsakivut ja verinen ripuli. Suomalais-tanskalaisessa 23 vuoden seurantatutkimuksessa ilmeni, että nämä suolistosairaudet lisäävät jonkin verran syöpää ja kuolleisuutta.
Juuri julkaistuun tutkimukseen otettiin mukaan alle 18-vuotiaana tulehdukselliseen suolistosairauteen aikavälillä 1992–2014 sairastuneita. Kansallisista potilasrekistereistä saadut tiedot yhdistettiin syöpä- ja kuolinsyyrekistereihin, jolloin saatiin tiedot 2014 mennessä syöpään sairastuneista tai kuolleista nuorista.
Tutkimuksen yhteensä 6689 tulehduksellista suolistosairautta sairastavista potilaista 72 henkilöä sairastui keskimäärin 25-vuotiaana syöpään, useimmiten paksusuolen syöpään, ohutsuolen syöpään tai maksasyöpään. Potilaista 65 menehtyi keskimäärin 22-vuotiaina joko syöpään, tulehdustiloihin tai oman käden kautta. Verrattuna muuhun väestöön tulehdukselliset suolistosairaudet lisäävät siis jonkin verran sekä syöpään sairastuvuutta että kuolleisuutta.
”Vaikka nämä riskit ovat suhteellisesti kohonneet kaksinkertaisiksi, on absoluuttinen riski kuitenkin edelleen pieni”, HUSin lasten ja nuorten sairauksien ylilääkäri, professori Kaija-Leena Kolho korostaa.
Tutkijat pitävät tutkimustuloksia kuitenkin merkkinä siitä, että tulehduksellisia suolistosairauksia sairastavat saattavat voida huonosti niin fyysisesti kuin henkisestikin.
Tarvitaan katkeamatonta seurantaa ja henkistä tukea
Tutkimuksen tulokset vahvistavat käsitystä, että tulehduksellisen suolistosairauden säännöllinen seuranta on erittäin tärkeää, jotta sairauden oikea-aikaisella hoidolla voidaan vähentää komplikaatioiden riskiä.
”Kontrollikäynneillä on suuri merkitys, sillä silloin voidaan saada lääkehoito säädettyä ajantasaiseksi ja suoliston tulehdustila hallintaan. Lisäksi lääkehoidon mukauttaminen sairauden aktiivisuuden mukaan vaatii erikoisosaamista”, Kaija-Leena Kolho sanoo.
Seuranta ei kuitenkaan toimi tutkijoiden mukaan nuorten kohdalla tarpeeksi hyvin.
”On oleellista, että hoitopaikka on nuorten helposti tavoitettavissa. Nuorille tapahtuu tuossa iässä paljon ja jos seuranta on heidän kannaltaan hankalasti järjestetty, jää se helposti kokonaan väliin jopa vuosiksi. Toinen iso haaste, joka voi aiheuttaa hoitoon katkoksia ja viivästyksiä, on tilanne, jossa nuori siirtyy hoitoon aikuisten puolelle. Nuorten seurannan ja hoidon toteutumisessa on myös alueellisia eroja”, Kolho listaa.
Kuolleisuutta aiheuttavista tekijöistä jatkuva aktiivinen tulehdus on tärkeä riskitekijä ja voi heijastaa ongelmia nuorten potilaiden hoitoon hakeutumisessa. Syöpien syyt ovat kuitenkin vielä mysteeri, sillä niiden kehittymismekanismeja ei tulehduksellisissa suolistosairauksissa tunneta.
Muuta väestöä suuremmat itsemurhaluvut kertovat puolestaan sairauden henkisestä kuormittavuudesta. Hyvä uutinen on kuitenkin se, ettei tältä potilasryhmältä löytynyt itsemurhia rekistereistä vuoden 2013 jälkeen. Kolho arvelee, että psyyken ongelmia pystytään nykyisin tunnistamaan ja niihin myös puututaan aiempaa paremmin.
Tulehduksellisia suolistosairauksia sairastaa Suomessa jo lähes 50 000 henkilöä ja niiden ilmaantuvuus lisääntyy jatkuvasti noin 2000 vuosivauhdilla. Sairauden oireita hoidetaan lääke- ja leikkaushoidoilla, mutta niiden perimmäistä aiheuttajaa ei tiedetä.
Meilahden kampuksella tuotetaan vuosittain noin 2000 uutta tieteellistä julkaisua. Juuri julkaistu -juttusarjassa uutisoidaan pieni otos näistä artikkeleista. Tavoitteena on esimerkein avata Meilahden kampuksen tutkimuksen laajaa kirjoa ja tuoda terveystieteellistä tutkimusta lähemmäksi ihmisten arkea.
Teksti: Teija Riikola