Eettiseen arviointiin vähemmistöjen näkökulmaa
Asiasanat:Onko vammaisuus pelkästään lääketieteellinen ilmiö, joka voidaan parantaa tutkimalla ja hoitoja kehittämällä? Huomioidaanko väestöä koskevassa lääketieteen tutkimuksessa Suomen väestöpohjan muuttuminen? Tällaisia kysymyksiä tutkimusten eettisessä arvioinnissa voi nyt kysyä suoraan eri vähemmistöjä edustavilta HUSin eettisen toimikunnan jäseniltä.
Jaana Tiiri on eettisen toimikunnan jäsen.
Jaana Tiirillä, 25, on harvinainen synnynnäinen niveljäykistymävamma, AMC. Vammalla voi olla erilaisia muotoja, mutta Tiirin tapauksessa sairaus vaikuttaa lähinnä käsien liikeratoihin ja lihasvoimaan, ja hän ei esimerkiksi saa käsiään vaakatasoa ylemmäs. Yhteiskunnan ja lääkärien määritelmissä hän on vammainen ihminen. Eri vammaisjärjestöissä teini-ikäisestä lähtien toiminut Tiiri haluaa tuoda keskusteluun toisenlaisen ajatuksen vammaisuudesta.
”Etenkin lääketieteessä vammaisuus nähdään yksilön ongelmana, joka pitäisi parantaa tai josta pitäisi päästä eroon. Me vammaiset ihmiset taas katsomme, että yhteiskunnassa on tiettyjä rajoitteita, jotka haittaavat toisten osallistumista enemmän kuin toisten. Vammaisuus voidaan siis nähdä yhteiskunnan synnyttämänä ilmiönä”, Tiiri kertoo.
Jaana Tiiri on jäsenenä uudessa eettisessä toimikunnassa, jonka yksi periaate on osallisuus ja moninaisuus, kuten vähemmistöjen näkökulman huomioiminen eettisessä arvioinnissa.
Vähemmistöasioissa omakohtainen arvio ulkopuolisen arviota parempi
”Teini-iässä havahduin siihen, että on tieteenaloja, joiden tavoitteena on saavuttaa vammaisten ihmisten sukupuutto. Se oli järkyttävä havainto oman identiteettini kannalta. Asiat, jotka olivat itselleni ja muille vammaisille normaalia ja arkipäiväistä ja osa olemassaolon diversiteettiä, olivatkin joidenkin mielestä sellaisia asioita, joita ei pitäisi olla olemassa. Siksi tutkimusten eettiseen arviointiinkin on hyvä tuoda mukaan vammaisen ääni”, Tiiri kuvailee.
Vammaisten lisäksi eettisessä toimikunnassa ovat mukana sateenkaarivähemmistöjen sekä maahanmuuttajanaisten edustajat.
”Suomen väestöpohja on muuttunut merkittävästi moninaisemmaksi viimeisen kahdenkymmenen vuoden aikana. Moninaisen väestön näkökulman esille tuominen tutkimusten eettisessä arvioinnissa on tärkeää. Toivon, että voin omalla panoksellani tuoda näitä silmälaseja keskusteluun”, toteaa Monika-Naiset liiton ylläpitämän Kriisikeskus Monikan johtaja Natalie Gerbert.
Vuosia eettisen toimikunnan jäsenenä ja varapuheenjohtajana toiminut apulaisylilääkäri ja dosentti Jouni Lauronen Suomen Punaisen Ristin Veripalvelusta kertoo, että yleiset ongelmat tutkijoiden hakemuksissa ovat teknisiä: hakemukset ovat usein pitkiä ja sekavia ja tutkimussuunnitelmat puutteellisia ja jäsentymättömiä.
”Harvoin eteen tulee eettisesti kyseenalaista tutkimusta. Tietenkin aina kun mahdollista, on hyvä, jos käsiteltävään asiaan liittyvän vähemmistön ääni kuullaan. Omakohtainen arvio on parempi kuin ulkopuolisen arvio”, Lauronen sanoo.
Ennen lääketieteellisen tutkimuksen aloittamista se pitää hyväksyä jossakin eettisessä toimikunnassa. HUSissa toimiva eettinen toimikunta arvioi HUSissa ja HUSin alueella tehtävät lääketieteelliset tutkimukset.
Teksti: Varja Siirtola
Kuva: Mikko Hinkkanen
Husari 4/2021