HUS ottaa tutkimusraadit mukaan tieteellisten tutkimusten suunnitteluun
Tutkimusraadissa aloittaneet nuoret haluavat vaikuttaa esimerkiksi siihen, miten tutkimuksesta kerrotaan tutkittaville tutkimuksen alussa ja sen päätyttyä.
Yhteistyö kokemusasiantuntijoiden ja asiakasraatien kanssa on tullut tärkeäksi osaksi HUSin toimintaa. HUSin osallisuustoimintamallin pohjalta neljä pilottiyksikköä on käynnistänyt tutkimusraatitoiminnan. Tutkimusraadit arvioivat lääke-, hoito- ja terveystieteellisiä tutkimuksia erilaisten ihmisryhmien näkökulmasta. Tutkija voi pyytää tutkimusraadin jäsenten arviota esimerkiksi tutkimustiedotteen selkeydestä, tutkittavan allekirjoitettavaksi annettavasta suostumuksesta tai tutkimussuunnitelman yksityiskohdista.
”Tutkimusraadissa me raatilaiset olemme sekä tutkimukseen osallistuvan yksilön että tutkimuksilla kehitettyjä hoitoja saavan potilaan ääni. On tärkeää, että ammattilaiset ja he, joita asia koskettaa, tekevät yhteistyötä. Kummallakin porukalla on oma tietonsa, jota ilman ymmärrys jää vaillinaiseksi. Uskon, että voimme tutkimusraadissa vaikuttaa”, sanoo tutkimusraadissa aloittanut Fanni-Laura Mäntylä.
HUSin Lasten ja nuorten sairauksien tulosyksikön, Akuutin, Syöpäkeskuksen ja HUS Diagnostiikkakeskuksen tutkimusraatien jäsenet ovat saaneet perehdytyksen lääke- ja terveystieteellisen tutkimuksen ja tutkimusetiikan perusasioihin sekä asiakasraatitoimintaan. Tutkimusraatien koulutuksesta vastasivat HUS, Helsingin yliopisto, HUSin ja Helsingin yliopiston yhteinen iCAN-syöpätutkimushanke sekä EUPATI Suomi (Eurooppalainen potilasakatemia), joka edistää potilaiden osallisuutta kliinisessä tutkimuksessa ja lääkekehityksessä.
Tutkimusraadin jäsenet haluavat vaikuttaa tutkimusten toteuttamistapoihin ja esimerkiksi siihen, miten tutkimuksesta kerrotaan ymmärrettävästi. Raatilaiset ottivat koulutuksessa esiin myös sen, että olisi hyvä tiedottaa tutkimukseen osallistuneelle tutkimuksen lopputuloksista.
”Varsinkin palvelujen kehittämisessä asiakkaiden ja entisten asiakkaiden kokemusten kuunteleminen on hyvin tärkeää. Itse kuulun lasten ja nuorten sairauksien tutkimusraatiin, ja sitä kautta olen antamassa nuorten ääntä kuuluviin”, kertoo 16-vuotias lukiolainen Laura Markus.
Yhdeksäsluokkalaisen Oskari Ahosen mielestä tutkimusraatilaisen tehtävä vaikutti rekrytointi-ilmoituksessa mielenkiintoiselta. Ahosta houkutti uusien asioiden kokeminen ja oppiminen. ”Uskon voivani vaikuttaa ja haluan olla mukana lääketieteen kehityksessä”, Ahonen sanoo.
Osa tutkimusraatien jäsenistä toimii myös HUSin asiakasraadeissa. Lasten ja nuorten sairauksien tutkimusraadin jäsenet ovat kaikki 15–18-vuotiaita.
Lisätietoa
Tutkimusraatikoordinaattorit
Minna Lehtola, HUS Lasten ja nuorten sairaudet, @email
Maria Sandberg, HUS Diagnostiikkakeskus, @email
Marja Mäkinen, HUS Akuutti, @email
Marita Repo, HUS Syöpäkeskus, @email