Harvinaissairauksien yksikkö

Käyntiosoite
Lastenlinna
Lastenlinnantie 2
Helsinki

Postiosoite
PL 280, 00029 HUS

Yhteydenotot
Vaihde: 09 4711
Faksi: 09 471 74703

Osastonylilääkäri Mikko Seppänen, 050 427 9606
 

Harvinaissairauksien yksikkö (HAKE) on harvinaissairauksien diagnostiikkaa, seurantaa ja hoitoa edistävä yksikkö. Sen tärkeimmät toimintatavat ovat verkostoituminen, virtuaaliset palvelut ja yhteistyö potilasjärjestöjen ja terveydenhuollon eri toimijoiden välillä. HAKE:lla ei ole omaa vastaanottotoimintaa.

Varsinainen harvinaissairautta sairastavien potilaiden hoito tapahtuu HUS:ssa eri sairaaloissa, eri erikoisaloilla ja eri yksiköissä. HAKE:n tehtävänä on organisoida harvinaissairauksien hoito HUS:ssa siten, että HUS kokonaisuutena voi tarjota mahdollisimman kattavan ja tasalaatuisen palvelun harvinaissairauksissa.

HAKE:n tavoitteena on parantaa harvinaissairauksien hoidon sujuvuutta eri puolilla HUS:ia sekä yhdenvertaistaa hoidon saatavuutta ja laatua. Tämä tapahtuu parantamalla HUS:n ison harvinaissairausosaajien joukon verkostoitumista sekä kytkemällä potilaiden kokemukset mukaan hoidon kehittämiseen.

HAKE:n tavoitteita ovat mm. hoitopolkujen selkiyttäminen perusterveydenhuollosta lähtien, yhteistyö potilasjärjestöjen ja muiden yliopistosairaaloiden ja EU-tason osaamisverkkojen kanssa. Tärkeitä yhteistyötahoja ovat myös Sosiaali- ja terveysministeriön kansallinen harvinaisten sairauksien työryhmä, Kela, kuntien sosiaalitoimet. HAKE pyrkii edistämään harvinaissairauksien tutkimusta ja koulutusta HUS:ssa ja muualla sekä harvinaissairauksiin liittyvää tiedottamista.

Tärkeä osa HAKE:n tehtävää on edistää harvinaisten ja monimuotoisten oireyhtymien diagnostiikkaa edistämällä uuden sukupolven geenisekvenointimenetelmien käyttöönottoa. Näillä menetelmillä moni aiemmin selittämättömäksi jäänyt oireyhtymä voidaan nykyisin tehokkaasti selvittää. HAKE pyrkii edistämään myös harvinaissairauksissa rekisteripohjaista lääketieteellistä-  ja hoitotutkimusta sekä biopankkitutkimusta.

Hallinnollisesti HAKE sijoittuu Hyksin lasten ja nuorten sairauksien tulosyksiköön.​​​​

Vasen
 

 Toimintakertomus

 
 

 Lue lisää

 
 

 Vaikuta HAKE:n toimintaan!