Harvinaissairas Kasperi inspiroituu tieteestä omien kokemustensa kautta ja haluaa vaikuttaa yhteisiin asioihin

”Mun sairaus diagnosoitiin, kun synnyin. Silloin, vuonna 1999 ei tiedetty vielä niin paljon tästä harvinaissairaudesta. Nykyään tiede on mennyt eteenpäin, tietoa on enemmän saatavilla ja sitä osataan hyödyntää entistä paremmin. Se on tosi hienoa.”

Kasperin sairaus aiheuttaa verisuonten ja luu- ja pehmytkudosten liikakasvua sekä epämuodostumista. Oireisiin kuuluu muun muassa myös imusolmukkeiden vajaatoimintaa ja oppimisvaikeuksia.

Hyvässä hoidossa

Sairaalaympäristö on ollut syntymästä lähtien osa Kasperin elämää. Etenkin nuorempana Kasperi ja hänen äitinsä viettivät paljon aikaa tutkimuksissa ja hoidossa.

”Lapsena en pysynyt laskuissa kaikista uusista ihmisistä, joita tuli vastaan hoitotilanteissa. Sairaalamaailmaan tottumista helpotti kuitenkin se, että olin ihan pienestä pitäen kiinnostunut lääketieteestä. Muistan, että sain sairaalasta mukaani muovisia ruiskuja ja stetoskoopit, joilla sain leikkiä kotona. Noinkin pienellä asialla oli iso merkitys siihen, ettei sairaalassa olo jännittänyt niin paljon.”

Entiseltä Lastenklinikalta siirtyminen aikuisten puolelle tapahtui pikkuhiljaa Kasperin ollessa 18-vuotias. Siirtyminen piti sisällään isoja muutoksia. Aikaisemmin hoito oli keskitetty Lastenklinikalle, mutta nyt aikuisiällä Kasperin hoitoa on hajautettu useampaan eri toimipisteeseen. Nykyään hoitokertoja on harvemmin ja Kasperi pyrkii käymään omatoimisemmin vastaanotoilla.

Kasperilla oli koko lapsuuden Lastenklinikalla sama omalääkäri, josta luopuminen oli kova paikka. Entinen lääkäri auttoi kuitenkin siirtymässä etsimällä kollegoistaan aikuispuolelta Kasperille uuden omalääkärin, joka on perehtynyt ja kiinnostunut sairaudesta.

”Parasta sairauteni hoidossa on ollut se, että mulla on ollut omalääkäri. Käynneille on aina mukava mennä, kun vastassa on tuttu henkilö. Silloin on turvallinen olo ja tuntee, että on hyvässä hoidossa.”

Aktiivista elämää

Lohjalla asuva Kasperi elää aktiivista nuoren elämää, johon kuuluu muun muassa luonnossa liikkumista, lukemista ja pyöräilyä. Kuvataide on yksi Kasperin pitkäaikaisimpia ja tärkeimpiä harrastuksia. Harrastettujen lajien listalta löytyy myös uintia, joogaa ja nyrkkeilyä ja seuraavaksi haaveena olisi kokeilla itsepuolustuslajeja.

Sairaus kulkee elämässä mukana: toisinaan se tuo mukanaan haasteita, toisinaan Kasperi saattaa miltei unohtaa sairauden olemassaolon.

Kasperi on nykyiseltä koulutukseltaan kokki ja tarjoilija, mutta sairaus hankaloittaa oman alan töiden tekemistä. Koulumaailmassa sairaus näkyi siinä, että Kasperi kävi paljon pienryhmäopetuksessa oppimisvaikeuksien vuoksi. Liikuntatuntien tiettyihin lajeihin oli toisinaan vaikea osallistua. Näitä asioita lukuun ottamatta sairaus ei häirinnyt koulunkäyntiä. Kasperia ei myöskään kiusattu koskaan koulussa.

Kasperi kokee löytäneensä aikuistuessa tyynen ja hyvän suhtautumisen sairauteensa.

”Nykyään en ajattele aktiivisesti enää sairauttani. Oireet eivät rajoita mua hirveästi.”

Vaikuttamista ja tulevaisuudenhaaveita

Harvinaissairauden kanssa eläminen on tuonut Kasperille näkemyksiä, joita esiin tuomalla hän voi vaikuttaa yhteiseen hyvään ja siksi hän onkin mukana HUSin asiakasraatitoiminnassa Lohjalla ja Helsingissä.

”Mä olen molemmissa raadeissa nuorin porukasta ja tuntuu, että tapaamisissa ollaan kiinnostuneita kuulemaan, mitä nuorella ja harvinaissairaalla on sanottavana. Esimerkiksi oma siirtyminen lasten puolelta aikuisten puolelle oli sellainen prosessi, jossa huomasi, että kehitettävää löytyy aina. Asioihin vaikuttaminen on musta todella mielenkiintoista.”

Vaikuttamistyön lisäksi Kasperilla on selkeä tulevaisuuden tavoite mielessä.

”Haluaisin opiskella uuden koulutuksen. Olen siinä mielessä hyvässä, mutta myös vähän ärsyttävässä tilanteessa, että mua kiinnostaa vähän kaikki. Täytyisi vain löytää aidosti kiinnostavin opiskelupaikka.”

Sairaanhoidon piirissä vietetty aika on kuitenkin poikinut inspiraatiota ja kiinnostusta terveysalan suuntaan. Tekniikasta ja robotiikasta kiinnostunut Kasperi voisikin kuvitella suunnittelevansa uusia teknisiä ratkaisuja lääketieteen alalle.

”Oman sairauden myötä olen alkanut haaveilemaan uusien parannuskeinojen ja keksintöjen suunnittelusta. Robotiikan maailma kehittyy todella nopeasti ja siihen voisi yhdistää lääketieteellisen näkökulman. Olisi kiva auttaa ihmisiä sillä tavalla.”