Siirry pääsisältöön

Mediatiedote Julkaistu 29.11.2021 10.40

HUSilla on jäsenyys 23 harvinaissairauksien verkostossa 

Asiasanat:
  • ERN
  • harvinaissairaudet
  • HUS

HUS on saanut jäsenyyden 23:ssa 24:stä eurooppalaisissa harvinaissairauksien osaamisverkostoissa (European Reference Networks, ERN). Harva eurooppalainen sairaala on yltänyt samaan. Tämä takaa harvinaissairaille potilaille parhaiden asiantuntijoiden avun. Harvinaissairaudeksi määritellään sairaus, joka on harvemmalla kuin yhdellä kahdestatuhannesta.

Lääkärit

Harvinaissairauksien osaamisverkostot ovat Euroopan maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä moniammatillisia harvinaisten tautiryhmien ympärille koottuja asiantuntijaverkostoja. Niiden tehtäviä ovat muun muassa viralliset kliiniset konsultaatiot, yhteisten hoitokäytäntöjen laatiminen ja potilasmateriaalien tuottaminen.  Verkostojen toiminnasta vastaa Euroopan unioni.

”HUS on ehdottomasti Euroopan kärkisairaaloita harvinaissairauksien osaamisessa”, sanoo vs. johtajaylilääkäri Jari Petäjä.

Harvinaissairauksien hoidon keskittämisellä autetaan potilasta ja vähennetään turhia tutkimuksia

Harvinaissairauksien hoitoon kuluu vuosittain 18 % HUSin kokonaiskustannuksista eli jo yksin HUSissa yli 465 miljoonaa euroa vuodessa. Harvinaissairauksien kulut ovat kolminkertaiset verrattuna muiden potilaiden hoitoon. Suomalaisista 6–8 % sairastaa harvinaissairautta.

“Jatkossakin harvinaissairauksien hoito pitää olla keskitetty yliopistosairaaloihin. Tämä hyödyttää potilasta ja kasvattaa osaamistamme. Valtakunnallisesti on järkevää keskittää näiden erityisosaamista vaativien sairauksien hoitoa yliopistosairaaloihin sekä toisaalta harvinaisia toimenpiteitä myös vain yhteen tai muutamaan yliopistosairaalaan. HUSilla on runsaasti valtakunnallisia velvoitteita, kuten elinsiirrot, lasten vaativat sydäntoimenpiteet ja kantasolusiirrot. Henkilöstömme on sitoutunut hoitamaan harvinaissairauksia hyvin”, Petäjä jatkaa.

HUSin harvinaissairauksien lääkärit ovat verkostoituneet sekä kansallisesti että kansainvälisesti. “HUSin henkilöstön verkottuminen niin kansallisesti kuin kansainvälisesti hyödyttää oikeiden hoitovaihtoehtojen valinnassa sekä vähentää potilaalle huonommin soveltuvia tutkimuksia ja hoitokokeiluja”, toteaa HUS Harvinaissairauksien yksikköä luotsaava osastonylilääkäri Mikko Seppänen.

Harvinaissairauksien laaja kirjo on nyt katettu

Kukin osaamisverkosto käsittelee tietyn tautiryhmän harvinaissairauksien hoitoa, diagnosointia ja tutkimusta. Nyt HUSista läpipäässeitä verkostoja on koottu harvinaisten endokrinologisten,  aineenvaihdunnan,  keuhkojen,  maksan,  puolustusjärjestelmän,  hermoston,  urogenitaalisten,  silmä-,  reuma-,  kasvain- ja verisairauksien sekä elinsiirtojen ympärille.

“Olemme HUSissa tehneet pitkään työtä harvinaissairauksien eteen. ERN-jäsenyydet ovat todiste harvinaissairauksien osaamisemme korkeasta tasosta”, päättää Seppänen.